Testimonio fotográfico : Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide
Publicado el 15 mar. 2019 • Actualizado el 20 feb. 2020 • Por Michael Chekroun
"Pero nadie te advierte sobre los efectos secundarios: pérdida del cabello, náuseas..."
El testimonio de Virginia
Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide
Poco después del nacimiento de mi tercer hijo, empecé a experimentar dolor en las articulaciones. Me decían que esto era normal después del parto, además de tener tres hijos que atender, un hogar y un trabajo. Después de varias conversaciones con mi médico de cabecera y de una batería de pruebas, el veredicto cayó: "Señora, tiene una artritis reumatoide deformante".
La esperanza del diagnóstico
Magnífico, pude finalmente ponerle un nombre a esta enfermedad invisible y que, por lo tanto, no es entendida por los que me rodean porque el dolor no es visible. Los tratamientos se sucedieron para tratar de reducir este dolor, pero en vano.
Un día, mi reumatólogo me recetó un tratamiento llamado biológico, qué palabra tan hermosa para ocultar el hecho de que se te inyecta cada mes una molécula utilizada en oncología. Este tratamiento te permite moverte un poco más y retrasar el progreso de esta enfermedad.
Efectos secundarios del tratamiento biológico
Pero nadie te advierte sobre los efectos secundarios: pérdida del cabello, náuseas... La cortisona reduce la inflamación y hace que el dolor sea soportable, pero te añade formas suplementarias: hola aumento de peso. Es difícil ver tu imagen cambiar, admitir que físicamente, estoy disminuida. Es difícil por la mañana cuando tu cerebro dice "nos levantamos" y tu cuerpo dice "uh... no".
A veces me siento humillada e incomprendida por aquellos que me rodean que no conocen este dolor, que está muy presente día y noche.
Mantener la esperanza a pesar de la artritis reumatoide deformante
Trato de encontrar algo positivo: un día con dolor soportable es un día salvado. Trato de no desanimarme y mantener la esperanza, hay días mejores.
Y durante estos días mejores, trato de ser una madre normal, una madre que no tiene dolor y que puede hacer actividades con sus hijos, aunque sé que el día siguiente será una verdadera pesadilla
Disfruto cada momento positivo y me digo todos los días "Carpe Diem".
Este testimonio forma parte del proyecto de graduación de Gaëlle Regnier, estudiante de fotografía en la Escuela de Fotografía y Técnicas Visuales Agnès Varda de Bruselas. Ella eligió el dolor crónico como el tema de este reportaje fotográfico para destacar a los pacientes y su lucha.
Otros testimonios
Claire: Continuar trabajando con una artritis deformante
Alain: El mercado laboral excluye a los enfermos crónicos
Delphine: Años de diagnóstico errante ante el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil
María: El síndrome del intestino irritable impide vivir
Ornella: El síndrome de KISS, de madre a hijo
Emmanuelle: Si el síndrome de Ehlers-Danlos pudiera hablar
Quentin: La colitis ulcerosa no me impedirá viajar
Natacha: Despertarse con la fibromialgia y con una artritis reumatoide no discapacitante
¡Muchas gracias a Virginia por compartir su historia! No olvides comentar este testimonio para dar tu apoyo y compartir con otros miembros lo que es más difícil para ti a diario.
Carenity