Foro
Enfermedad de Blackfan-Diamond

Los temas de actualidad:

• - ¿Cómo fue tu diagnóstico?
  Hola, ¿Cómo estáis? ¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué os llevó a consultar? ¿Cómo reaccionásteis ante el diagnóstico? No dudéis en compartir vuestras experienc
• - Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
  ¡Hola! ¿Cómo estás? El concepto de Enfermedades Raras se originó en EEUU en los años 80, y se las define como enfermedades de baja prevalencia y que afectan a menos de 5 por cada 10000 habitant
• - ¿Cómo vivir con una enfermedad lisosomal?
  Hola, ¿Cómo estáis? @cavril‍ @Nupida‍ @Fabrety‍ @JuliaTriste‍ @Cuchichicu‍ @luisita‍ @ESTRUEMAGUS‍  Entre las enfermedades lisosomales podríamos incluir la enfermedade de Fabry, la

Los temas de actualidad:

• - Hablemos juntos de las DIS
  Hola a todos y a todas, Como el Día Mundial de las DIS es el 10 de octubre, abro esta discusión para hablar de los trastornos de aprendizaje como la dislexia (trastorno específico de la lectura),
• - Neurofibromatosis
  Buenas tardes a todos , mi pequeño le diagnosticaron desde que nacio la enfermedad de neurofibromatosis por lo que le detectaron Un tumor en el encefalo craneano y es inoperable e inaxacible por el l
• - Niño enfermo: ¿cómo hablarle de su enfermedad?
  Ser padres de un niño enfermo no es fácil, pero si vuestro hijo se ve afectado por una enfermedad (p.ej. enfermedad crónica, enfermedad degenerativa, cáncer), si necesita ser hospitalizado u opera

Los temas de actualidad:

• - Trombocitemia esencial, ¿te has vacunado contra el covid-19?
  Hola algún grupo que se haya vacunado teniendo está enfermedad
• - Ingesta de agua de mar isotónica
  Llevo 8 años tomando adm. (Agua de mar) y me va genial, pero los médicos me dicen que estoy loco. Alguien sabe del tema?   
• - Hydrea y Operidol, ¿cómo afectan al cuerpo?
  Hola me detectaron la enfermedad hace dos años y estaba con el adiro Pero me han subido los niveles y estoy con la hydrea el operidol como aceptan al cuerpo y a las reglas con el adiro solo lo paso