Fibromialgia: "Escucha a tu cuerpo, no lo fuerces, lo que hayas podido hacer hoy es suficiente, piensa en lo logrado y no en lo dejado"

Hola Nuria, muchísimas gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti?

Lo primero gracias por darme esta oportunidad y este apoyo.

Tengo 43 años, soy madre de dos hijos de 16 y 14 años, el menor es un chico trans. Estoy casada en segundas nupcias con un hombre increíble. Ellos son mi motor de vida. ¡Ah! Y nuestro amigo perruno Miko de casi 10 años que es nuestra alegría y nuestra pesadilla a la vez, es un mimoso pegajoso.

Vasca de nacimiento y cántabra de adopción, vengo de padres castellanos, ambos enfermeros jubilados. Tengo una hermana 3 años mayor que yo, psicóloga de profesión.

Me gusta la naturaleza, los animales, la mar (su olor, su sonido me calman), el rock "callejero" de los 80 (Barricada, Barón Rojo, Extremoduro...), leer, escribir, dibujar. Pero por encima de todo me gusta estar con mi familia y verles felices. Soy una persona de gustos sencillos, empática, cariñosa, estricta, con mala leche (sólo si se me provoca). También me gusta el arte, de hecho soy licenciada en Historia del Arte, Técnico Superior de Artes de la Escultura Aplicadas a la Madera y poseo la suficiencia investigadora del Doctorado en Arte.

Odio la mentira, la falsedad, el postureo, el sentimiento de superioridad de algunas personas y que te condenen sin juicio previo.

Tienes fibromialgia y fatiga crónica, ¿podrías decirnos cómo se manifestó la enfermedad en tu vida? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

A pesar de que fui diagnosticada con 37 años, desde los 20, la primera vez que oí de la fibromialgia, tenía muy claro que esa enfermedad estaba conmigo. Lo que fue una sorpresa fue la fatiga crónica y otras "amiguitas" de la fibromialgia.

Mi camino empezó a los 13 años de edad con problemas en las manos, aunque en realidad todo empezó con el desarrollo físico de la pubertad. A los 14 me lesioné el pie izquierdo, la articulación del tarso con el metatarso. Hoy en día aún la sufro. A los 16 las caderas, bursitis del trocánter mayor en ambas, que se cronificó. Desde entonces no recuerdo un sólo día de mi vida sin dolor, de hecho fui un bebé y una niña enfermiza. Sin embargo mis padres, enfermeros de profesión, jamás me creyeron y hoy día a pesar de ser dependiente de grado II, gran discapacitada con un 75% permanente, tarjeta azul de aparcamiento, reducción de la movilidad e ir en silla de ruedas (camino siempre que puedo empujando la silla), aún siguen sin creerme y les da vergüenza ir conmigo y mi silla.

Con el paso del tiempo, las burradas que haces de joven porque crees que te vas a comer el mundo, como trabajar más de 16 horas al día en hostelería cuando tenía vacaciones en la Universidad, los embarazos, la crianza de dos niños con sus peculiaridades sanitarias desde que nacieron etc, fueron sumando y sumando hasta que mi cuerpo, y mi mente, quebró, ¿cuántas veces he trabajado coja, arrastrándome por la barra del bar de turno?

Pero llegó un punto en que no podía más, me quedaba sin pilas, no podía ni caminar, ni pensar ni hablar. Mi marido se hartó de que nadie me hiciera caso y puso 8 quejas seguidas hasta conseguir que me dieran un diagnóstico y dejaran de medicarme sin saber para qué.

El diagnóstico, parte de él, no por esperado fue menos doloroso e impactante. Y traía tantas cosas detrás que me sentí abrumada y hundida. Intolerancias alimentarias, migrañas, cefaleas tensionales, artrosis en las caderas además de la bursitis, enfermedad de Hashimoto (en realidad este diagnóstico vino a los 33 años), fatiga crónica, la espalda bastante tocada desde cervicales a coxis.

