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Acromegalia: ¿cambiará la vida diaria de mi amigo?

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Acromegalia: ¿cambiará la vida diaria de mi amigo?

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1 comentario

JRElGordo

25/9/24 a las 11:48

Buen consejero

JRElGordo

Última actividad en 30/12/24 a las 12:37

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Hola,

Mi amigo acaba de ser diagnosticado con acromegalia y la verdad es que no entiendo mucho de qué se trata. Me dijo que es una enfermedad rara que provoca un crecimiento anormal de partes del cuerpo, como en las manos, pies y rostro, ya que se produce excesivamente la hormona de crecimiento.

Me gustaría saber si puede causar complicaciones graves. Me preocupa si va a cambiar su vida diaria. Quisiera adaptarme de la mejor manera. ¿Cómo le afectará con el tiempo?

Os escucho 🙏

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Ana_C

Animadora de la comunidad

30/9/24 a las 19:22

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 15/4/25 a las 10:06

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1.874 comentarios publicados | 29 en el foro Acromegalia

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Hola @JRElGordo

Espero que estés bien y gracias por crear esta discusión. Invito a los siguientes miembros a comentar: @JUANI.Maria @LorenzoT @Juana54 @juhachem @LluïsaMuñoz @Evax80 @Irened @DoloresMuro @Adamoul @Venus77 @Ibaikami @Migueldleo @Florsaez @marlurc @gp1967 @Jduartem46 @aynell @RominaGisela @FernandoRomanelli @Yunuen @Karlakarina @Teodoro @MrCashier @LuzVelez @ayary77 @Hencker @Marmom @Leonardo @Sarayepa @Inesnmm @gemmix @Joseka @Juanjosesanz @alenv11 @Chancutan @MaríaEulalia

¿Vuestra vida diaria ha cambiado con el tiempo? ¿A qué situaciones os habéis tenido que adaptar?

¡Os leo!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Acromegalia: ¿cambiará la vida diaria de mi amigo? https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-cambiara-la-vida-diaria-de-mi-amig-39701 2024-09-30 19:22:45

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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