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Pacientes Distonía
Los movimientos musculares involuntarios
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Pimpinela
Pimpinela
Última actividad en 20/5/23 a las 13:55
Registrado en 2019
7 comentarios publicados | 7 en el foro Distonía
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Dentro del mismo tipo de Distonía, algunas cursan con movimientos involunatrios, espasmos y dolor y en otras ocasiones, no es así.
Ya lo he escrito en otro apdo.
Sufro C.del ESCRIBIENTE desde hace años.
Me gustaría conocer a algún enfermo al cual le haya ido "mínimamente " bien con alguno de los tratamientos que suelen recetar los especialistas.
Partiendo de la base, claro está, de que cada enfermo puede responder de modo diferente.
Aún no he contactado con ninguno, a lo largo de muchos años, que haya sentido una mejoría significativa ni con las infiltraciones de toxina botulinica.
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PabloCastillo
@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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PabloCastillo
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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Hola,
Uno de los principales síntomas de la distonía focal es la aparición de movimientos anormales involuntarios, relacionados con la contracción incontrolada de los músculos durante un tiempo más o menos largo.
¿Tu o tu ser querido los padecéis? Haz tus preguntas aquí y comparte tu experiencia para ayudar a otros miembros. ¿Esto es frecuente? ¿Es doloroso? ¿Es incapacitante?
>> Más información sobre la distonía focal en la ficha dedicada a la enfermedad
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Andrea