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Informarse y encontrar apoyo contra la esclerosis múltiple gracias a Carenity

Publicado el 18 nov. 2016

En esta entrevista, Sarah, que lucha contra la EM nos cuenta sobre lo que es estar juntos en Carenity. Sarah tiene 28 años y ha sido miembro de Carenity, en la plataforma francesa, desde 2015. Ella nos explica cómo gracias a este sitio ella ha encontrado apoyo, optimismo y autoconfianza.

Informarse y encontrar apoyo contra la esclerosis múltiple gracias a Carenity

1. Hola Sarah, ¿Podrás presentarte en unas cuantas líneas?

Hola, mi nombre es Sarah y tengo 28 años. Actualmente estoy soltera y no tengo hijos. Trabajo en logística. 

Mi condición fue detectada a finales de 2012. Comencé a perder sensibilidad en mis dedos de los pies y progresivamente fue subiendo hasta llegar a mis caderas. Me hicieron muchos exámenes y al final me dieron El diagnóstico.

2. ¿Cuáles son los impactos de la EM en tu vida diaria?

Siempre fui alguien muy deportista y activa. Hacía deporte 4 veces a la semana, incluso competía. Pero después de enterarme de mi condición tuve que dejar muchas cosas, aún si hoy en día sigo practicando regularmente actividades físicas. Estar fatigada ha tomado una gran parte de mi vida diaria.

Aún trabajo, esto es por lo que después de un día de trabajo lo único que quiero hacer es descansar. Tengo menos motivación para salir con mis amigos y familia, pero una vez fuera no tengo problema para quedarme ahí.

3. Has sido un miembro Carenity desde 2015. ¿Cómo te enteraste de nosotros?

Descubrí Carenity a través de las redes sociales. Vi la publicidad y sentí que era algo que tenía que explorar.

4. ¿Por qué te inscribiste?

Como no estaba en ninguna asociación o foro relacionado a mi condición, no tenía la oportunidad de hablar e intercambiar acerca de mi condición con otras personas que pasan por lo mismo que yo. 

Así es que como soy muy activa en las redes sociales me dije a mi misma que era exactamente lo que necesitaba para poder hablar sobre mi esclerosis.

5. ¿Cuál es la funcionalidad que más utilizas?

La que utilizo más son los mensajes privados. He hecho algunos amigos en Carenity y ahora tenemos la costumbre de escribirnos frecuentemente para hablar sobre la condición, pero también sobre todo y nada. 

6. ¿Cómo es que “estar juntos” en Carenity te ha ayudado a aprender más sobre tu condición y a encontrar apoyo para hacer frente a la esclerosis?

“Estar juntos” en Carenity me ha ayudado a sentirme menos sola. Antes de Carenity me sentía muy sola, incomprendida por mi familia y algunas personas. En Carenity, veo que otras personas viven como yo en su día a día, sienten las mismas cosas o tienen hasta peores experiencias que las mías. Esto me ayuda a poner las cosas en perspectiva, a ser positiva y a motivarme para luchar contra esta condición y vivir. Leer los testimonios de otros “afectados por la EM” nos ayuda a poder comprender mejor lo que nos está pasando a nosotros mismos. 

7. ¿Qué mensaje positivo te gustaría transmitir a las personas que están interesadas en Carenity y a nuestros miembros? 

El mensaje que puedo dar es que no duden en unirse a Carenity. Es un lugar donde te puedes expresar sin ser juzgado. La comunidad es adorable. Los miembros se ayudan y apoyan el uno al otro. Estamos todos luchando contra esta condición y tenemos que caminar hacia delante de la mano. 

_____

Si deseas unirte a Carenity has clic aquí: https://www.carenity.es/registro

5 comentarios


Iranma
el 27/8/16

Me alegro mucho de ver que tu EM te deja hacer muchas cosas,la mía empezó agresiva y hoy me ha dejado en paz jeje y me pasa como a ti,trabajaba en hostelería muy duro y llegaba súper cansada y cuando lo decía mi médico se lo atribuía al trabajo,pero ya tenía a la bicha dentro.Mucho Ánimo en la lucha.


Achili
el 27/8/16

Es bueno tener contacto con personas también afectadas, sea por el camino que sea. Son las que mejor pueden entendernos. Quizás el llegar hasta una asociación físicamente, cuesta. Por eso esta plataforma me parece positiva para intercambiar impresiones sobre la em


avatar
Usuario desinscrito
el 28/8/16

Asi es Achili, o al menos para mi .

He tenido varias discusiones ( pequeñas, jeje ),este verano con muchos amigos porque me invitaban a ir a la piscina, a tomar un par de vinos o simplemente dar un paseo...cuando les decía que estaba agotado, que no podia tomar alcohol o que no me apetecía hacer algo, siempre les parecía mal y se pensaban que no queria saber nada de ellos.

El problema de la sociedad, es el total desconocimiento de los sintomas de la EM y se piensan que es como una simple gripe ....por eso, para mí es muy importante poder compartir temas, dudas e incluso amistad con personas como nosotros /as.

Un saludo.


Achili
el 18/1/17

Al los amigos y amigas la familia hay que hacerlos partícipes de la enfermedad. Sólo porque le digamos que estamos cansad@s y bla bla bla, no lo van al entender. Pero si les mostramos textos, imágenes, comparativas de nuestros síntomas, les invitamos a ayudar en campañas de las asociaciones o algo probar como es mover una pierna que pesa 20 kilos, seguro que empiezan al entendernos un poquito 


Salinas
el 18/9/17

Acabo de unirme a Carenity y ver que el cansancio no sólo se ceba conmigo me alegra sobremanera, fui diagnosticada en 2013 y hoy por hoy la tengo controlada con medicación pero el cansancio y la pesadez sobretodo de mis brazos y piernas me acompaña diagnosticada a día. Me alegro de poder compartirlo con alguien 

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