Esclerosis múltiple: "Es muy duro aceptar todo lo que te está pasando"

Hola Silvia, muchísimas gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti?

Soy una chica de 33 años madre de una niña de 6. Soy madre soltera y vivo sola con ella. Me ayuda mi madre. Soy ingeniera informática, pero yo quería cuando la niña fuese más grande irme a la ciudad a trabajar. Ahora no aguanto ni una hora con el ordenador, las migrañas me superan. Es por esto que me estoy preparando las oposiciones para limpiar en mi pueblo. No es lo que yo quería, pero es un trabajo y de algo tengo que vivir.

¿Hace cuánto tiempo que tienes esclerosis múltiple? ¿Qué síntomas te alertaron y te llevaron a consultar a un médico?

En agosto de 2020, trabajando de camarera me dio una gran bajada de tensión, con caída incluida, y me tuve que ir a casa. A la mañana siguiente noté que no veía igual. Pedí cita con mi oculista y este me dijo que en los ojos no tenía nada, que sería del nervio óptico por la bajada de tensión, que tenía que ir a un neurólogo que me hiciese una resonancia.

Me dio un escrito para ir por la seguridad social, pero al no llamarme me fui por lo privado. Tuve buena suerte y es el mismo que de la seguridad social. Me mandó la resonancia y cuando fui a los resultados me dice: "no es el nervio óptico, tienes una posible esclerosis múltiple". Y ahí comenzaron mil pruebas y analíticas. Hasta Julio no se confirmó.

¿Tuviste que consultar a muchos especialistas? ¿Cómo te sentiste cuando te diagnosticaron?

He tardado más de un año en hacerme a la idea. Sólo me ha visto mi neurólogo, pero es muy duro aceptar todo lo que te está pasando y todos los cambios que has de dar a tu vida.

¿Cuán frecuentes e intensos son tus brotes, cuánto tiempo suelen durar? ¿Cuáles son tus síntomas diarios?

No me ha vuelto a dar ningún brote, así que no puedo hablar de ellos. Mis síntomas diarios un cansancio continuo y la falta de equilibrio y la pérdida de memoria.

¿Qué tratamientos sigues? ¿Estás satisfecha con ellos?

Desde enero estoy con Copaxone y a estoy muy contenta. No tengo nada más, con la de pastillas diarias, antidepresivo, tensión, ácido fólico y colesterol tengo suficiente.

¿Qué impacto ha tenido la enfermedad en tu vida profesional y privada? ¿Sigues trabajando?

Como he comentado antes estoy preparando oposiciones. No trabajo, pero ayudo a mi madre en un bar que tiene. Pero a veces los vasos se me caen de las manos, las cuentas las tengo que tener muy anotadas o se me olvidan y a la bandeja, que era lo que más me gustaba, tuve que decirle adiós.

¿Cómo gestionas tu vida diaria con la esclerosis múltiple?

Intento hacer lo de antes pero con mis limitaciones. Intento salir más, pues las depresiones no me dejaban, pero ahora que ya se sabe de dónde vienen hasta me quitaron un antidepresivo. Y poco a poco voy volviendo a ser yo.

¿Has tenido que adaptar tu estilo de vida (hábitos alimenticios, deporte, etc.)?

Intento hacer algo de deporte, un paseo diario al menos.

¿Cómo juzgaste/experimentaste el apoyo médico y/o psicológico recibido?

El neurólogo muy bien, pero el apoyo fundamental mi madre. Además de mi psiquiatra y mi psicóloga.

¿Cuáles son tus proyectos para el futuro?

Conseguir un trabajo donde lo pueda hacer todo y vivir el día a día.

¿Qué opinas de las plataformas como Carenity? ¿Cuál es el valor de compartir tu vida diaria, tu experiencia y tu recorrido con la enfermedad?

Me ayuda a ver cómo voy día a día y a leer de otras personas con lo mismo. Pues en persona no conozco a nadie.

¿Qué consejo darías a los pacientes que también tienen EM?

Hay que vivir el día, ni el mañana ni el ayer, el hoy.

¿Una última palabra?

Vive tu vida y goza de las pequeñas sonrisas que te da la vida.

¡Muchísimas gracias de nuevo a Silvia por aceptar esta entrevista con Carenity!

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¡Cuidate!