¿Cómo explicar la enfermedad a los niños y adaptar su vida diaria a la fibromialgia?

¿Cuándo experimentaste por primera vez síntomas anormales? ¿Cuáles?

Experimenté los primeros síntomas de repente, en abril de 2018. De repente, no podía levantarme de la cama. Tenía un dolor muy intenso en los brazos, las piernas, la espalda, el cuello y me sentía paralizada. Estaba muy asustada y contacté a mi médico que vino a verme.

¿Cómo fue el diagnóstico? ¿Tuviste que ver a varios médicos antes de saber que tenías fibromialgia?

Mi médico de cabecera me dio una receta para hacer una radiología de todas mis extremidades y un análisis de sangre. Me envió a un reumatólogo para que me diera una segunda opinión y me confirmó su punto de vista. Tuve que hacer las pruebas y los análisis de sangre. Visité a un médico en el centro del dolor de Estrasburgo y, sobre todo, probé muchos medicamentos hasta que encontré el que mejor funcionaba para calmar mis ataques de dolor.

¿Cómo te sentiste cuando te diagnosticaron?

Sentí muchas cosas: tristeza, estrés, y tenía muchas dudas sobre este diagnóstico. Leí en Internet lo que era porque nunca antes había oído el nombre de la enfermedad. En el centro del dolor, incluso me dijeron que no era una enfermedad. No tenía confianza porque todas las pruebas que me hacían, como las radiografías y los análisis de sangre, no funcionaban: todo estaba bien mientras que yo tenía un dolor horrible.

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¿Cómo reaccionaron tus seres queridos? ¿Te apoyaron?

Sí, mi marido desde hace 15 años, mis hijos.... hasta el más pequeño de los 4 vio que algo no era normal en su madre. Mis amigas también me apoyaron y especialmente mi mejor amiga Marion. Le debo mucho porque ella estuvo conmigo desde el principio de todo este dolor y nunca me dejó de lado o me rechazó debido a mi enfermedad o a los planes falsos que hacia. Varias veces prometí verla y cancelé en el último minuto porque estaba muy enferma.

¿Qué tratamientos sigues para la fibromialgia? ¿Son eficaces?

Estoy tomando antidepresivos, analgésicos y, en lo que respecta al dolor, he probado los antiinflamatorios y todo tipo de medicamentos. El que más me ayuda es el Nefopam, ya sea sobre un azúcar o por inyección hecha por una enfermera.

¿Tienes otros consejos para el dolor o el estrés?

Sí, para respirar bien. Las curas termales que hago una vez al año también son muy eficaces. Es un programa que crearon: "18 días para la fibromialgia", donde conocí a personas estupendas. También probé la sofrología. Hoy, me he embarcado en la salud celular con productos a base de espirulina, un poderoso antioxidante. No los he estado consumiendo desde hace mucho tiempo, pero ya me está haciendo mucho bien. También es para evitar tomar los medicamentos pesados recetadas por mi médico de cabecera.

¿Ha tenido la enfermedad un impacto en tu vida profesional? ¿Tu vida emocional o social?

La enfermedad ha tenido un impacto en mi vida social. Al principio, me había encerrado en mí misma y ya no veía a mucha gente, familiares o amigos. La aparición de la enfermedad fue el peor momento para mí. Tenía ataques de ansiedad todo el tiempo, no podía manejar nada. Desde el punto de vista profesional, fue más o menos porque estaba de baja por maternidad.

Eres madre de tres niños, ¿cuántos años tenían cuando te diagnosticaron? ¿Cómo reaccionaron a tu enfermedad?

Mi hijo mayor iba a cumplir 12 años. Para él, todo fue más o menso bien, es más mayor y rápidamente se dio cuenta de que su madre tenía un problema. Le expliqué la enfermedad en términos generales. Mi hija de 7 años estaba muy triste de verme tan triste en mi cama, así como el más joven que apenas tenía 3 años. A menudo estaban a mi lado para abrazarme. Mi hija de 7 años me preguntaba: "Mamá, ¿quieres un masaje? ¡Quizás mejores después! ». Estaba obligada a responderle: "No, cariño, no puedes tocar mi cuerpo porque me duele demasiado por todas partes".

¿Cómo tratas a tus hijos diariamente mientras estás enferma (cuidado de los niños, fatiga, etc.)?

No trabajo, dirijo la casa, los 3 niños, la escuela y todo lo que va con ella, como las actividades extracurriculares. A veces los dos pequeños se perdían la gimnasia porque no tenía fuerzas para llevarlos. A menudo encontraba a una amiga para ocuparse de la escuela, cosas que nunca antes me hubiera atrevido a pedir. Ahora me atrevo a pedir ayuda. Mis hijos cooperaron mucho de inmediato. Me dejan dormir en cuanto llega la fase de fatiga. Lo peor de todo esto es cuando miras por la ventana, ves el sol y piensas: "pfff, tienes hijos, podrían jugar afuera, pasearse, jugar.... y no, ¡no puedes salir de la cama!" Miraba a mis hijos y lloraba durante horas de tristeza y rabia al mismo tiempo.

¿Qué consejo le darías a una persona recién diagnosticada?

Que debe ser muy valiente. Debemos hablar de ello: no es quejarse, es compartir la carga y el dolor. Después de un año, todavía tengo problemas para aceptar la palabra "enfermedad", pero seguramente llegará. Así que sí, le diría a una persona con fibromialgia que tiene que hablar de ello y que estoy aquí para compartir sus temores. ¡Sé valiente y mantente lo más positivo/a posible!

¡Muchas gracias a Jennifer por su testimonio lleno de sinceridad! Siéntete libre de comentar este testimonio para contar tu propia historia o simplemente, para proporcionar tu apoyo.