Artritis reumatoide: "Todos podemos tener calidad de vida aunque no exista cura para esta enfermedad"

Hola Viroba, muchísimas gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti?

Hola, tengo 55 años cumplidos recientemente y me considero ser una persona que pone energía total en su vida. Desde muy joven he sido deportista, he practicado todos los deportes por haber, he participado en campeonatos de tenis y los he ganado. Pero lamentablemente mi padre no me apoyaba, a él le interesaba que estudiara una carrera, ya que según él los deportistas si terminaban enfermos ¿cómo se sostenían?. Pues con duro dolor me retiré, estudie y acabé mi carrera (bueno no solamente tengo una, sino tres realizadas).

Soy la mayor de 5 hermanos, dos chicas y tres varones, ya todos adultos, dos de ellos con hijos. En la mentalidad familiar, me hicieron crecer con la idea que por ser la mayor era responsable de mis hermanos, y si les pasaba algo o hacían algo la que pagaba los platos rotos era yo. Bueno, en esos tiempos a golpes, látigos, etc. Tal vez eso hizo que enraizara mi carácter y que ahora sea más arriesgada y batalladora.

Me gusta viajar, leer, hacer deporte... me gusta el mar, de hecho, si tuviera una casa en frente, sería pura vida. Me gusta caminar mucho, con un poco de velocidad, pero lamentablemente, con la enfermedad detectada en el 2018, AR artritis reumatoide degenerativa, mis movimientos se han ido degradando.

Actualmente, trabajo y lucho contra esta enfermedad que ataca a mis articulaciones. Día a día lucho para tratar de llevar mi vida con normalidad y busco alternativas para engañarla de una manera en la que al menos, pueda ganar una mejor calidad de vida.

Tienes artritis reumatoide, ¿podrías decirnos qué síntomas te llevaron a buscar ayuda? ¿Cuánto tiempo hace que la padeces?

Así es, tengo AR artritis reumatoide degenerativa. Antes del 2018 tenía dolores articulares que los propios médicos confirmaban que era tendinitis. Comenzó con las muñecas, es más fui operada de una de ellas, que fue peor, luego ya pasó a los hombros, era como si me los hubieran roto. Nuevamente el traumatólogo dijo: "tendinitis" y me infiltraron uno de los hombros, fue a peor.

Meses más tarde, los dolores eran tan intensos que no podía dormir, ni bañarme, ni podía comer, ni moverme, era un dolor constante día tarde y noche. Al ver que el traumatólogo no pudo hacer nada me derivó al reumatólogo donde en primera instancia solo me miró y dijo: "toma Ibuprofeno", no hizo nada.

Pasados seis meses, me tocaba otra vez consulta con el reumatólogo, pero esta vez no era el mismo, era una Doctora, ella me observó más y cuando puse mis manos en frente de su mesa yo sentía que mis dedos estaban inflados y agarrotados pero no le di importancia, pero ella se fijó y me dijo: "tus dedos están inflamados, ¿no te duele?" y le dije, "¡claro que me duele!". Entonces, me subió a una camilla y me pidió que me quitara las medias del pie. Se fijó en que un pie lo tenía completamente inflamado y me preguntó de nuevo si no me dolía, ¡claro que sí! Es más, ¡me costaba un trabajo enorme ponerme el zapato porque no me entraba!. Me palpó el hombro y observó inflamación allí también, por lo que me mandaron hacer una analítica.

Con tristeza, en la analítica salió Positivo en AR.

Las malas noticias siempre son difíciles de tolerar, y más cuándo estás sola, sin que alguien de tu familia esté a tu lado para ayudarte a digerirla. Fue en Noviembre del 2018 que comencé con un tratamiento biológico Sarulimab, que me ayudó con la inflamación pero me dio otras contradicciones con el tiempo.

Actualmente, en la analítica tengo un Factor Reumatoide* de 136.4, cuando me la detectaron solo tenía un 34.5, pero hoy el médico cuando dijo mi factor lo dijo no con buena señal, ya ni quise preguntar más porque no quiero que me afecte emocionalmente, eso es veneno para esta enfermedad.

*El factor reumatoide es un autoanticuerpo del tipo IgM producido contra la porción Fc de la inmunoglobulina G. El factor reumatoide se encuentra elevado en sangre en presencia de ciertas enfermedades reumáticas y en algunas infecciones crónicas.

¿Cuánto tiempo se tardó en hacer el diagnóstico? ¿A cuántos médicos tuviste que acudir? ¿Qué pruebas te hicieron?

Bueno, ¿cuánto tiempo? Unos 5 años. Comencé con traumatólogos y pasé... ¡uff! ¡una infinidad de consultas! Fue después de todo esto cuando me mandaron al reumatólogo

Me habrán visto durante el proceso unos 8 médicos diferentes porque vamos, ¡cada cita es uno diferente!

Pruebas analíticas cada 3 meses, especiales en un año podía tener 4.

¿Cómo te sentiste cuando te comunicaron el diagnóstico? ¿Te dieron toda la información que necesitabas para entender la enfermedad?

¡Madre mía! ¡Fatal! Para comenzar, este es un momento en el que te anulas como persona, no piensas, y cuando sales, surgen las preguntas, pero ya saliste. Pero ellos ni te explican.

En la siguiente consulta, ya vas con un papel con preguntas. Pero para mí, enterarme fue devastador. Sentí que el mundo me aplastaba y que me ahogaba. Lo peor es afrontarlo sola, sin apoyo, sin nadie de los tuyos. Y no porque no quisieran, si no que ellos están del otro lado del mundo y no es fácil.

