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Pacientes Enfermedad de Parkinson

5 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
Publicado el
Buen consejero

¿Qué tratamiento llevas ahora? ¿Qué te recomendó el médico? ¿Crees que te sirve o tienes efectos secundarios?

Gracias por compartir :)

Gilda

Inicio de la discusión - 30/10/16

Tu tratamiento
Miembro Carenity
Publicado el
Buen consejero

Hola,

Detallo mi experiencia con mi tratamiento actual, no es muy usual con 43 años pero me va muy bien aunque reconozco que soy de fácil adaptación.

Quizás también motivado por los beneficios obtenidos con el mismo y a diferencia del tratamiento oral.

LA recomendación por varios especialistas en mi caso fue la ECP ( Estimulación Cerebral Profunda ) por ser persona joven de inicio temprano y sin deterioro cognitivo. Algo que no me convence por ser un tratamiento paliativo muy invasivo para el paciente.

La información completa de mi actual especialista y ante mi negativa a tal tratamiento, me dió opción a conocer el tratamiento de DUODOPA. inyección continua vía gastrointestinal de L- dopa y cardidopa en forma de gel. Algo que le agradezco enormemente...

Efectos secundarios, los mismos que pueda darte Simenet en el tratamiento oral, en mi caso nada relevante, quizás discinesias en algunos períodos que es controlada con ajustes de dosis y ejercicio físico.

Llevo un año ya con este tratamiento y sinceramente, no lo cambio. Reconozco que es un tratamiento peculiar que requiere higiene y cuidados adicionales. Así como una buena facilidad de adaptación pues tienes que llevar una bomba de medicación externa pero merece mucho la pena.

EL llevar un aparato externo quizás no es plato de buen gusto  ya que parece que vas diciendo, en cierto modo al mundo, que estas enfermo pero he llegado a la conclusión de que lo que me importa es mi bien estar, mi salud y mi vida,  no lo que digan los demás. El aparato es manejable y no me impide hacer deporte como correr, bici, tenis,  y tener una vida más o menos normal.

AQUÍ dejo mi experiencia por si a alguién le puede ser útil.

Mucho ánimo a todos

Tu tratamiento
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Miembro Carenity
Publicado el

Yo estoy rn estadio uno, tomo acilet uno por la mañana,y ropinirol 24mg,tres comprimidos de 8mg.he llevado parches que me produjeron insomnio y me los retiro el neurologo,y el mirapexin no lo toleraba.

Tu tratamiento
Miembro Carenity
Publicado el

La Estimulación Cerebral profunda está indicada para algunos sintomas de la enfermedad de parkinson. A mí me va muy bien !!! 

Salud!!

Tu tratamiento
Miembro Carenity
Publicado el

Mi madre toma Simenet plus 3 veces al día y un antidepresivo

Tu tratamiento
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Miembro Carenity
Publicado el
Buen consejero

Hola,

En referencia a mi experiencia que anuncie en el año 2016 y dos años después, sigo con bastante estable con el tratamiento de Duodopa. Cierto que requiere también una ayuda del paciente y por tanto, un trabajo exhaustivo diario para llegar a un 90% de mejoría y tener días sin ningún tipo de OFF, trabajo como hacer deporte diario, dormir bien, etc, etc. En definitiva, llevar una vida saludable lo más posible. Duodopa es un tratamiento farmacológico paliativo y como tal, no es 100% efectivo.

Contenta estaba hace dos años y contenta sigo ahora, dentro de lo razonable y teniendo en cuenta que mi párkinson es avanzado ya.  Tengo momentos duros, difíciles y de verdadera batalla con parkinson, se lo aseguro a todos pero lo importante, sigo teniendo momentos en los q puedo disfrutar un poco de la vida.

La conclusión de todo esto es... ¡ que se puede !...😊

Mucho ánimo y fuerza a todos/as

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