¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

Hola, no ahora mismo no. Hace ya dos semanas pero no es por decision propia. Espero poder hacer una derivacion desde Cadiz a Sevilla. Pero no se si debo poner muchas esperanzas en eso. 

Hola! Me llamo Paula, de Madrid. Llevo diagnosticada 12 años (tengo 46) Estoy con Rebif desde entonces y en general todo bien aunque prefiero no mirarme mucho el cuerpo porque lo tengo hecho un Cristo!! Que todo sea eso.....

Me gustaría saber si alguien está con el nuevo medicamento de Roche OCREVUS, o si podemos entre todos dar información y experiencias con los diferentes tratamientos

Muchas gracias y espero poder aportar cosas en este foro

No hace mucho leí ésto y me gustó, lo hice mío y cuando tengo malos momentos me lo recuerdo:

   "En el tiempo que llevamos juntas

     pocas cosas me han sentado mejor

     que combatir tus mil caras

    con la mía 

   sonriendo" 

En esta enfermedad el problema es que se nos manifiesta a todos de diferente manera y en general todos tenemos diferentes secuelas (unos la movilidad, otros la visión, otros sensibilidad,...)

Un medicamento a unos nos puede ir bien y a otros el mismo medicamento hacerle la puñeta. En general porque a alguien algo le vaya bien eso no quiere decir que a nosotros nos venga bien.

Paularpal yo tambien quiero preguntarle  a la neuróloga x el ocrevus , si hablo con ella  ya comentaré  lo q me dicen. X cierto yo estoy con aubagio .un saludo 

Yo he tenido revisión esta semana y he aprovechado para preguntarle a mi neuróloga sobre este nuevo tratamiento, y me ha dicho que es muy bueno pero que baja muchísimo las defensas, así que en principio se ofrece a personas que tengan la enfermedad muy activa. 

Gracias! Me puedes decir experiencia con Aubagio también por favor. La neuróloga me propuso cambiar a éste pero me daba un poco de miedo el tema de los problemas gastrointestinales porque yo canalizo todo a través del estómago y me veía en el baño todo el rato........jajajaja!

En Mayo tengo cita e intentaré sacar el máximo de información, aunque ya sabemos todos que muchas veces depende de lo bien o lo mal que el laboratorio se porte con el médico

Buen día a todos! 

Estoy muy contenta de haber encontrado este sitio para compartir ya que a veces es muy duro llevarlo sola.

Gracias!

Yo también tomo Aubagio. Es un fármaco que puede causar problemas hepáticos, por eso cada 2 semanas te hacen análisis durante los 6 primeros meses y después según evolución, además reduce los glóbulos blancos. Además puede causar problemas intestinales, lo que tal vez en tu caso, sería un problema por lo que cuentas.

Una de las principales advertencias, es que esté medicamento se descompone en un compuesto del que se sabe provoca cambios en el adn, con sus consiguientes riesgos.

Ahora mi experiencia, afortunadamente no me ha causado ningún efecto adverso, salvo la elevación de la tensión arterial (otros de los riesgos), yo solia está en 11/7 y se me ha elevado a 13/8,5, bueno pero aun está razonable. Si te va bien,  es muy cómodo, tomarte una pequeña pastilla al día y listo.

Los medicamentos en si no son ni buenos ni malos, la clave es que nuestro cuerpo sepa o pueda tolerarlos. A mí me está yendo bien pero seguro que a otras personas no, o al revés a mí habrá medicamentos que me vayan fatal y a otros el mismo medicamento de maravilla.

Hola a t@dos. Yo tomo Mavenclad. Tb es muy nuevo. 10 pasrillas y hasta el año q viene nada. Es comodo, pero la bajada de globulos blancos es importante. A ver q tal me va...de momento no se como estoy..como de animo estoy muy baja..ya veremos. Saludos!!!

Hola! Tengo 43 años y hace 10 me dijeron que tenía mielitis. Ahora estoy pendiente de una resonancia magnética porque por aquel entonces no lo tenían del todo claro.

Ahora siento mucha mucha fatiga, no puedo leer más de 1 párrafo seguido, tengo temblores, tengo que ir agarrándome a los sitios, me cuesta respirar, me suben las pulsaciones y noto mucha inquietud, desasosiego, a la vez que problemas intestinales.

¿Todo esto es normal por la esclerosis? Tengo muchos miedos porque me han subido las pulsaciones, tengo taquicardias en reposo. 

Encantada y gracias.

Saludos.

@glass43 hola. Yo tb tengo fatiga y estoy mareada. Normal en EM. Tu inquietud y desasosiego sera por la ansiedad q te supone esto!!! Intenta tranquilizarte...a mi tb me pasan esas cosas pero voy gestionandolas y sobretodo tranquilidad.  Un abrazo