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Pacientes Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica
¿Qué piensas de tu tratamiento contra la PDIC?
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Pydeco
Pydeco
Última actividad en 12/7/22 a las 11:47
Registrado en 2022
5 comentarios publicados | 5 en el foro Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica
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Hola,
Tengo una neuropatía desde junio de 2020 y los tratamientos que he tenido han sido inmunoglobulinas intravenosas que no han hecho nada después de 6 veces ... He estado con corticoides, lyrica 2×200 al día y duloxitina 60 mg por la noche y desde el 21 de junio tratamientos con rituximab que no han servido de nada.. Ahora acaba de recetarme azatiorina... así que ya veremos como va todo...
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 11 en el foro Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica
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Hola @Pydeco muchísimas gracias por tu respuesta!
@Mariangeles441977 @Pilaran @Susana66 @Carolina35 @GemaVA
¿Qué tratamiento sigue vuestro familiar para la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica? ¿Qué pensáis del mismo? ¿Funciona?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y opiniones en los comentarios a continuación!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 11 en el foro Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica
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Buen consejero
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Evaluador
Amigo
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¡Hablemos sobre los tratamientos para la CIDP!
¿Qué tratamiento seguís para la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica? ¿Qué pensáis del mismo? ¿Funciona?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity