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Pacientes Enfermedad de Parkinson
"Fin del confinamiento", algunas reflexiones para afrontarlo
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AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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¡No dudéis en compartir sobre el tema en esta discusión creada por @Bitxo1 |
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
carambilla
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carambilla
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A mi particularmente toda esta situación me hace tener miedo a que dejen de tener las farmacias algunos medicamentos , yo tomo mucha variedad de pastillas y todas me son necesarias. Se por gente que nos pedía medicamentos desde Chile, Perú , Ecuador, lo mal que se pasa. También esta que no sabes con certeza si seguirás cobrando la pensión de minusvalía , en fin todo son dudas. Y además añade que estos , casi dos meses sin salir ni a penas hacer ejercicio me estan costando caros, me siento muy débil de piernas
Bitxo1
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Bitxo1
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@carambilla . Cierto, esta pandemia nos va a llevar a una crisis económica importante, dependerá de cada país y sus gobernantes el cómo salir de la misma. Estoy contigo que dónde primero piensan siempre en recortar es al más débil, al pensionista o al dependiente discapacitado, es tónica general. El más débil siempre tiene menos capacidad de lucha frente a estas decisiones, desgraciadamente.
El tema farmacológico, no creo se vea muy afectado, entre otras cosas porque agravaría la parte Sanitaria ( no fármacos, más enfermos graves en hospitales ) y esto no interesa en absoluto a los gobiernos aunque no descarto puedan existir recortes o restricciones puntuales.
Mucho ánimo y fuerza
Gracias por compartir
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Almu
carambilla
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carambilla
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Ya vamos por la quinta ola y me temo que esto va a ser la norma en adelante. Este bicho ha venido a quedarse como la gripe, nos tendremos que acostumbrar a escuchar que fulanito o sutanito tienen covid
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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carambilla
Miembro Embajador@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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carambilla
Miembro Embajador@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.
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Bitxo1
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Bitxo1
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Buenos días,
Hoy quiero expresar en plenitud parkinsoniana, cercano ya el fin del confinamiento y a diferencia de lo que puedan pensar algunos , TENGO MIEDO, se sorprenderán pero ese síndrome del que hablan la Comunidad Psicológica denominado “síndrome de la cabaña" parece que existe.
Por otra parte, no tengo muy claro si realmente estoy padeciendo ese síndrome o es la inseguridad propia que sufrimos los pacientes que padecemos esta enfermedad. Si señores lo que leen, por propia patología, los parkinsonianos tenemos mucha inseguridad y a medida avanza la enfermedad va aumentando considerablemente, es lo que tiene no poder controlar tu cuerpo como antes, si a ello le puedes sumar de por si ese famoso síntoma psicológico que anunciaba al principio aplicable a nivel general pues… ¡¡¡ apaga pero no, nos vayamos, en casita mejor¡!!?
Hablemos un poco de ello…
CAMBIOS DE PERSONALIDAD EN PARKINSON ?
Después de unos cuantos años en convivencia con la enfermedad, 12 para ser exacta, te das cuentas y sin quererlo que no eres la misma de antes en algunos aspectos, inseguridad, pasividad o apatía y cierta tendencia a dejar las cosas a medias generalmente por falta de motivación, son algunos síntomas psicológicos que padecemos los pacientes con Parkinson.
¿Cómo solucionarlo??
Difícil pero hay que intentarlo. Yo siempre tengo tres cosas presentes::
1. Tener MIEDO es algo natural del ser humano, la cuestión está en conquistarlo.
2. La creatividad y la motivación es la gasolina de nuestro cerebro
3. Lo que creas de la vida puede llegar a ser tu verdad.
Tener MIEDO es algo natural del ser humano, la cuestión está en conquistarlo
A veces, podemos solos y otras veces, necesitamos ayuda profesional, generalmente psicólogos aunque no se descarta síndromes más agudos que precisen ya ayuda farmacológica por lo que la intervención del psiquiatra se hace imprescindible , no es mi caso de momento ( eso creo ).
El motivo fundamental de ese miedo, es la incertidumbre que nos rodea, no poder controlar tu cuerpo cuando quieres, ese intento de dominio de Parkinson por tomar las riendas, ahora sí, luego no o viceversa, hace difícil el día a día pero no imposible. Añadimos a esto, este virus caprichoso que desde hace 48 días nos tiene en “ jaque “ a todos, algo que no puedes ver pero sabes está ahí fuera, lo primero que se te pasa por la cabeza es ¡¡ madrecita que me quede como estoy que bastante tengo ¡! ? Y decides esperar unos días más en casa ¿ cierto?? Al menos hasta que se calme algo la cosa. ¡¡ Cuidado con esto ¡!.
