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Experiencia de Neurofibromatosis 1 - tumores en el cerebro

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Experiencia de Neurofibromatosis 1 - tumores en el cerebro

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Amoreno21

27/2/20 a las 20:29

Amoreno21

Última actividad en 18/3/20 a las 20:51

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Hola, mi hija tiene Neurofibromatosis 1, le descubrieron 3 nódulos en el cerebro. 1 nódulo en el cerebelo y 2 en el tálamo. Quería saber experiencias si a alguien le ocurrió lo mismo o saben cual es el futuro de estos nódulos. Gracias!

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Angel.bruno

27/2/20 a las 22:21

Angel.bruno

Última actividad en 6/6/20 a las 7:55

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Buenas tardes a todos. Muchas gracias por haberme aceptado estar aquí.

Saben yo tengo a mi hijo de 6 años el cual le han empezado a salir los nodulos en uno de sus glúteos. Por favor quisiera saber las esperiencias de los que están tomando el propoleo. Les a reducido los nódulos??, les han dejado de salir???

Por favor su ayuda. Estoy con mi familia verdaderamente muy preocupados.

Gracias.

Experiencia de Neurofibromatosis 1 - tumores en el cerebro https://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis/viviendo-con-neurofibromatosis/experiencia-de-neurofibromatosis-1-tumores-en-35699 2020-02-27 22:21:24

Amoreno21

28/2/20 a las 16:21

Amoreno21

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@Angel.bruno Hola, ayer justamente lleve a mi nena a la dermatóloga y me dijo que es tan grande el espectro en el que se manifiesta la enfermedad, que es totalmente distinto en cada paciente. Lo único que te puedo decir es que no dejes de controlarlo y confía en el profesional que te atiende. Yo vivo en un lugar muy alejado de Argentina con pocas posibilidades de buenos médicos y confió en los que las lleve. Tanto en el hospital privado de Córdoba como en chilecito La Rioja donde vivimos.

Angel.bruno

29/2/20 a las 14:01

Angel.bruno

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En verdad q es una pena que no aya cura. Lo que si me enterado por la. Internet es que en España una asociación ya a podido crear un medicamento para detener los fibromas. Esperemos q pronto los pongan a la venta.

rocio_martinmartin

29/2/20 a las 15:38

rocio_martinmartin

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El problema es que cada Nf1 es diferente. A mi sobrina le afecta un glioma del nervio óptico y hace terapia visual para que el ojo no se quede vago. Es costoso pero ha pasado de una agudeza visual del 30% al 70%

Los neurofibromas he leido que hay algunos ensayos clínicos en ratones sobre el propóleo con alto contenido en CAPE que inhibe el gen PAK1 es esencial para el crecimiento de los tumores de NF1 . Mi hermana compra uno de Nueva Zelanda que ya se comercializa en España.

Daño no le hace. otra cosa es que sea efectivo. De momento ella no tiene neuorfibromas cutáneos, que no significa que no los tenga internos

AndreaB

Animadora de la comunidad

2/3/20 a las 12:53

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

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Hola a todos y a todas, no dudéis en visitar también este grupo dedicado a la NF1 con tumores cutáneos : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis-tipo-1-con-tumores-cutaneos/neurofibromatosis-tipo-1-con-tumores-cutaneos-772

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

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Teresa.san.

30/7/24 a las 16:49

Soy la mamá de una niña de 4 años con NF1tipo novo. Vivimos en el País Vasco. De momento solo tiene manchas en la piel. No le ha salido ningún fibroma de momento. Tenemos consulta anual con dermatología, neurología, oftalmología y otorrinolaringología. Es una niña normal pero tiene retraso en el lenguaje. La neuróloga no sabe si es por la enfermedad o por qué, pero es una opción. No tiene porqué pasar siempre pero al ser una enfermedad rara no tienen claro los efectos de esta enfermedad.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Teresa.san.

30/7/24 a las 16:49

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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