¿Cuáles fueron vuestros primeros síntomas?

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Pacientes Mieloma múltiple

6 respuestas

49 visualizaciones

Temática de la discusión


• Animadora de la comunidad
Publicado el

Hola a todos y a todas,

¿Cuáles fueron los primeros signos que os permitieron ser diagnosticados/as? ¿Cuáles son vuestros síntomas hoy en día?

¿Cómo vives a diario? ¿Tienes miedo de una recaída?

¡Hablemos juntos para mejorar el tratamiento del mieloma múltiple!

Un saludo,
Andrea

Inicio de la discusión - 13/10/20

¿Cuáles fueron vuestros primeros síntomas?


Publicado el

Hola, soy Cristina. Tengo 54 años y hace cuatro fui diagnosticada de Gammapatía Monoclonal de Significado Incierto (GMSI) y fui informada de la posibilidad de que esta dolencia evolucionara a Mieloma Múltiple. Desde entonces, he seguido controles cada 3-4 meses y los resultados eran siempre muy parecidos, la enfermedad parecía estar estancada y los niveles controlados. Pero hace tres semanas se disparó todo y tuve que ingresar con una insuficiencia renal importante que confirmó el peor de los diagnósticos. Hoy tengo mi primera consulta después de salir del hospital, donde ya me pusieron el primer ciclo de quimio. Mis preguntas y dudas son infinitas. Sobre todo en lo que se refiere al TMO, que me realizarán en unos seis meses. Hasta entonces, no sé qué calidad de vida tendré, si mejorará este dolor de espalda y costillas que me tiene tan limitada, si podré hacer una vida más o menos normal... Ojalá quienes ya tenéis más de asumida y controlada la enfermedad me podáis ayudar. Un saludo a todos 

¿Cuáles fueron vuestros primeros síntomas?


Publicado el

Hola Cristina, soy Nazario de 64 años con una recaída similar en abril de éste año, por Gamopatía monoclonal tipo IgG. Igualmente pasé por fallo renal recuperado e inicio de quimio tres semanas después. Ahora llevo cuatro meses completos y al terminar el segundo mes los dolores disminuyeron mas del 60%.ahora final del 4to mes casi desaparecieron y estoy en un 90% de actividades normales, mucha paciencia, fortaleza y Fe. Día que pase vas a mejorar y no guardes los días pasados como carga.Que voy a hacer hoy para estar mejor mañana es mi lema y te lo comparto. Vas a superarlo con seguridad no desesperéis. 

¿Cuáles fueron vuestros primeros síntomas?


Publicado el

Muchas gracias, Nazario. Es un alivio conocer casos como el tuyo, sobre todo cuando acabo de empezar el tratamiento (llevo sólo un ciclo y hoy empiezo el segundo). Hay días de mucho miedo, otros en los que mi fuerza de voluntad y mi positivismo pueden con todo. A veces desespera pensar que es una enfermedad incurable, que está sujeta a futuras recaídas, pero tienes razón en que hay que vivir el día a día con paciencia y mucha fe en los médicos y los tratamientos. En mi caso, la carga tumoral es muy elevada, aunque de momento no me encuentro mal, sólo los dolores de huesos y que las analíticas dejan mucho que desear. El objetivo es llegar al transplante con esa carga controlada, así que ahora hay que confiar en el éxito de la quimioterapia. No dejes de contarme cómo va tu evolución, es importante para mí ver cómo la situación va mejorando con los meses. Un abrazo!

¿Cuáles fueron vuestros primeros síntomas?


Publicado el

Hoy me dieron una mala noticia. La explosión de mi enfermedad se debe a una mutación genética del cromosoma 17. Me quedé en shock y no pregunté si eso significaba que ya no soy candidata a trasplante. Ahora estoy hundida. Trato de vivir el día a día, pero es irremediable tener momentos de bajón...

¿Cuáles fueron vuestros primeros síntomas?

• Animadora de la comunidad
Publicado el

Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@Franruiz@Indy55@Dolors08@Andrescuevas@Aguilense@MaríaJoséZambranoCordero@Palmero@Abbas2@AnaPascale@MaytePicón‍ 

¿Cuáles fueron los primeros signos que os permitieron ser diagnosticados/as? ¿Cuáles son vuestros síntomas hoy en día? ¿Cómo vivís a diario? ¿Tenéis miedo de una recaída?

¡Hablemos juntos para mejorar el tratamiento del mieloma múltiple!

Un saludo,
Andrea

¿Cuáles fueron vuestros primeros síntomas?

• Animadora de la comunidad
Publicado el

Hola,
Esta discusión en el grupo Viviendo con un mieloma múltiple ha sido desplazada porque creemos que obtendrá más respuestas en este grupo: Síntomas y complicaciones del mieloma múltiple
Muy buen día,
AndreaB del equipo de Carenity

¿Cuáles fueron vuestros primeros síntomas?


Publicado el

Buenas tardes a todos, pues en mi caso fue una anemia detectada por casualidad, me.mordi la lengua y no me curaba , después de 10 días fuy al médico porque me dolía bastante y veía que no curaba, y la doctora me mandó antibiótico pero quiso hacerme una analítica también, entonces me llamo al día siguiente y me dijo que tenía que ir urgente a hacerme una transfusión de hierro, me hicieron cuatro en cuatro semanas y no mejoraba, entonces me mandó al hematologo, me dieron hora para cuatro meses más tarde, pero durante ese tiempo la doctora estuvo muy encima y cada mes me hacía control con analíticas y tratamiento de hierro oral. Pero no subía apenas, yo la veyes que no me notaba cansada ni nada, y la doctora no lo entendía porque estaba a 4 de hemoglobina, y solo me subió a 6 después de las transfusiones y el hierro en pastillas. En la última analítica que me hizo supongo que pediría alguna cosa concreta porque cuando me visito el hematologo ya me dio el diagnóstico Mieloma Múltiple. Por suerte despues de varias pruebas solo tenía afectada la sangre , ni huesos ni riñón. 

Te cambia completamente la vida tuve que dejar de trabajar porque tenía un negocio propio y me plantee que tenía que estar 100x100 por mi.  Por suerte el tratamiento está funcionando y en tres meses más o menos me harán un autotransplante de médula. 

Y claro que tienes miedo , sabes que es una enfermedad incurable y la incertidumbre de cómo irá el autotransplante, pero soy muy positiva, tengo mucho apoyo de familia, amigos, pareja , hijos y se que lo voy a superar. Pero soy consciente de que mi vida también va a cambiar y me preparo cada día mental y físicamente para adaptarme a todo lo que va vieniendo. 

Muchas gracias por leerme a todos!!! U mucha fuerza!!

Discusiones más comentadas