Enfermedad de Castleman: "¡Nuestro hijo lucha contra la enfermedad con mucho valor!"

Hola Amber, has accedido a testificar y te lo agradecemos.

Tu hijo Dalton tiene la enfermedad de Castleman, ¿podrías contarnos más sobre la forma de su enfermedad? 

A Dalton le diagnosticaron una enfermedad de Castleman unicéntrica en abril de 2018. Desde entonces ha tenido muchos altibajos, con varias manifestaciones sintomáticas.  

¿Cómo reaccionaste ante el diagnóstico?  

Dalton sólo tenía 8 años cuando se le diagnosticó esta enfermedad. Fue un momento muy difícil. Nos debatimos entre el miedo, la ira y la tristeza. Nos sentimos perdidos.  

También nos pareció que el médico no estaba familiarizado con la enfermedad. ¿Cómo no preocuparse cuando el propio médico no puede responder a nuestras preguntas?

¿Cómo encontraste la respuesta a tus preguntas?  

Tras su diagnóstico, empecé a investigar por mi cuenta en Internet para entender mejor qué era la enfermedad de Castleman. Eso es lo que me llevó a la página web de la CDCN. 

Fue un alivio saber que no estábamos solos y que había gente que luchaba cada día por encontrar una cura. 

Unirse a la CDCN os ayudó en vuestra lucha, ¿por qué?

Gracias a la CDCN, siempre estábamos en contacto con su oncólogo y sus especialistas. Fue un verdadero apoyo en la continuidad de su protocolo de atención médica, pero también un apoyo psicológico para nosotros. 

La CDCN nos permite seguir aprendiendo más sobre esta enfermedad. Mientras esperamos encontrar un tratamiento algún día, sentimos que estamos siendo útiles al compartir nuestras experiencias con el público, y así ayudar a otras familias a encontrar respuestas a su vez. 

¿Cómo ha afectado la enfermedad de Dalton a su vida diaria?  

Dalton probó muchos tratamientos, incluyendo Rituxan y radioterapia. 

Desgraciadamente, la enfermedad de Castleman hizo mella en su salud. Dalton estaba muy cansado y experimentaba muchos episodios de debilidad. Tuvo que faltar varias veces a la escuela y a otras actividades normales de la infancia. 

Y hoy en día, ¿cómo vive Dalton el día a día con su enfermedad?  

En los últimos dos años, Dalton se ha sometido a varias biopsias, escáneres, escáneres PET y numerosos análisis. También ha probado varias quimioterapias y tratamientos inmunosupresores. En la actualidad, está siendo tratado por poliquimioterapia y sigue luchando contra la enfermedad con gran valor y una sonrisa. 

¿Hay algún mensaje que te gustaría transmitir hoy a otros miembros que viven con la enfermedad de Castleman?   

Hay una cita de Max Lucado que nos ha ayudado en esta batalla, espero que ayude a otros a seguir luchando: "Saldrás adelante. No será indoloro. No será rápido. Pero Dios usará este desorden para el bien. No seas estúpido o ingenuo. Pero tampoco desesperes. Con la ayuda de Dios, lo superarás" .

¡Muchas gracias de nuevo a Amber por su testimonio!

¿Te ha resultado útil este testimonio? 

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¡Cuídate!