Estos primeros días, en tónica general, se sale disparado de casa, con mucha multitud de gente y eso de hablar de “ multitud " no nos va mucho al colectivo parkinsoniano, nos pone muy nerviosos facilitando el camino a nuestro Parkinson en tomar pleno dominio de nuestro cuerpo.?
Ayer, primer día de “ permiso gubernamental” para poder salir debo confesar que me atreví a salir a pasear con mi marido por los caminos de alrededor del pueblo (una hora de reloj ?, muy exagerado para ser el primer día, me emocioné motivada por el ímpetu y ganas de mi marido). ¡¡ Lo nunca visto!!, creo que los 5.000 habitantes que estamos censados en el pueblo, estábamos fuera en ese momento y bastante “escopetados" como cuando un toro MIURA sale de los toriles, igual ? ....
Me entro mucho nerviosismo, a las 20h no es mi mejor momento del día y el andar no es precisamente muy óptimo para controlar a mi inseparable “ amigo Parkinson “ hubiera preferido un paseo en bici, sinceramente lo digo. Es curioso pero en momentos de medio entrada en OFF ( período en el que los síntomas parkinsonianos aparecen ), mi dificultad para andar es mayor que montar en bici, la ciencia dice tiene que ver con la gestión de nuestro cerebro al realizar estos movimientos,, el andar es más automático.?
La cuestión de todo, es que llegué destrozada a casa y con bastante dolores por la rigidez pero con la satisfacción de haber tenido un poco de contacto con la naturaleza propia, en puro ejercicio y en compañía de mi ser más querido. Ello, me supuso dormir más 8 horas nocturnas seguidas… en definitiva, VALIÓ LA PENA.?
Tengo la esperanza de poco a poco, ir tomando forma, acostumbrar al cuerpo/ cerebro a realizar esta actividad tan beneficiosa. No debo dejar que el miedo y la inseguridad me pueda doblegar y aunque sea sola, al trabajar mi marido de noche hace imposible su compañía en días laborales, lo voy a intentar, con mi mascarilla puesta y a la hora permitida, espero con ello ganar confianza para poco a poco recuperar la normalidad que tenía en mi vida cotidiana.
La creatividad y la motivación es la gasolina de nuestro cerebro
Se sorprenderán pero cuando estoy entretenida con algo, motivada no teniendo la mente “ al libre albedrío “ , tengo Parkinson más tranquilo y sosegado. Algo químicamente ocurre en mi cerebro que científicamente no puedo explicar, soy ignorante en neurología y psiquiatría , pero ocurre.?
Busca entretenimiento y motivación pequeños retos y fáciles de conseguir, al principio, poco a poco ve complicándolos. Cuando menos te lo esperes, te darás cuenta, que terminas retos impensables hasta ahora para ti e incluso a priori, imposibles. Evitar estar sin hacer nada…
Lo que creas de la vida puede llegar a ser tu verdad.
Qué reflexión más cierta, el convencimiento del ser humano puede llegar a límites insospechados y de muy difícil vuelta atrás, desde conseguir metas u objetivos a priori imposibles hasta ver viable la autodestrucción. Peligroso estos extremos, en lo positivo y en lo negativo, la convicción plena nos puede sacar de la realidad sin ser conscientes plenamente. Por ello, yo siempre digo que ser flexibles es la mejor opción en la vida en general, los extremismos nunca son buenos para nada.
Hace poco, tuve cierta conversación con una gran amiga que me decía y con buen hacer: Almu, eres fuerte puedes conseguir todo lo que te propongas...
Y yo le dije....,
Me gustaría creerte pero no es así, la realidad me dice que no todo es posible en la vida y a veces, la adaptación es el mejor camino.
La cuestión es aprender a diferenciar para actuar de la manera más eficiente.
Estimados amigos/as, estamos aquí para vivir y disfrutar de este mundo tan maravilloso, aunque sea a nuestra manera y un poco más ralentizado, espero estas palabras os sirvan en vuestras reflexiones y en la tarea más difícil que tenemos todo individuo, decidir y andar en el camino….
Mucho ánimo y fuerza a todos…