Asociaciones de pacientes con Parkinson

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Pacientes Enfermedad de Parkinson

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Temática de la discusión


• Miembro Embajador
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Buen consejero

Esta vez, vamos a poner encima de la mesa, un tema que de primeras, todo paciente sobre todo si somos jóvenes, rechazamos y que puede ser importante y muy determinante ayuda en nuestra batalla obligada con Parkinson, las Asociaciones de pacientes.

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN PARKINSON

Estas Asociaciones su cometido principal es ayudar al paciente, ya sea en servicios o terapias que puedan mejorar nuestra calidad de vida como ayudarnos y orientarnos en temas relacionados con las Administraciones Públicas que ya les anticipo, puede tener mucha “ miga" el asunto, entre otras cosas porque los Servicios Sociales aunque funcionan, cada vez, es más difícil acceder a ellos, principalmente por recortes o colapso de los mismos.

Yo llevo 11 años, los que llevo con Parkinson, perteneciendo a una de estas Asociaciones, trabajando de forma voluntaria en varios proyectos como haciendo uso semanal de terapias que me ayudan y complementan mi tratamiento farmacológico actual de forma muy eficaz.


Sinceramente, hoy por hoy, me enriquece mucho como persona, me distrae y me siento bastante querida. Las personas que trabajan en estas Entidades, suelen ser muy conscientes de nuestra situación y están bastante metidos en su papel de ayudarnos.

¿ Por qué son buenas las Asociaciones de Pacientes?

Por los siguientes motivos:


-Es una fuente de información fiable y objetiva.


-Nos facilitan terapias y servicios adaptados por profesionales que conocen y reciben formación continua de nuestra enfermedad. Servicios o terapias no accesibles en la Sanidad pública, desgraciadamente.


-Nos relacionamos con otros pacientes, cuidadores y familiares muy directamente. Psicológicamente, esto ayuda mucho.


-Te sientes útil, querido y comprendido.

Como verán muchas cosas positivas para nuestras vidas aunque hay algunas cuestiones a tener en cuenta a la hora de acercarnos o decidir solicitar ayuda a estas Entidades.

¿ Cómo puedo hacer o qué me puedo encontrar en estas Asociaciones?

El miedo a encontrarnos personas peor que nosotros es lo que nos repara mucho a la hora de acercarnos o pedir ayuda, yo lo he sufrido?:


-Recuerdo que tardé 3 largos años en “ meter la cabeza del todo" y empezar a tener sesiones en el propio local, algo de lo que no me arrepiento en absoluto, es más no tendría que haber tardado tanto, le he dado recorrido innecesario a Parkinson que no puedo ahora recuperar.


-Recuerdo también que la Asistenta Social y que aún conservo hoy en día, quedaba conmigo fuera de la Asociación porque tenía un miedo espantoso en ir. Quedábamos en mi casa o en un bar cercano para tener nuestras charlas, como decía al principio, son profesionales que conocen y saben nuestra situación, nos comprenden e intentan poner medios.


Según mi experiencia y aunque la Asociación a la que pertenezco actualmente, esta esforzándose de forma muy directa en tener separados los pacientes más jóvenes de los más mayores, entre otras cosas porque la enfermedad, no tiene nada que ver en uno y otros ( esto recuerdo haberlo tratado en algún otro debate ), es que las primeras visitas vayamos acompañados y poco a poco, sin prisa pero sin pausa, intentemos sacar el mayor provecho y apoyarnos lo más posible, a medio plazo nos va a ayudar mucho.

Por otra parte, nos podemos encontrar algún neurólogo que pueden ser reticente a que vayamos recién diagnosticados a estas Entidades, sobre todo si somos jóvenes pero es quizás reparo a nuestro estado psicológico en ese momento ( es muy dura noticia o diagnóstico ) o quizás cierto desconocimiento del funcionamiento de estas Entidades.

Lo que tengo claro y yo empecé especialmente joven en esta batalla, es que es muy buena ayuda psicológica y física.

A través de la Federación Española de Parkinson podéis encontrar datos y dirección de las diversas Asociaciones repartidas por todo nuestro país.

Buen día a todos/as

Inicio de la discusión - 3/3/20

Asociaciones de pacientes con Parkinson


Publicado el

Cuanta razón tienes. Para mí el conocer gente con la mismas enfermedad me ha ayudado mucho. Cierto es que en muchos lugares no hay asociaciones de Parkinson con personas jóvenes y te ves un poco perdido. Por eso hay que luchar y visualizar la existencia de personas jóvenes que tenemos que cubrir ciertas necesidades que como bien, decías la seguridad social no nos aporta. 

En mi caso concretamente al ser diagnosticada acudí a la asociación para pedir consejo. Conseguimos hacer un pequeño grupo con personas jóvenes pero la asociación estaba más centrada en personas de más edad así que nos enteramos de otro proyecto que se quería iniciar y atendía a nuestras necesidades por lo que nos pusimos manos a la obra.

Y ahora somos un grupo de jóvenes con Parkinson con ganas de hacer cosas y ayudarnos entre nosotros con terapias, reuniones, etc 

Poco a poco se han ido uniendo esas personas escondidas jóvenes que han estado en sus casas y dicen que sus vidas han cambiado para mejor.

Desde luego sin duda a mí me ha cambiado y juntos somos más fuertes. Sin duda recomiendo las asociaciones.

Asociaciones de pacientes con Parkinson

• Animadora de la comunidad
Publicado el

@Anavictorero@marisolmd@Mirumiruna@ycamps@Sylfara@Belencobos@Lalita@Paco67@PepiPeñaGil@bautista@Jerorobo@Pestanna@Moniquera@Moraira‍ hola a todos y a todas, ¿formáis parte de alguna asociación de pacientes? ¿qué consejo le daríais a los otros miembros sobre las mismas?

Un saludo,
Andrea

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