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¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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patrizahra
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patrizahra
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@Beamll casi todo el mundo coincide con el cansancio, habrá que tomárselo con calma, muchas gracias por contestar! un abrazo y mucho animo
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patrizahra
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@Martitarz buenas, si ya hice los dos ciclos, a mi me ha ido bien, no tuve efecto secundarios, solo una leve caída de cabello q me duro un par de meses, y algo de más cansancio, luego tampoco me ha bajado mucho las defensas y en los dos años que llevo estoy estable sin brotes y las resonancias bien, para mi ha sido positivo de momento y es muy cómodo de tomar, cualquier duda me dices! Mucho ánimo!
Martitarz
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Martitarz
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@patrizahra muchas gracias , empezaría el 11 dic ahora estoy con las vacunas , sería mi primer tratamiento y me da un poco de miedo , un saludo
Martitarz
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@patrizahra y ahora después de los dos ciclos cuánto tiempo estás sin nada ? Hasta que no haya actividad ? Cada cuánto tiempo te hacen analíticas y resonancias ?
grscias
patrizahra
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@Martitarz no tengas miedo, ya verás q te va de maravilla, el primer año q tomé las pastillas me coincidía q me iba de vacaciones, ese mismo día me cogí un avion y me fui a un barco, y no note nada de nada quizás un poco de cansancio pero como siempre jejeje esta enfermedad es así, así q no tengas miedo, hay q tratarse para frenar la enfermedad, mucho ánimo y lo dicho puedes preguntarme lo que necesites
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Virgi79
Virgi79
Última actividad en 30/10/24 a las 7:12
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Yo he tomado los dos ciclos del primer año,la semana que viene me toca análisis para ver los linfocitos pero yo he de decir que no he tenido ningún efecto secundario, práctico mucho deporte y eso es lo que me mantiene activa.
Stf.pp
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Última actividad en 15/4/25 a las 20:54
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@forika Buenos días,
Yo el mes que viene empiezo el segundo año de tratamiento con Mavenclad, tuve un brote en marzo del 2021 me ofrecieron las dos opciones y me decante por Mavenclad. En mi caso el brote se me fue con cortisona y los seudobrotes que tenían me han desaparecido, aun no me echo resonancia para ver si tengo nuevas lesiones, pero yo estoy bien. Ningu brote nuevo, ni nada fuera de lo normal. Creo que es más cómodo y tiene menos efectos secundarios.
Animo, 💪💪💪
Laura8
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Laura8
Última actividad en 27/1/25 a las 17:36
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Hola a todos. Me tenia que haber tomado el segundo año de Mavenclad pero justo antes de empezarlo me ha dado un brote. Llevaba 5 años super estable, sin brotes ni lesiones nuevas y este brote me ha descolocado totalmente... Entre el brote y 4 nuevas lesiones, el neuro me propone cambiar a Ocrevus. Yo no se si darle otra oportunidad a Mavenclad o cambiar...Me da miedo ahora mezclar con otro fármaco. ¿A alguien mas le ha pasado esto? La verdad que entre el brote y el hecho de posiblemente tener que cambiar la medicacion lo estoy pasando bastante mal...
Un abrazo a todos!!
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Raquelrc3
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Raquelrc3
Última actividad en 31/7/24 a las 21:03
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@Laura8 hola buenas tardes, yo estaba a la espera de retomar tratamiento cuando me subieran los linfocitos, me hicieron resonancia y 5 lesiones nuevas. Ya subieron los linfocitos y pude retomar el tratamiento, q esta ocasión aparte del cansancio, la fatiga y caída del pelo, me ha salido un herpes con lo q me han puesto un tratamiento antiviral. La neuróloga no me dijo nada de cambiar tratamiento aunque hubiera lesiones nuevas.
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Juanillo70
Juanillo70
Última actividad en 1/4/25 a las 21:53
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Buenas tardes, soy nuevo por aquí, yo he empezado con Maveclan ,hace 5 meses, alguien sabría decirme cuando te hacen los controles, analíticas, etc, yo por mi parte tengo mucha debilidad en las piernas, mareado, estoy hiper cansado y muy deprimido, será porque dicen que baja mucho las defensas, de ahí mi pregunta por las analíticas, gracias de antemano por las respuestas.
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patrizahra
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Última actividad en 3/4/25 a las 8:46
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@Juanillo70 hola Juan, pues yo empecé en julio y me hicieron la primera analítica a últimos de agosto, los resultados bien, un poco bajos los linfocitos pero poca cosa, también me han hecho resonancia esta semana pasada, por lo que me comento el neurólogo las resonancias son a los tres y seis meses después de empezar el tratamiento, y la próxima analítica la tengo para Noviembre. Yo también siento un poco de debilidad en las piernas supongo que en mi caso es de la propia enfermedad, y también he notado que seme cae el pelo bastante, por lo demás ningún efecto secundario, y la fatiga igual tengo días. Mucho animo!!
