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Pacientes Acromegalia

El manejo de la acromegalia

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Gilda

Animadora de la comunidad

Editado el 23/10/16 a las 5:16

Buen consejero

Gilda

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Última actividad en 9/6/21 a las 17:19

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Hola,

¿Piensa que lleva un buen manejo de su acromegalia? ¿Cuál es la relación que lleva con su endocrinólogo? ¿Le propusieron también un acompañamiento psicológico?

No dude en dejar sus comentarios.

Saludos,

Gilda

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ayary77

15/10/16 a las 4:23

ayary77

Última actividad en 5/4/22 a las 19:29

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6 comentarios publicados | 4 en el foro Acromegalia

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hola soy ayary77 me diagnosticaron hace casi un año ...aunque ya tenia mucho antes la enfermed...hoy dia me trato con sandostatin pero todavia se me hincha mi cara..espero operarme pronto

El manejo de la acromegalia https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/el-manejo-de-la-acromegalia-33090 2016-10-15 04:23:24

RominaGisela

16/10/16 a las 16:30

RominaGisela

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La verdad que no lo llevo para nada bien, algunas veces quiero dejar todo, mi endocrino me deribo con una neuroendocrino... pero no me siento cómoda yvquiero volver con ella... Y de psicólogo eso estaría bueno, yo tengo mis días... algunas veces estoy de 10 y otras no tanto. Aparte el peso de no saber que va a pasar...

El manejo de la acromegalia https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/el-manejo-de-la-acromegalia-33090 2016-10-16 16:30:07

Sarayepa

23/10/16 a las 5:16

Sarayepa

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Hola!! Yo llevo 6 años diagnosticada, 3 operaciones y radioterapia. Hace unos meses, después de probar varios tratamientos, por fin mi hormona está en valores normales. He cambiado 3 veces de endocrino porque no veía resultados. actualmente estoy viajando a 1 hora de distancia de mi domicilio para tener una Endocrino estupenda no solo por sus conocimientos de la enfermedad, también por el trato que recibo, estoy muy contenta con ella. Estuve en tratamiento psicológico al principio pero ya hace que lo dejé.

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Eva

El manejo de la acromegalia https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/el-manejo-de-la-acromegalia-33090 2016-10-23 05:16:11

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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