Muchos médicos, mucha información, pero pocas soluciones. Con los primeros tratamientos descubrimos que tengo sensibilidad química múltiple lo que limita considerablemente las mediciones que me pueden ayudar.

¿Qué te llevó a buscar ayuda? ¿Cuánto tiempo tardaron en ser diagnosticadas estas dos enfermedades? ¿A cuántos médicos has acudido? ¿Y a qué pruebas te sometiste?

Lo que me llevó a buscar ayuda fueron una serie de factores como verme tirada sola en la calle tirada sin poder seguir pidiendo ayuda a desconocidos, necesitar cuidar dos hijos, la insistencia de mi marido, el no poder más de tanto dolor que tenía y tanto miedo, notaba, y aún noto en los peores días, a mi cerebro palpitar dentro del cráneo, no era capaz de seguir una conversación ni recordarla, no podía poner en palabras lo que mi mente pensaba, todo me causa un extremo agotamiento, físico y mental... La ansiedad, ante la falta de respuestas a todo lo que me ocurría, crecía y crecía hasta tener unos ataques donde creía morir (el psicólogo me ha diagnosticado un trastorno adaptativo mixto y crónico, es decir ansiedad y depresión crónicas).

El diagnóstico fue muy rápido la verdad, en la segunda consulta con medicina interna y viendo la analítica lo tuvo claro. Explicaciones pocas, pues pocas tenía, empatía y ganas de mejorar mi calidad de vida, muy altas. Ese internista era magnífico, pero se jubiló. Él mismo me mandó a reumatología, rehabilitador, neurología, neurocirugía, unidad del dolor, psiquiatría, psicología, digestivo (que ya me había visto en el 2013 con un diagnóstico de colon irritable), también había sido tratada con 33 años por el endocrino, ginecología, escuela de espalda, fisioterapeuta... Me hicieron ecografías, placas, resonancias magnéticas, telemetría, electromiogramas y seguimos en ello. Pero nadie me da una respuesta clara para mejorar mi calidad de vida, el más sincero te dice la verdad; no sabemos por dónde tirar, los demás llegan incluso a no creerte a pesar de estar viendo como apenas puedo moverme.

Como tú misma me explicaste, tu clínica es un “poco” compleja, ¿qué otros problemas o enfermedades tienes además de la fibromialgia y de la fatiga crónica? ¿Están todas relacionadas con la fibromialgia?

Alguna de ellas ya las he comentado.

Muchas sí tienen relación directa con la fibromialgia y/o la fatiga crónica como las intolerancias alimentarias, los ovarios poliquísticos, problemas cognitivos, insomnio crónico, problemas cutáneos, hipersensibilidad al ruido y la luz, las cefaleas y las migrañas, la niebla mental, dolores incomprensibles sin tener lesiones que las justifiquen, glándulas inflamadas, un pólipo en la garganta que el próximo mes de julio me quitan, las lesiones que se me cronifican todas, los mareos... Y por supuesto la ansiedad y los estados depresivos en los que suelo caer;

"¿A ver quién vive 30 años de dolores sin que se le crea, escuche o se le haga caso, viendo como cada vez sus capacidades se ven cada vez más y más mermadas y no acaba con ansiedad?"

Pero hay lesiones que no tienen por qué ser causa directa de ninguna de ellas como la poliartrosis en ambas manos, la falta de crecimiento en el cúbito, aplastamiento de varios discos, protusiones camino de hernias, artrosis en las caderas, hipertrofia del ligamento amarillo, artrosis facetaria. No saben realmente si están relacionadas o no, lo que sí se sabe es que no es normal que mi cuerpo no sane ni un esguince o tenga problemas de cicatrización y alergia a las picaduras de mosquitos, por ejemplo.

"Saben que no es normal, pero no saben por qué me ocurre"

No saben qué hacer conmigo hasta el punto de decirme que no se atreven a vacunarme del covid pues, con los datos existentes, no son capaces de saber si tendré efectos secundarios y de qué calado serán los mismos.

