Esclerosis múltiple: "Disfruto de la vida, aunque sea diferente".

Hola Nathali57, aceptaste compartir tu experiencia con Carenity y te lo agradecemos. 

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti?  

Hola, tengo 49 años, estoy casada y tengo 2 hijos. El mayor se fue a estudiar el año pasado, mi hija de 13 años está en casa. Adoro la naturaleza. 

¿Desde cuándo tienes esclerosis múltiple? ¿Qué síntomas te alertaron/impulsaron a consultar con un especialista?  

Me diagnosticaron esclerosis múltiple en 1993, cuando tenía 21 años. Sólo tuve el hormigueo que desaparecería después de unas semanas (durante los exámenes), mareos unos meses después (tras una boda y unos días de calor). 

¿Fue difícil el diagnóstico? ¿Consultaste a muchos especialistas? ¿Cómo te sentiste cuando te comunicaron el diagnóstico? 

Sólo consulté a mi médico de cabecera después de las pruebas.  

No podía escribir correctamente y luego tuve que ausentarme de unas prácticas después de los mareos. 

Estos síntomas eran anodinos y, en mi opinión, estaban relacionados con la fatiga. No entendí por qué me ingresó en el hospital para una punción lumbar y luego un electroencefalograma y una resonancia magnética, sin mencionar nunca la EM. 

El radiólogo se acercó a mí después de la prueba y me preguntó cómo estaba, no tenía ningún síntoma en ese momento. Fue mi madre la que se preocupó porque vio que los demás salían rápidamente. 

Sólo vi a un neurólogo un mes después de la resonancia, sólo dijo "no curamos una imagen", nada más. 

Y fue mi médico de cabecera quien me dijo el diagnóstico cuando venía a por mis certificados para poder hacer deporte, con el único consejo de "tener hijos rápidamente..." sin novio, era mi último año de estudio. 

En retrospectiva, ¡fue la incomprensión! Aunque le dije que conocía la enfermedad... en realidad sólo de nombre. Comprendí poco a poco cuando me enteré de que no podía seguir donando sangre, durante un reportaje de televisión... no había Internet en ese momento, no busqué más y me dije que tenía que seguir con el deporte y el senderismo mientras pudiera.

¿Con qué frecuencia tienes brotes, qué intensidad tienen y cuánto suelen durar? ¿Cuáles son tus síntomas diarios? 

Mis brotes eran frecuentes al principio (2 por año) con un trabajo estresante, falta de sueño... 

Las neuritis óptica desaparecieron en pocos días con bolos de cortisona. Finalmente me siguió un neurólogo que me dio uno de los primeros tratamientos: betaferón.  

Empecé a trabajar a tiempo parcial y no tuve más brotes durante varios años. 

Mis brotes volvieron después del nacimiento de mi segundo hijo y después de dejar los interferones.  

En la actualidad, sufro principalmente problemas de equilibrio, fatiga y neuralgias. Tengo un bastón, eso es todo. 

¿Qué impacto tuvo la enfermedad en tu vida profesional y privada? ¿Sigues trabajando?  

Tengo suerte, conocía mi enfermedad antes de conocer a mi marido, antes de que nacieran los niños.  

Rápidamente optamos por un trabajo a tiempo parcial, para tener tiempo para descansar, para mis citas médicas y las de los niños. 

Sigo trabajando un poco, lo que es esencial para la vida social y para ejercitar las neuronas. 

¿Te asiste diariamente un tercero? ¿Necesitas un equipo específico a diario?  

Tengo una ayudante doméstica, entregas a domicilio de las compras... por si acaso, en caso de brote, pero puedo arreglármelas sola.  

Mi ayuda es principalmente mi coche automático. 

¿Cuál fue la reacción de tu entorno cuando te diagnosticaron la enfermedad? ¿Se muestran comprensivos? ¿La entienden? 

No recuerdo ninguna reacción en particular, era joven, enferma en el papel...  

Mis padres están lejos, son mayores y están más enfermos que yo.  

Me apoyaba en la niñera de los niños o en "mis muletas" (la ayudante doméstica y la compra). 

Mis padres tuvieron que venir a ayudarme una vez después de una hospitalización tras un brote mayor, hace 7 años.  

Sólo informé a mi último empleador, hace 9 años, ya no sé quién dijo "no cambia nada con respecto a ayer" (¿ellos o yo?). 

¿Has tenido que adaptar tu estilo de vida? 

No hice grandes cambios. Intento llevar un estilo de vida saludable, una dieta variada y equilibrada. Me muevo, evito el tabaco y el alcohol.  

El suplemento esencial para la EM y recetado por mis neurólogos es la vitamina D. 

¿Cómo juzgaste/experimentaste el apoyo médico y/o psicológico? 

Me he mudado mucho y he cambiado bastante, no he necesitado el mismo apoyo en los diferentes periodos de mi vida y de mi enfermedad. Hoy, he encontrado un buen equilibrio. 

¿Qué tratamientos has seguido/estás siguiendo? ¿Fueron/son eficaces? ¿Has experimentado algún efecto secundario? 

Después de 15 años de interferón (eficaz pero con la atadura de las inyecciones), unos años sin nada, ahora tomo Tecfidera como tratamiento de fondo desde hace 6 años, (eficaz con aspirina 100 y Polibutin contra los efectos secundarios). Tengo dos tratamientos para la neuralgia. La prescripción es cada vez más larga, pero puedo la soporto bien. 

Pero tengo la impresión de que la fisioterapia sigue siendo mi mejor tratamiento sin efectos secundarios, me siento mejor, con más energía, más fuerte. 

Los años que pasé sin tratamiento fueron los que me dejaron secuelas. 

¿Cuáles son tus planes para el futuro? 

Continuar el mayor tiempo posible así. Ayudar a mis hijos a preparar su futuro, el de mis padres... proyectos como mis colegas y amigos de la misma edad. 

¿Qué opinas de las plataformas para pacientes como Carenity? ¿Encuentras los consejos y el apoyo que buscas? 

No estaría tan bien hoy sin Carenity.  

Encontré a las personas adecuadas, los consejos adecuados cuando los necesitaba.  

Fue aquí donde comprendí y comencé una relación más "activa" con el marco médico. Pedí sesiones de fisioterapia a un médico de cabecera escéptico que sólo veía la EM como una enfermedad neurodegenerativa.  

¿Qué consejo darías a los miembros también afectados por la EM? 

Muévete según tus capacidades. ¡Adaptarse aún más! 

No busques para encontrar lo peor en Internet... La investigación avanza, las esperanzas con el Sativex* también aumentan por fin. 

*Sativex es una mezcla de dos extractos de cannabis que han sido aprobados para el tratamiento de los síntomas relacionados con la espasticidad de moderada a grave debida a la esclerosis múltiple (EM). 

¿Una última palabra?

"¿SUERTE?" He tenido mucha suerte. La esclerosis múltiple también me ha dado la oportunidad de escuchar más, de ser más comprensiva y de apreciar la vida de una forma incluso diferente a la que podía imaginar.  

¡Muchísimas gracias a Nathali57 por su testimonio!

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