Juanillo70
Juanillo70
Última actividad en 1/4/25 a las 21:53
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@patrizahra gracias por tu respuesta, intentaré hablar con mi neurólogo haber que me dice, porque a mí aún no me han hecho nada.
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Xana35
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Última actividad en 5/11/24 a las 14:08
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Buenas, comencé tratamiento con Mavenclad en junio mi primera dosis, todo muy bien excepto que desde el instante que me lo tomé empezó a caerseme el pelo a barbaridades, tanto que tengo menos de la mitad de pelo que tenia antes y sigue cayendo, tengo miedo xk en la siguiente dosis no sé qué pasará, a este paso en la siguiente dosis me quedo calva y no estoy de broma, las analíticas me han salido todas bien, y no tengo brotes nuevos, ni fatiga ni ningún otro síntoma, solo el del pelo, a alguien le a pasado? Porfavor si q alguien más a tenido este problema que me comenté, vuelve a crecer? Asta q punto cae el pelo? Muchas gracias de antemano
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Stf.pp
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@Xana35 Hola Xana yo me termine el segundo año del tratamiento con Mavenclad en Julio y si que es verdad que note que se me caía mucho el pelo pero ahora ha parado. De todas formas vuelve a hablar con tu neurólogo, a ver si puede darte algún tratamiento para la caída si es muy excesivo.
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Xana35
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Hola, con los meses has notado mejoría de la caída del pelo? Esq mi primera dosis fue en junio y desde entonces he perdido más d la mitad de mi pelo, me da miedo la segunda dosis, tu qué tal?
Xana35
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@Strumg Buenas, qué tal la perdida del pelo? Ami desde junio se me cae el pelo a barbaridades, me da miedo que siga así. Gracias de antemano
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patrizahra
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@Xana35 yo estoy igual, se me cae bastante, empecé en junio el primer ciclo, tomáis algo para la caída? Mi médico me ha dicho q no hace falta q me tome nada, q no me preocupe...
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@patrizahra
Yo también empeze en junio la primera dosis, mi neurologa me a mandado MINOXIDIL 5% 10 pulverizaciónes al día, es sin receta, es para la caída del pelo y tb uso champú anticaida, pero ami me dijo que rara vez se cae el pelo con mavenclad que igual era x el cambio de tiempo, dije si claro desde junio es cambio de tiempo y justo una semana después de empezar el tratamiento. Pues ya te digo que ami me está empezando a asustar, me da miedo la siguiente tandada de pastillas x si se me cae el poco pelo que me queda. Tiras mucho pelo? Yo junio y julio se me caía casi a mechones, una cantidad importante.
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patrizahra
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@Xana35 si yo igual que tu, lo mismo... y por lo demás como estas? yo no tuve ningún efecto secundario a parte de la caída del pelo, y por ahora estoy estable, no estoy ni mejor ni peor, sigo con mis síntomas diarios de hormigueos y fatiga, yo llevo año y medio diagnosticada, y tu?
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@Xana35 Bueno uno de los efectos secundarios del Mavenclad es la caída del pelo entre otros y a cada peresona le afecta de una manera, muy fuera de lugar el comentario de la neuro. Yo volvería a ir donde el neuro para ver si hay tratamiento para la caída del pelo o que te mandé a la dermatóloga. Pero seguro que cuando termines la tanda de Mavenclad mejora.
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Xana35
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@patrizahra
Yo llevo desde abril diagnosticada, me empezaron hacer pruebas xk en enero me dio un brote de perdida del equilibrio estuve dos meses y se me pasó, tb llevo un año tomando corticoides xk tb tengo una neuritis óptica ahora ya saben q es x la EM, veo bien pero cuando dejó los corticoides me vuelve otra vez, asique quitando la neuritis que la tengo controlada x lo demás estoy muy bien, tengo , 36 años, soy de Valencia, y de la medicación efectos secundarios lo del pelo y el primer mes estuve con muchísimos mareos, no me llegaba a desmayar pero eran fuertes, tb es verdad q se juntó q era pleno julio con mucha calor y yo encima trabajo cara al sol, solo he notado eso de efectos secundarios, las analíticas me han salido bien asta ahora, en una semana veo a mi neurologa, espero q me mande resonancia
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forika
Buen consejero
forika
Última actividad en 25/4/25 a las 12:12
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Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!