Cuando te dieron el diagnóstico de tu enfermedad¿ te asesoraron sobre ella?

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Pacientes Enfermedades neurologicas

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Temática de la discusión



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Pienso que es primordial que cuando te dicen que padeces algo incurable, que te va a ir mermando capacidades día a día y que te va a acompañar toda tu vida , te expliquen en que consiste tu enfermedad, donde acudir a solicitar ayuda e     información , o simplemente te den una hojita con enlaces donde puedas asesorarte, saber como evoluciona , las soluciones posibles y nombres de asociaciones donde acudir y compartir tus miedos y problemas. No se puede decir " padeces parkinson" y no decirte mas, como el que dice " mañana va a llover". Son los médicos los que deben abrirte alguna puerta para que no te hundas del todo. Se que tienen un tiempo muy limitado por  enfermo pero nosotros también  tenemos sentimientos y dar una hoja cuesta poco tiempo y puede ser de gran ayuda.

Inicio de la discusión - 7/12/21

Cuando te dieron el diagnóstico de tu enfermedad¿ te asesoraron sobre ella?


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En mi caso me soltaron que padecía una enfermedad neurológica de origen desconocido evolutiva y degenerativa , y para colmo, lo arreglaron diciéndome que en poco tiempo estaría en una silla de ruedas . Terminaba de ser mama y se me cayó el mundo echo trizas a los pies, Me sentí perdida, desahuciada , hundida y sin saber que hacer ni que iba a ser de mi, de mi hija.

Durante un tiempo   no había noche que no esperara estar a solas  para llorar , nadie parecía comprender que mi vida ya no era la misma, yo no era la de antes y que necesitaba ayuda, ser escuchada y apoyada.

Todo esto  hubiera sido diferente si       hubiera tenido algo de información de que supone tener una enfermedad neurológica o simplemente la dirección de alguna asociación donde buscar amparo

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A mí también me lo dejaron caer de golpe y reconozco que no tenía ni idea de lo que era y suponía tener EM. Llegué a casa con muchos miedos, dudas e incertidumbres por lo que se venía encima. Hoy en día y seis años después, el miedo que tengo es que la esclerosis continúe tan agresiva como hasta ahora. 

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@carambilla hola! Si, es cierto q las enfermedades, como muchas cosas q pasan en la vida, llegan sin avisar. También es verdad q es importante la empatía de l@s medic@s a la hora d comunicarlo. PERO 🤭🤭 lo q hagamos nosotros a partir del diagnóstico ya es cosa nuestra.

A mí, cuando me diagnosticaron, me dijeron, "tienes una enfermedad desmielinizante, la EM es la más común, no hay cura y no podemos darte un pronóstico. Sólo podemos ir viendo" y eso es lo q hice. Ir viendo 🤣

Supongo q no hay un manual d cómo decir el diagnóstico a los afectados, y q cada médico tiene su personalidad. Bueno .. esto no es como la carta d un restaurante q puedes elegir la salsa, si quieres más o menos hecha la carne.... Al final es su trabajo y cada un@ lo hará d la manera q más correcta crea. Te puede gustar más o menos pero...lo q no depende d eso es nuestra manera d vivir y en este caso de vivir y llevar la enfermedad. Eso no depende d l@s medic@s, eso depende d nosotr@s y creo q eso es una muy buena noticia. 👍🤗😊

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@LuisCarlos hola! Cómo te afecta actualmente la EM? Te impide hacer algo? Cómo es tu día a día? 💪💪

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@EvaReche... Hola EvaReche. No quiero parecer pesimista pero seré muy realista. Parece ser que por tener un diagnóstico tardío (45años), la EM ha sido devastadora. Llevo 6 años con ella y puedo decir que he dejado mi trabajo, mis aficiones, conducir, no salgo de casa apenas.... Mi edss es de 8,  tengo la ayuda a la dependencia y por mi estado tengo la gran invalidez. No puedo hacer casi nada y necesito ayuda para vestirme, ducharme.... Todo.. La verdad es que la vida me ha cambiado muchísimo ya que mi em es muy agresiva y espero que el Rituximab me ayude un poquito. No pasa nada porque tengo asumido el día a día y sólo quiero ayudar a personas que lo necesiten.... Por cierto, hoy me he tomado un par de vinos Jajaaa.... Nunca dejaré de sonreír. Un abrazo muy grande compis y mucho ánimo. 

L

Cuando te dieron el diagnóstico de tu enfermedad¿ te asesoraron sobre ella?


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@LuisCarlos vaya, siento d veras q estés viendo esa cara d la EM. A ver q tal te vas encontrando con ese tratamiento. Si notaras alguna mejoría sería genial. Y por favor no dejes d sonreír nuncaaaa y sigue tomando algún 🍷 de vez en cuando 🤭🤭👍👍

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@EvaReche Muchísimas gracias... Podría decir todos mis síntomas pero me echaríais del grupo Jajaaa.... Bueno, la verdad es que la realidad es muy dura y difícil pero mi manera de ser me hace seguir adelante y es lo que me gustaría pregonar en esta vida. Aquí tenéis un amigo 

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@LuisCarlos pues ole tú!!! 💃💃💃🥳🥳🥳🤭🤭🤣🤣🤣🤣 Y Enhorabuena por ser así, de verdad. No cambies jamás!!! Q entonces hasta yo misma te echaría del grupo!!! 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Chapó por tí. 🥂🥂 A no!! Q tú eres más d 🍷🍷🤣🤣🤣🤣🤣

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@EvaReche Jajaaa... 😂😂😂. Me dá lo mismo. Hago a todo aunque con precaucion 😂😂 Estamos de paso en esta vida y hay que vivir

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