Me hablaste de que te tuvieron que cambiar de nuevo el tratamiento, ¿por qué? ¿Qué tratamiento estabas siguiendo? ¿Qué efectos secundarios experimentaste?

Si, me cambiaron el tratamiento. Estuve tomando Dolquine, pero no me hizo efecto. Luego, en 2018, decidieron ponerme una medicación biológica que se llama Sarulimab de 250 ml, en agosto del 2021 me bajaron la dosis a 150 ml.

Desde la primera toma de inyección que me la ponía en la pierna cada 15 días, he estado con dolores en la espalda, pero muy muy dolorida, no podía dormir, ni siquiera sentarme para trabajar, ni parada, era como se me partiera la espalda en varias partes. A parte, me encontraron una Neutropenia como consecuencia de la medicación, es decir, mis defensas inmunológicas se quedaban al mínimo y me ponía en riesgo de coger virus o infecciones .

¿Qué piensas de la forma que tienen los médicos de valorar si un tratamiento está siendo efectivo o no? ¿Piensas que tienen lo suficientemente en cuenta los efectos secundarios? ¿Qué piensas que deberían de cambiar?

No es por nada, ni quiero ofender a ninguno de ellos, pero creen que son dioses o que lo saben todo. Yo digo que no saben nada.

Antes el mejor médico era de Manual de Merck Mark, hoy solo están con sus móviles y lo consultan en Google. Ya no te examinan como antes, te mandan medicaciones como conejillos de India o ratones de laboratorio, todo por intereses y favores a los farmacéuticos. No soy tonta, y sé darme cuenta de esa situación. Deberían verificar y mirar qué otros efectos pueden aparecer, no los supuestos prescritos por las farmacéuticas que lo emiten.

Lo peor de todo es que hasta que no te encuentres mal, no actúan. Muchos médicos pasaron y les dije me duele esto, me duele aquello, y solo me decían: "no, eso no o tiene que ver, nada es muscular" y será nada hasta que no te pasen un ecógrafo y vean que es lo que pasa.

Me hablaste de los tratamientos complementarios naturales que has comenzado, ¿de cuáles se trata? ¿Cómo actúan? ¿De qué forma te benefician?

Si, a parte de mis vitaminas, que han ido aportando una ayuda pata mi protección inmunológica, puse en práctica un tratamiento con cámara hiperbárica esto ha ayudado a reducir dolores y la inflamación. Es un tratamiento que deberían tener todos los hospitales, dado que es una opción más efectiva. Los médicos dijeron que dejara de inyectarme la medicación para ver el resultado, y así fue. Mis analíticas salieron perfectas aunque siga con la enfermedad, porque eso no se puede quitar, pero si bajan tus dolores y te da calidad de vida.

Lo hice a través de la experiencia de mi madre, ella enfermó de COVID y logró recuperar su saturación pulmonar al 100x100, así que aquí dejo esa opción que es más efectiva que la medicación

¿Qué es el tratamiento hiperbárico? ¿En qué consiste este tratamiento? ¿Es eficiente en el caso de la artritis reumatoide? ¿De qué forma?

La medicina hiperbárica, conocida como oxigenoterapia hiperbárica, es el uso médico de oxígeno puro, al 100%, en una cámara presurizada que se llama cámara hiperbárica, a presiones de 1,5 a 3,0 ATA.

Sí, es eficiente para todo tipo de enfermedades, no solo artritis reumatoide.

Son varias sesiones, es más, tienes médicos que vigilan el seguimiento y van verificando el resultado. Mucha gente que no podía moverse hoy mueven sus articulaciones.

¿Cuál es el impacto de la enfermedad en tu vida privada y profesional? ¿Hay cosas que ya no puedas hacer? Si es así, ¿cuáles?

Si antes no podía moverme, hoy por hoy me muevo. Sé que debo seguir con la hiperbárica para evitar inflamaciones, pero lo que me dan son brotes con cada cambio de tiempo inestable, y eso siempre me acompañará, y más con esta inestabilidad del tiempo con olas de calor fuera de lo normal.

Lo que si siento son mis dedos de la mano pero trato de que eso no me detenga, trato de seguir siendo yo misma y eso sí, nunca me dejo vencer.

¿Cuáles son tus proyectos para el futuro?

Estar más con mi familia, viajar más y disfrutar más del mar, que aunque crean que no, ayuda mucho para engañar a esta enfermedad.

¿Qué consejo darías a las pacientes que también padecen de artritis reumatoide?

Que luchen, no se desmoralicen ni se encierren, que busquen alternativas sanas, que las hay, y algo importante: nunca te abrigues de la gente tóxica, que la hay y que no te ayuda a salir y luchar.

Es importante que tu sistema inmunológico esté al 100% ya que es el factor importante para engañar a esta enfermedad.

Todos podemos tener calidad de vida aunque no exista cura para esta enfermedad, pero sí vivir con fuerza para eso, ¡no retraigas tus ganas de vivir!

¿Una última palabra?

Gracias por la oportunidad de dejar que me exprese. No lo he enviado antes porque estuve con mi familia del otro lado del mundo y pude lograr juntarnos a todos con mi madre para poder enterrar las cenizas de mi padre.

¡Gracias y espero que ayude a muchos!

¡Muchísimas gracias de nuevo a Viroba por haber aceptado compartir su experiencia con Carenity!

Y tú, ¿el testimonio de Viroba te ha sido de ayuda?

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¡Cuidate!