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Pacientes Distonía

Hablemos sobre la distonía

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Ferxusn1

22/4/19 a las 12:35

Ferxusn1

Última actividad en 22/4/19 a las 12:29

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Hola, me llamo Fernando, tengo 30 años, llevo 2 años con distonía cervical, llevo 3 meses sin salir de casa... no tengo a nadie con quien hablar o quedar.. necesito apoyo y ayuda... un fuerte abrazo

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AndreaB

Animadora de la comunidad

25/4/19 a las 13:37

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AndreaB

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Hola Fernando, desplazo esta discusión al grupo de la distonía. Puedes visitar los foros dedicados y hablar con los miembros aqui : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/distonia-focal-311

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Hablemos sobre la distonía https://www.carenity.es/foro/distonia/vivir-con-distonia-focal/hablemos-sobre-la-distonia-35183 2019-04-25 13:37:27

Pimpinela

5/6/19 a las 19:10

Pimpinela

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Para FERNANDO O FERXUS 1.

¿Eres español?

Por lo que he leído, sufres D.Cervical.Es el caso más frecuente, en España y resto del mundo.

Si eres español, puedes buscar en las asociaciones que hay en España, que son:

Asociación de lucha contra la DISTONÍA EN ESPAÑA o ALDE, EN MADRID.

ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA ARAGONESA O ALDA. en Zaragoza.

Y ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA EN ANDALUCÍA O ALDAN.

Todas tienen información en Google y Facebook.

Da a seguir en la que te quede más próxima y verás que hay muchos enfermos y tb.te pueden servir sus experiencias.

Precisamente en muchos casos de D.CERVICAL , la toxina botulinica sí suele dar mejores resultados.

Espero haberte orientado, aunque DE MOMENTO, la CERVICAL no es ni caso.

Hablemos sobre la distonía https://www.carenity.es/foro/distonia/vivir-con-distonia-focal/hablemos-sobre-la-distonia-35183 2019-06-05 19:10:31

AndreaB

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9/6/19 a las 16:59

Buen consejero

AndreaB

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@JoséManuel Cen‍ @llamechus‍ @Rocio1311‍ @TINOSILVA‍ @MarcelinoGG‍ @jacksevill‍ @ignacio54‍ @Cool111‍ @sebas77ian‍ @Aida1933‍ @Ertiti‍ @Sydney‍ @Beatriz88‍ @Ana1971‍ @MartaTamargo‍ @Maryuris‍ @ZOILODONCEL‍ @cuadrado1943‍ @leburlebur‍ @Serjio‍ @Toni.T‍ @Yaizaconde26‍ compartid vuestra experiencia viviendo con distonía en esta discusión !

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Hablemos sobre la distonía https://www.carenity.es/foro/distonia/vivir-con-distonia-focal/hablemos-sobre-la-distonia-35183 2019-06-09 16:59:56

Los miembros también participan en...

PabloCastillo

6/11/22 a las 21:41

@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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PabloCastillo

6/11/22 a las 21:41

@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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