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Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor
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Usuario desinscrito
hoy he empezado a tomar Colageno ...de eso q anuncian el la tele ..q dicen q es bueno para las articulaciones...q opinion teneis???
NUN_DJ
Buen consejero
NUN_DJ
Última actividad en 27/9/19 a las 7:32
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Hola a todas, raquelina yo tambien tomo y de la marca AQUILEA, son dos pastillas al dia, a ver que tal va la cosa pero no se yo....
maria lizana
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maria lizana
Última actividad en 27/4/25 a las 22:02
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Que puedo decir que no sabéis ya , yo he estado en la unidad del dolor pero tampoco resulto estas unos días bien pq te infiltran analgésicos y relajantes pero se pasa el efecto, también he estado con oxigeno y electro estimulación craneal y tampoco ha dado resultado así que aquí estoy por si me podéis ayudar en buscar otra alternativa también me han quitado varios alimentos leche, queso, huevo, pescado blanco, naranja, etc ... histaminosis crónica , en fin una historia
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María
maria lizana
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maria lizana
Última actividad en 27/4/25 a las 22:02
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Hola a todas, nadie me puede decir que haya mejorado con algo? Porque después de tanto tiempo sigo perdida no se por donde tirar, ni me ha funcionado el tratamiento homeopático ni la medicina convencional
Animo a todas
María
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María
Family27
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Última actividad en 26/1/16 a las 22:51
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Hola ahora estoy tomando duloxetina 60mg x la mañana, pregabalina 25mg x la.noche, tramadol y lorazepam a demanda intento no abusar y no tomarlo diario si aguanto aunque cuandi estoy peor tampoco es que me ayude mucho y en esos momentos os juro que me tomaria lo que me pusieran x delante he llegado a tomarme nolotil e ibuprofeno junto con el tramadol x desesperacion es horroroso. Durante unos años un reumatologo me receto Valdoxan, yo tomaba tryptizol pero despues de 2 años dejo de hacerme efecto, con Valdoxan he sobrellevado muy bien el dolor con crisis flojas y poco frecuentes (solo cuando mi actividad era maxima y/o realizaba trabajos muy fisicos o tenia mucho estress) durante 4años hasta que enero decido dejar de fumar ahi se agrava mi ansiedad comienzan las crisis fuertisimas muy largas y desencadenan unos problemas fisicos y psicologicos de los que nose muy bien ni como estoy saliendo aunque reconozco que estoy mejor x el calor que me ayuda (tengo el termostato estropeado debe ser, xk casi siempre tengo frio) llevo asi ya 20 semanas con baja laboral x mi doctora a la que pedi que volvieran a valorarme el reuma y un psicologo porque tenia hasta ideas de suiciduo (es duro, pero es la nuestra P... Realidad) y con este tratamiento estoy algo mejor pero no consigo remontar, fisicamente aguanto algo mas pero estoy muy bloqueada mentalmente con dificultad de decision y de constancia sobretodo en relacion al ejercicio, mala memoria, despistes peligrosos (fuego, conduccion), dificutal para pensar con claridad, poca o casi ninguna fuerza de voluntad y muchos mas aspectos afectados. Asi que nose que hacer?? Necesito fuerzas que no consigo, aun con dias de comerme el mundo que parece que tenga un trastorno bipolar (y que lo mismo esta, pero ni siquiera me valoraron simplemente la psiquiatra se dedico a cambiarme el Valdoxan x la duloxetina y pregabalina, sin ni siquiera preguntarme) y claro vuelta al ostiazo al dor insoportable y por consiguiente al animo y decaimiento psicologico y ansiedad de nuevo, estoy en un bucle y nose como salir. Vaya tochazoooo estoy en modo persiana ON (y eso que tengo que andar corrigiendo porque escribo mal muchas palabras.
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Como yo digo
Leticia 82
Leticia 82
Última actividad en 30/4/25 a las 18:04
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Dimarosdu, entiendo lo que quieres decir, a mí me ocurre lo mismo. Si no puedo ir al cina para no estar dos horas en la misma postura imagínate una jornada laboral. Es horrible. Pero lo peor.es cuando llegas a casa y niños para arriba y para abajo, cenas, baños etc... cuando ya están en la cama me tiro en el mismo suelo y me quedo u buen rato esperando a recobrar el aliento. Es muy duro. La verdad es que deberían de investigar más, esta enfermedad ya nos ha demostrado en varias ocasiones que no todo el mundo la puede soportar, así que deberían de centrarse en buscar alguna solución en vez de cientos de pastillas que no te dejan hacer una vida normal y tampoco te quitan el dolor.
Leticia 82
Leticia 82
Última actividad en 30/4/25 a las 18:04
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Family 27, siento por lo que estás pasando. Que sepas que te entiendo y que hace unos 10 años he estado igual que tú. Siento todo lo que cuentas como si lo viviera yo. Es una porquería de situación y lo malo que tenemos que asukirla y aprender a sobrellevarla porque no nos queda otra. Que sepas que te digo esto pero qie te entiendo y que tengo muchos dias de decir YA ESTÁ BIEN, pero aqui seguimos, intemtando sonreir a la fibromialgia y reirme yo más que ella.
nuriaa
nuriaa
Última actividad en 13/6/22 a las 1:22
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Amigo
Hola mi nombre es Nuria y es la primera vez q escribo
Hace doce años que me diagnosticaron esta enfermedad y lo que si puedo asegurar es que
cada vez es peor .Te aislas tanto de todo y de todos que parece que no es tu vida la que estas viviendo .
Yo tengo La esperanza de volver a ser como era antes , que investiguen y encuentren una solución , es lo unico q me anima a seguir
Patryy
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Patryy
Última actividad en 7/10/24 a las 15:35
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Hola me llamo Patricia tengo 31 años y soy nueva en este foro, asi que no se muy bien utilizarlo. Tengo fibromialgia desde hace 6 años y mi vida por llamarlo asi es un horror, todo a cambiado nada es lo mismo,me siento impotente,sola y sin ganas de nada a veces ni de vivir,ya se que es duro decir eso.pero me siento asi. No trabajo ya que me es imposible y de incapacidad tengo un 19%, es como que no tengo nada.....si ellos supiesen como es mi dia a dia. Espero aqui conocer gente como yo para poder compartir mi experiencia y ayudarnos entre nosotras. Un saludo
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Patryy

Usuario desinscrito
Hola a tod@s. He oido que hay personas que se quedan paralizadas y no pueden moverse. me asusta mucho y me gustaria informarme de ello. Si alguna tiene información o lo ha pasado podriais contarlo, por favor. porqué ocurre, esta mal el cerebro? Gracias
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
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TARRAGONA- Paris13- cinta1
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VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
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MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Hola,
He tenido esta enfermedad por varios años y he probado ya varios medicamentos que han funcionado unos mejor que otros pero me encantaría dejar de tomar tanta pastilla pues mi estómago empieza a resentirlo. Por el momento tomo tramadol y he comenzado a hacer yoga.
La verdad es que el día a día me cuesta cada vez más, me gusta mucho hacer manualidades pero con los dolores en las manos me es muy difícil, igual el cocinar.
Cualquier consejo es bienvenido.