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Viviendo con una enfermedad neurológica
Cuando te dieron el diagnóstico de tu enfermedad¿ te asesoraron sobre ella?

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Pacientes Enfermedades neurologicas

Cuando te dieron el diagnóstico de tu enfermedad¿ te asesoraron sobre ella?

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carambilla

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7/12/21 a las 6:07

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carambilla

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Pienso que es primordial que cuando te dicen que padeces algo incurable, que te va a ir mermando capacidades día a día y que te va a acompañar toda tu vida , te expliquen en que consiste tu enfermedad, donde acudir a solicitar ayuda e información , o simplemente te den una hojita con enlaces donde puedas asesorarte, saber como evoluciona , las soluciones posibles y nombres de asociaciones donde acudir y compartir tus miedos y problemas. No se puede decir " padeces parkinson" y no decirte mas, como el que dice " mañana va a llover". Son los médicos los que deben abrirte alguna puerta para que no te hundas del todo. Se que tienen un tiempo muy limitado por enfermo pero nosotros también tenemos sentimientos y dar una hoja cuesta poco tiempo y puede ser de gran ayuda.

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carambilla

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7/12/21 a las 6:20

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carambilla

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En mi caso me soltaron que padecía una enfermedad neurológica de origen desconocido evolutiva y degenerativa , y para colmo, lo arreglaron diciéndome que en poco tiempo estaría en una silla de ruedas . Terminaba de ser mama y se me cayó el mundo echo trizas a los pies, Me sentí perdida, desahuciada , hundida y sin saber que hacer ni que iba a ser de mi, de mi hija.

Durante un tiempo no había noche que no esperara estar a solas para llorar , nadie parecía comprender que mi vida ya no era la misma, yo no era la de antes y que necesitaba ayuda, ser escuchada y apoyada.

Todo esto hubiera sido diferente si hubiera tenido algo de información de que supone tener una enfermedad neurológica o simplemente la dirección de alguna asociación donde buscar amparo

Cuando te dieron el diagnóstico de tu enfermedad¿ te asesoraron sobre ella? https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/cuando-te-dieron-el-diagnostico-de-tu-enfermed-37715 2021-12-07 06:20:55

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7/12/21 a las 10:30

A mí también me lo dejaron caer de golpe y reconozco que no tenía ni idea de lo que era y suponía tener EM. Llegué a casa con muchos miedos, dudas e incertidumbres por lo que se venía encima. Hoy en día y seis años después, el miedo que tengo es que la esclerosis continúe tan agresiva como hasta ahora.

EvaReche

7/12/21 a las 14:53

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EvaReche

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@carambilla hola! Si, es cierto q las enfermedades, como muchas cosas q pasan en la vida, llegan sin avisar. También es verdad q es importante la empatía de l@s medic@s a la hora d comunicarlo. PERO 🤭🤭 lo q hagamos nosotros a partir del diagnóstico ya es cosa nuestra.

A mí, cuando me diagnosticaron, me dijeron, "tienes una enfermedad desmielinizante, la EM es la más común, no hay cura y no podemos darte un pronóstico. Sólo podemos ir viendo" y eso es lo q hice. Ir viendo 🤣

Supongo q no hay un manual d cómo decir el diagnóstico a los afectados, y q cada médico tiene su personalidad. Bueno .. esto no es como la carta d un restaurante q puedes elegir la salsa, si quieres más o menos hecha la carne.... Al final es su trabajo y cada un@ lo hará d la manera q más correcta crea. Te puede gustar más o menos pero...lo q no depende d eso es nuestra manera d vivir y en este caso de vivir y llevar la enfermedad. Eso no depende d l@s medic@s, eso depende d nosotr@s y creo q eso es una muy buena noticia. 👍🤗😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

EvaReche

7/12/21 a las 14:55

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@LuisCarlos hola! Cómo te afecta actualmente la EM? Te impide hacer algo? Cómo es tu día a día? 💪💪

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7/12/21 a las 15:05

@EvaReche... Hola EvaReche. No quiero parecer pesimista pero seré muy realista. Parece ser que por tener un diagnóstico tardío (45años), la EM ha sido devastadora. Llevo 6 años con ella y puedo decir que he dejado mi trabajo, mis aficiones, conducir, no salgo de casa apenas.... Mi edss es de 8, tengo la ayuda a la dependencia y por mi estado tengo la gran invalidez. No puedo hacer casi nada y necesito ayuda para vestirme, ducharme.... Todo.. La verdad es que la vida me ha cambiado muchísimo ya que mi em es muy agresiva y espero que el Rituximab me ayude un poquito. No pasa nada porque tengo asumido el día a día y sólo quiero ayudar a personas que lo necesiten.... Por cierto, hoy me he tomado un par de vinos Jajaaa.... Nunca dejaré de sonreír. Un abrazo muy grande compis y mucho ánimo.

EvaReche

7/12/21 a las 15:15

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@LuisCarlos vaya, siento d veras q estés viendo esa cara d la EM. A ver q tal te vas encontrando con ese tratamiento. Si notaras alguna mejoría sería genial. Y por favor no dejes d sonreír nuncaaaa y sigue tomando algún 🍷 de vez en cuando 🤭🤭👍👍

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7/12/21 a las 15:39

@EvaReche Muchísimas gracias... Podría decir todos mis síntomas pero me echaríais del grupo Jajaaa.... Bueno, la verdad es que la realidad es muy dura y difícil pero mi manera de ser me hace seguir adelante y es lo que me gustaría pregonar en esta vida. Aquí tenéis un amigo

EvaReche

7/12/21 a las 15:46

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@LuisCarlos pues ole tú!!! 💃💃💃🥳🥳🥳🤭🤭🤣🤣🤣🤣 Y Enhorabuena por ser así, de verdad. No cambies jamás!!! Q entonces hasta yo misma te echaría del grupo!!! 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Chapó por tí. 🥂🥂 A no!! Q tú eres más d 🍷🍷🤣🤣🤣🤣🤣

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7/12/21 a las 15:51

@EvaReche Jajaaa... 😂😂😂. Me dá lo mismo. Hago a todo aunque con precaucion 😂😂 Estamos de paso en esta vida y hay que vivir

EvaReche

7/12/21 a las 15:59

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EvaReche

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@LuisCarlos 👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏una (ola)🤣🤣🤣🤣🤣🤣🌊🌊🌊🌊🌊🌊por tí. No hay emojis q hagan una 🤣🤣🤣🤣🤣

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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