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Viviendo con fibromialgia

Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor

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avatar exit

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Editado el 4/12/16 a las 22:51

Hola,

He tenido esta enfermedad por varios años y he probado ya varios medicamentos que han funcionado unos mejor que otros pero me encantaría dejar de tomar tanta pastilla pues mi estómago empieza a resentirlo. Por el momento tomo tramadol y he comenzado a hacer yoga.

La verdad es que el día a día me cuesta cada vez más, me gusta mucho hacer manualidades pero con los dolores en las manos me es muy difícil, igual el cocinar.

Cualquier consejo es bienvenido.

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CintaA

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CintaA

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Rebeca@.

Te digo lo mismo queAmpamor@.

Y añado: muchas veces la família és la que menos te comprendre, no sempre es así pero bastantes veces. Aún estando diagnosticada, les es muy difícil. Incluso lo es para muchos de nosotr@s l@s propi@s enferm@s.

No dejes pasar más tiempo y ponte en manos de un buen reumatólog@ y/o neurólogo. Si puedes ínformate antes sobre cómo antúan anterior estas enfermedades.

Mucho ánimo.

 

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Cinta


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@ el yoga es muy bueno.. el tramadol no tanto..acabas con el hígado y riñón..

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Maria


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Hola  En Francia aún no está legalizada la marihuana terapeutica. Alguien la usa? Le funciona?

Aqui solo toleran aceites de CBD en gotas y son muy caros. En el foro frances dicen que les ayuda pero dudo que pueda tener efectividad si tiene tan solo 10 o como mucho 14% de principio activo.

Dios, al punto que estoy me veo a veces consultando sobre las propiedades de las drogas recreativas, a ver si quitan el dolor y cansancio, no sé dónde voy a terminar si sigo así XD


Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-y-la-vida-diaria-32277 2021-12-28 23:41:17

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@Lianara dicen que cuando ya no sabes como salir de una situación que te sobrepasa, te agarras a un clavo ardiendo.

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Cinta


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Editado el 24/9/22 a las 19:13

Los que tenemos esta enfermedad en su peor versión, o casi, vivimos en un infierno. Hagas lo que hagas, vayas donde vayas... todo va a peor, siempre a peor, esa es la realidad, al menos la de algunos de nosotros, esos a los que nos ha tocado la peor cara de esta mierda.

A estas alturas, sin cobrar ni un euro desde 2020 (esperando aún cita del tribunal médico...), tengo la espada destrozada de dolor, tengo una fatiga que me mata 24/7 y depresión mayor diagnosticada que me ha robado todo aquello que me interesaba... podemos añadir estar todo el día mareoso y los dolores de cabeza. Genial.

Casi 7.000 euros gastados entre unas cosas y otras, para luego leer que fulanito se curo con unas hierbas de no se qué. Una mierda.

Lianara, yo sí consumo drogas recreativas (poca cantidad, eso sí). Sí, son una mierda, pero solo el encontrarse medio con fuerzas unos minutos es tan, casi, milagroso. Eso sí, al tomar tantos medicamentos antidepresivos y demás no tengo grandes efectos, pero tampoco grandes bajones. Pero te lo recalco: es cara, adictiva y un puto veneno. Si estás en mi situación (me da igual vivir o morir) pues bueno, pero en general no te ayudará en nada, y menos a la larga.

Saludos a todos. Yo lo tengo claro; vivo en el infierno.


pdt: por favor, dejad ya lo de los puntos gatillo. Uno de los reumatólogos privados a los que fui me dijo claramente que eso estaba totalmente desfasado, ya que para empezar, el resultado puede variar según quién te haga esa absurda prueba. Según el existen métodos (máquinas) mucho más fiables (habló de una en Barcelona) pero también mucho más caros. Os hablo de un tipo jubilado que sigue estudiando al máximo ésta enfermedad porque a él, no como a otros hdp de la SS, SÍ le interesa mucho y además cree en ella totalmente.

Ejemplo increíble: yo. Di una vez 11 y otra vez 12, y estaba de dolores hasta peor o al menos igual que ahora, que casi no podía andar. La última, POR SUPUESTO, di los 18, no te jode.


Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-y-la-vida-diaria-32277 2022-09-24 18:45:16

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MaríadelCampoMedina

7/11/22 a las 10:52

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Hola, mi nombre es María del Campo, soy nutricionista, genetista y psiconeuroinmunóloga. Especialista en salud digestiva, hormonal y autoinmune. 