Falta mucha investigación y deberían recordar que se trata con enfermos, no con enfermedades.

¿Cuál es tu tratamiento actual? ¿Estás satisfecha con él? 

Mi día comienza con varias pastillas; Eutirox 100, Omeprazol 20, Hidroclodexidina 2,5, Naproxeno 550 y 3 Nolotiles 575 (raro es el día que puedo tomar menos). Algunas veces Diazepam 10, dependiendo de la ansiedad y/o lo que haya dormido esa noche, y si tengo migrañas Zomig 2,5.

Al mediodía otros 3 Nolotiles y Diazepam 10.

Por la noche los 3 Nolotiles, Naproxeno, Omeprazol, Diazepam 10, Diazepam 5 y Noctamid 2.

Un mínimo de 19 pastillas diarias.

Cada tres días 175 de Fentanilo en parches.

1 vez al mes una ampolla de vitamina D. Según tenga la piel tengo tres cremas distintas.

Toda esta medicación me produce un alto estreñimiento así que cada x días me toca tomar Evacuol.

¿Satisfecha? Me permite levantarme de la cama a pesar de que el nivel de dolor es altísimo. Del 23 de marzo al 4 de abril me estuvieron metiendo Lidocaína en vena; una vez pasados los efectos secundarios no llegó el primario, la reducción del dolor.

Sé que es mucha medicación, he intentado en varias ocasiones rebajarla y el dolor es tan intenso que no puedo soportarlo.

"Hace tiempo que decidí tener calidad, mi calidad, a cantidad de vida"

¿Cómo gestionas tu vida diaria con todas estas enfermedades? ¿Algún consejo que te haya ayudado y que te gustaría compartir?

La gestión del día a día es complicada, no sólo por mis enfermedades y limitaciones, también tengo a mi suegra desde hace tres años muriendo, con pañales y totalmente ida; mis hijos también tienen lo suyo...

Vivimos en una casa alquilada de dos plantas. Unos meses antes de que mi suegra cayera en cama, ya tuvimos que poner unos colchones en el suelo del salón pues me era ya imposible subir y bajar las escaleras para ir al cuarto. Lo que iba a ser una solución temporal mientas buscábamos otro sitio donde vivir, se ha convertido en algo permanente pues mi marido es hijo único y el único que puede levantarla para cambiarle los pañales. Así que así llevamos más de tres años, durmiendo en el suelo del salón, yo apenas subo a la planta de arriba y son mis hijos los que se encargan de limpiarla y mantenerla decente, menos mal que son unos chavales muy empáticos y hacen lo que haya que hacer ya sea cocinar, limpiar o ducharme.

Vivimos mirando el calendario de médicos. Cada mañana al despertar, en caso de que haya conseguido dormir, es una evaluación de cómo estoy hoy, qué es imprescindible hacer y qué puedo dejar. Necesito ayuda para todo; vestirme, asearme, comer, levantarme, no puedo salir sola a la calle ni cinco minutos, no puedo ni arreglarme las uñas... Cada día es un nuevo reto, a poco que hago me agoto y necesito tumbarme, tumbada en la cama es desde donde hago casi todo y paso la gran mayoría del día.

Ya no me propongo cosas, llego hasta donde llego y orgullosa de poder hacerlo, sólo salir de la cama es un reto.

"Creo que ese es el mejor consejo que puedo dar; escucha a tu cuerpo, no lo fuerces, lo que hayas podido hacer hoy es suficiente, piensa en lo logrado y no en lo dejado"

Mencionaste que tomas complementos alimenticios, ¿cuáles? ¿Qué beneficios sientes que te aportan?

Ahora mismo no estoy tomando ningún suplemento. He tomado triptófano, Q10, multicentrum mujer, semillas de chía... Las semillas tuve de dejarlas pues se me clavaban en las encías y lo demás porque en una analítica me habían subido demasiado algunos niveles de vitaminas.

