Vagabundeo médico y error de diagnóstico, cómo hacer frente a la esclerosis múltiple

1. Hola Eva, ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?

Claro que sí. Mi nombre es Eva, tengo 44 años y mi profesión es la de azafata. Nunca me he casado ni tengo hijos. Tengo pareja pero trabaja muchas horas y mi familia no está cerca, así que la mayor parte del tiempo estoy sola. Mi trabajo me gusta mucho. Siempre he sido muy inquieta y activa. Soy una gran amante de los viajes y del deporte, cualquiera de aventura y, especialmente, la montaña. Esto es quizás,  lo que más me ha dolido dejar por la EM. También adoro la lectura, estudiar, los animales, mi familia y mis amigos.

2. ¿Cómo es que te enteraste de que tenías Esclerosis Múltiple, y cómo es que obtuviste tu diagnóstico? (fue rápido o difícil de conseguir?...)

Mi caso yo lo sentí como una peregrinación al infierno. Empecé a tener problemas con 22 años y el diagnóstico no llego hasta los 34. Me encontré con toda clase de personas en los ambulatorios y hospitales. Me enviaban continuamente al psiquiatra y este, me decía que Qué pintaba en su consulta. En ocasiones, el mismo psiquiatra me derivaba a urgencias donde me hacían perrería tras perrería sin dar con ello. Hubo personas que fueron muy desagradables... Los médicos deberían aprender a escuchar a sus pacientes igual que aprenden a leer sus libros. Fueron 12 años muy duros que acabaron conmigo en una silla de ruedas.

3. ¿Cuál fue tu reacción cuando te enteraste que tenías EM?

Debido a todo lo que había pasado anteriormente, sentí alivio. No estaba loca,  no me lo inventaba, no tenía una "mente tan poderosa" que era capaz de doblegar mi cuerpo y enfermarlo aunque no fuera mi voluntad hacerlo. Existía algo real y, aunque no fuera una buena noticia, al menos tendría un tratamiento. Por lo demás no me preocupe mucho. Sabía que podría salir adelante. Además, en una silla de ruedas también se puede hacer deporte así que, seguiría haciendo lo que más me gustaba (eso creía)

4. ¿Cuáles han sido los mayores impactos de esta enfermedad en tu vida diaria? (la relación con tu familia y amigos, complicaciones…)

Creo que lo he explicado más o menos ya. Yo tuve muy poco apoyo en esos años. Incluso mi familia no me creía y llegaron a decirme burradas. Con el tiempo se dieron cuenta de que esto no era una broma y hasta hubo quien me pidió disculpas. En silla de ruedas estuve un tiempo (podía seguía haciendo deporte). También estuve ciega (aprendería a leer en Braille)...Entonces no contaba con los mareos que tengo ahora, ni con la terrible fatiga crónica, ni con las dificultades que tengo para caminar...he luchado mucho contra la EM y veo como siempre gana terreno, pero no importa, seguiré peleando. No se lo pienso poner fácil.

5. Hoy en día ¿cómo es que manejas tu vida con esta enfermedad? ¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes en cómo hacer frente a la EM en la vida diaria?

Con todo lo que he contado hasta ahora supongo que ha quedado claro que mi vida ha cambiado mucho. La EM me ha quitado muchas cosas. Ahora estoy esperando la resolución del Tribunal Médico y ya me han dejado claro que no puedo seguir haciendo mi trabajo. Mientras espero procuro mantenerme ocupada y aunque no puedo hacer la mayoría de las cosas que hacía,  van surgiendo otras a las que dedicarse. La EM quita pero también da. Lo mejor que me ha dado a mi es un aprendizaje que, sin ella, no hubiera conocido. Me quiero y me cuido con el mismo cariño que lo hacía mi madre, y esto, me lo ha enseñado la EM. Decidí tratar a mi enfermedad como una amiga y consejera. Ya que tenemos que vivir juntas y ella parece tener mucho carácter mejor hacerla caso y llevarse bien con ella, aunque como en todas las relaciones, discutamos y no estemos de acuerdo. Hago lo que ella quiere o me permite y, si se pone pesada, descanso.

6. ¿Qué mensaje positivo podrías compartir con los lectores/las personas que nos están viendo?

Somos flores delicadas intentando sobrevivir en un terreno rocoso. Como todas las flores delicadas estamos un poco aparte del resto pero recordemos que esas flores son las más hermosas. Tratémonos como trataríamos a esas flores. Quiérete mucho, olvida las etapas anteriores de tu vida y céntrate en esta nueva etapa. Escucha a tu cuerpo. Háblale con cariño, mímale. Trata a la persona que vive dentro de ti como a un amigo. No hay nada más preciado que el recipiente que te contiene aunque sea defectuoso, es el que te ha tocado y no tienes otro. Fíjate en todas las cosas maravillosas que te rodean, hay muchas, incluido tú mismo y disfrútalas.

Disfruta de todo. Del amanecer o anochecer, de la sonrisa de un niño, de la compañía de amigos o seres queridos. La vida es corta así que no pierdas el tiempo. Vive y Ama, pero sobre todo amate a ti mismo.