En la fibromialgia es VITAL cuidar la microbiota y llevar un estilo de vida antiinflamatorio si quieres tener una buena calidad de vida, ya que la inflamación es la que amplifica los dolores y síntomas.

Las alteraciones en la microbiota, generan un estado inflamatorio del cuerpo y con ello, una amplificación de los síntomas asociados al dolor del cuerpo, alergias (por una alta acumulación de histamina), sensibilidades alimentarias.

Mala síntesis de neurotransmisores a nivel intestinal (en nuestro intestino a un sistema nervioso entérico), lo cual, genera estados de depresión y ansiedad.

Se puede vivir una gran calidad de vida presentando fibromialgia siempre y cuando se empiece a tratar esa microbiota y el estado de inflamación del cuerpo.

Si queréis más información, me dedico a divulgar y a crear contenido enfocado en la reducción de síntomas y mejora del estado inflamatorio en esta red social: https://www.instagram.com/nutriciondelcampo_/

y si necesitáis un tratamiento específico o simplemente valorar vuestra situación de forma gratuita, os dejo mi página web con toda la información:

https://www.nutriciondelcampo.com/nutricion-clinica-avanzada


Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-y-la-vida-diaria-32277 2022-11-07 10:52:27

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Editado el 15/11/22 a las 15:06

@MaríadelCampoMedina Genial! cuando la ciencia demuestre que esto funciona lo mismo lo hago y todo. A día de hoy no hay NADA ni para fibromialgia ni para fatiga crónica. Gracias, pero después de más de 7.000 euros gastados probando cosas en vano y de mis visitas a un Reumatólogo que estudia la enfermedad con el mayor interés que le he visto a nadie, me quedó clara una cosa que además el me dijo y me recalcó: No hay NADA demostrado que funcione realmente para lo tuyo. NADA.

Insisto, el que quiera que pruebe, le deseo lo mejor. Yo, desde luego, ni me lo planteo a estas alturas.


Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-y-la-vida-diaria-32277 2022-11-15 15:03:38

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24/11/22 a las 14:50

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@MartínRL No conozco tu caso en particular, yo hablo de lo que dice la ciencia, lo que he investigado, formado y trabajo en consulta. Y es un hecho que la microbiota tiene un papel importante en la fibromialgia

Soy partidaria que todo se puede mejorar y vivir una gran calidad de vida, como no se mejora es teniendo esa aptitud de que nada puede mejorar y siempre se va a estar mal.


Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-y-la-vida-diaria-32277 2022-11-24 14:50:47
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24/11/22 a las 16:08

@MaríadelCampoMedina "como no se mejora es teniendo esa aptitud de que nada puede mejorar y siempre se va a estar mal."

Creo que usted no ha leído bien mi mensaje:

  • Más de 7.000 euros gastados probando de TODO.
  • Un reumatólogo estudioso de la enfermedad que confirma que a día de hoy, y diga usted lo que quiera, NO HAY NADA DEMOSTRADO CONTRA LA FIBROMIAALGIA Y LA FATIGA CRÓNICA.


Esto ya no es cuestión de salud, es cuestión de aceptar la realidad y olvidarse de dietas mágicas. Yo con 68 kg estaba roto, ahora, con 83, estoy igual de roto. Cómo puedo culpar a mi dieta o peso si antes estaba lleno de dolores y fatiga igual?

Y no, la ciencia no ha demostrado nada de lo que usted dice haber investigado. Diga usted lo que quiera y a lo mejor vende su producto a alguien, claro que sí...



Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-y-la-vida-diaria-32277 2022-11-24 16:08:32
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29/11/22 a las 11:29

Por cierto, creo que aptitud no sería el término correcto, sino ACTITUD, no cree?


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GioavanaCardenas

22/5/23 a las 14:26

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Chicas les pasa que están bien y de pronto por una mala noche toda la semana se vuelve un martirio con la fatiga crónica ,el sueño excesivo, yo sigo trabajando normal pero el sueño y el cansancio me gana, solo fue una mala noche por el día de la madre. ¿Qué hacen ustedes e ese caso?

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Giovana Cárdenas


Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-y-la-vida-diaria-32277 2023-05-22 14:26:20

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@GioavanaCardenas si que pasa. Aunque yo nunca estoy bien, algunas veces estoy un poco mejor pero cuando la fatiga y el sueño me sobrepasan, no me queda otra que pasar días enteros en la cama.

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Cinta


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