Lo que sí tomo ahora es una ampolla de vitamina D al mes.

En verdad yo beneficios no noté, sinceramente, pero me lo mandó el internista y lo intentamos antes de empezar con la medicación farmacológica. No tuve suerte y ya veis como estoy ahora de medicamentos.

¿Practicas algún deporte? Si es así, ¿desde hace cuánto tiempo? ¿Cuáles son los beneficios del deporte en tu vida diaria?

Desde los 3 años hasta el primer embarazo, a los 25, practiqué judo, un deporte muy completo y recomendado por la UNESCO, pero es de impacto por lo que ahora me es imposible practicarlo.

Siempre me ha gustado mucho bucear y nadar así que a los 16 años comencé a ir a la piscina, la natación, si sabes nadar bien, es un gran deporte donde todos los grupos musculares se ven beneficiados y, encima, es en descarga. Los últimos años era un horror lo de vestirme y desvestirme, me agotaba, y desde el covid no hemos vuelto a la piscina. Espero poder retomarlo cuando mi suegra ya no esté y mi marido pueda llevarnos, porque yo ya no puedo ir conduciendo más de 10 minutos.

En el agua me siento libre, menos pesada, apenas noto dolores, pero salir ya es otro cantar. Lo hecho mucho de menos y quisiera poder retomarlo. En los buenos tiempos hacía 80 largos en una hora. Las últimas veces me ponía tiempo, 30 minutos, y si un día podía hacer 20 largos estupendo, pero si otro día sólo podía 5 también estupendo, lo importante era ir, moverme, intentarlo... Llegará el día en que pueda volver a hacerlo.

Leí que estás muy interesada en las medicinas alternativas en general, ¿qué ha suscitado este interés? ¿Cómo piensas que pueden ser de ayuda?

El interés por los tratamientos alternativos surgió de la necesidad de sentirme mejor invadiendo lo menos posible mi cuerpo. Desgraciadamente, una vez más, nada me funcionó. Hice acupuntura, tai-chi y nada. Probé el aceite de CBC, la marihuana sin THC, con THC, fumada, vaporizada, macerada en aceite de oliva, infusionada en leche de almendras... La que sólo tiene CBC no me hace nada y la que contiene THC, por muy poca cantidad que use, me sienta fatal, me pongo a morir del "blancón" que me da.

También he ido a fisioterapeutas y osteópatas, pero el daño que hacen durante las sesiones no me compensa el casi nulo beneficio que obtengo. Tengo demasiada avería dentro de mi cuerpo como para notar algún beneficio, palabras de uno de los osteópatas a los que fui y de otro fisio con el que estuve.

¿Cuál es tu relación con tus seres queridos? ¿Cómo explicas la fibromialgia a tu familia? ¿Comprenden la enfermedad? ¿Te apoyan?

Mi familia directa, mis hijos, marido y suegros, bueno ella ya no entiende nada la pobre, me entienden, ayudan, escuchan, apoyan, no dudan ni juzgan, alaban lo que hago por poco que me parezca a mí siempre. A ellos no les tengo que explicar nada, lo viven a diario y, aunque ellos no sienten el dolor físico en su propio cuerpo, es como si lo sintieran.

La fibromialgia es como vivir con gripe todos los días, cuando te duelen todos los poros de tu cuerpo, cuando hagas lo que hagas, te coloques como te coloques siempre te duele alguna zona, y la fatiga crónica es como un juguete que se está quedando sin pilas, cada vez más despacito hasta que se para del todo, pero no sólo a nivel físico, también a nivel cognitivo pues hasta pensar te agota y hablar es una tortura, un esfuerzo tan grande que por mucho que quieras no sale la voz de tu garganta.

