Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”

Hola CariLizana5, muchísimas gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos un poco de ti?

Me llamo Caridad Lizana (Cari). Vivo en un pueblo casi olvidado de Granada. Tengo 58 años, estoy separada y tengo 1 hijo de 27 años. 

Padeces de esclerosis múltiple. ¿A qué edad sentiste los primeros síntomas de la enfermedad y cuáles fueron? 

Mi historia con la esclerosis múltiple (EM) empieza relativamente tarde. 

Estuve tres días pensando que tenía algo en el ojo (un poco de polvo, una pestaña etc.) hasta que perdí la visión total del ojo izquierdo (brote severo según el neurólogo). 

Antes del brote me encontraba muy cansada, pero pensaba que era por el trabajo, donde tenía que estar muchas horas de pie. 

¿Qué fue lo que te llevó a buscar tratamiento para la esclerosis múltiple? ¿Cómo te sentiste cuando te anunciaron el diagnóstico? ¿A qué pruebas te sometiste para obtener el diagnóstico? 

Sucedió en el verano del 2018. Estuve ingresada en el hospital con corticoides. Se me hizo la punción lumbar y el neurólogo me dijo que era EMRR.

Al principio no me lo tomé mal, estaba de baja. Caminaba e intentaba hacer mi vida "normal". Me volvió a dar otro brote en marzo del 2019 y me cogieron a tiempo.

Empecé a tomar Tecfidera. Notaba el "flushing" y el dolor de estómago, pero nada más. Sin embargo, durante los años 2021 y 2022 me siguieron dando pequeños brotes hasta que en la resonancia de 2023 mostraba múltiples daños, lo que significa que la esclerosis múltiple estaba activa.

Esta enfermedad neurológica, como sabemos, tiene consecuencias psicológicas y físicas. Ya hablamos de esto en el foro. 

¿En qué sentido ha cambiado tu vida la esclerosis múltiple? 

Entré en depresión. Tenía que aceptar que mi realidad era otra (tengo la invalidez permanente, pero es poco para vivir). La lentitud, la fatiga. Las relaciones familiares y sociales cambian.

¿Cómo definirías la EM y qué consejos le darías a alguien que esté pasando por lo mismo? 

Si tuviera que definir la EM diría: incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras. 

Sé lo importante de la meditación y el deporte. Trato de andar todos los días (cuando no tengo dolor de cabeza) y practico la meditación también 30 minutos.

También me gusta ver una película y escuchar música que igualmente me ayuda. 

Cada uno tiene que encontrar algo a su medida que puedan hacer y que les ayude. 

En esta enfermedad, como en cualquier otra crónica la batalla es diaria. Y ahí estamos, unas veces con dolor y paciencia y otras más animada. La vida es lo más importante. Mucha fuerza a todo el mundo. 

¿Cómo estás ahora? ¿Cuáles son tus tratamientos? 

Ahora estoy mejor, aunque tomo antidepresivos. Cada 20 días voy al hospital y me inyectan Natalizumab. Estoy a la espera de saber qué pasará en la próxima resonancia.

¿Unas últimas palabras? 

Gracias por escucharme 😊