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Pacientes Enfermedades neurologicas
Cuando te dieron el diagnóstico de tu enfermedad¿ te asesoraron sobre ella?
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LuisCarlos
Buen consejero
@EvaReche Jajaaa.... Por ti, por mí y por todos los compis 😂🥂🥀🍷🍺
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Caprichos del destino.
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Viviendo con una enfermedad neurológica
Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?
MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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carambilla
Miembro EmbajadorBuen consejero
Pienso que es primordial que cuando te dicen que padeces algo incurable, que te va a ir mermando capacidades día a día y que te va a acompañar toda tu vida , te expliquen en que consiste tu enfermedad, donde acudir a solicitar ayuda e información , o simplemente te den una hojita con enlaces donde puedas asesorarte, saber como evoluciona , las soluciones posibles y nombres de asociaciones donde acudir y compartir tus miedos y problemas. No se puede decir " padeces parkinson" y no decirte mas, como el que dice " mañana va a llover". Son los médicos los que deben abrirte alguna puerta para que no te hundas del todo. Se que tienen un tiempo muy limitado por enfermo pero nosotros también tenemos sentimientos y dar una hoja cuesta poco tiempo y puede ser de gran ayuda.