Mis padres y hermana no lo entienden ni lo quieren entender. Mi madre se compara conmigo en los dolores, sólo que yo tengo 25 años menos que ella. Se lo he tratado de explicar, les he enseñado los informes médicos, las pruebas de imagen, la resolución de la dependencia y la discapacidad, pero está todo en mi cabeza, me lo invento porque me gusta llamar la atención y les estoy robando la infancia a mis hijos. Han salido muchas joyas de sus bocas, demasiadas. En casa del herrero, cuchillo de palo. O tienes una enfermedad terminal o no pasa nada, aprende a vivir con el dolor y deja de quejarte que está todo en tu cabeza y en la forma de enfrentarte a ello.

Luego tengo amigos y primos que, sin llegar a comprender el alcance total y el impacto que tienen en mi vida mis enfermedades, no dudan, escuchan, intentan ayudarme, empatizan y consuelan, tratan de entender y de hacerme reír.

¿Cuál es el impacto de la enfermedad en tu vida privada y profesional?

El impago en mi vida... brutal. Vives encarcelado en un cuerpo que sólo te da dolor y dolor 24h al día 7 días a la semana, no hay tregua que valga. Y vives prisionera de que tu privado carcelero te pueda llevar a los sitios y pueda quedarse contigo, no tienes intimidad ni para miccionar.

No puedo trabajar en nada físico, pero en lo que requiere esfuerzo mental tampoco. No puedo estar más de 15 minutos en la misma postura, hay días que no recuerdo conversaciones enteras o que no entiendo lo que me dices, como si me hablaras en una lengua que no conozco, o que me duelen tanto las manos y los dedos que no puedo escribir, y me mareo tanto con cada movimiento de cabeza, cambio de postura, que algún día daré trabajo a un dentista.

En lo privado también afecta por el simple hecho de los cambios anímicos, cualquier cosa puede desequilibrarte emocionalmente y eso tu cuerpo lo nota. Con mi marido nos adaptamos y hemos aprendido a disfrutarnos.

Me encanta la playa, pero ya no puedo caminar por la arena así que debo aprenderme los sitios que tienen puertos, explanadas cementadas y que a la vez sea un lugar atractivo para los chavales y que tengan zonas de fácil acceso al agua para mí.

Los paseos al monte ya son cosa del pasado.

La dependencia es muy dura de asimilar, sobre todo cuando eres joven, sin embargo no te queda otra que hacerlo o te hundirás en la tristeza. No voy a negar que es difícil y que se tienen recaídas, pero hay que luchar contra tu mente cada día.

El problema viene cuando no puedes planear salidas con las amigas por miedo a tener que cancelar el mismo día. O lo planeas y ese día pareces más un cadáver que una persona. No puedes irte un finde semana a Navarra a la boda de tu prima, la comunión de tu sobrino te supone 10 días en cama, no poder irte a comer fuera porque no puedes estar tanto tiempo sentada y o bien acabas en el coche tumbada (si hay confianza) o bien no vas. Porque con esto cada día es una lotería, jamás puedes adivinar si va a ser un día decente o no, si vas a poder hablar o no, si vas a poder caminar o no.

Eres uno de los miembros embajadores de Carenity. ¿Por qué aceptaste ser Miembro Embajador? ¿Qué impacto te gustaría tener en los foros de Carenity?

Acepté ser miembro embajador porque me parece un honor, que valoren tus opiniones a tal punto es muy gratificante. 

El mayor impacto que me gustaría tener es ayudar a mis compañeros de esta plataforma; si mis ideas, experiencias y elucubraciones sirven para ayudar a alguien a entenderse mejor, a seguir adelante por duro y difícil que parezca y que es, a aprender a amarse de nuevo, creo que habré conseguido algo bueno. A la vez me sirve para conocerme mejor a mí misma, para valorarme más, desahogarme y sentirme mejor.

"Carenity se ha convertido en una extraña familia donde me siento libre de ser yo misma y me siento valorada, creída, apoyada. Es una gran ayuda en mis días"

¿Qué opinas de los intercambios entre pacientes crónicos? ¿Cuál es el valor de compartir tu vida diaria, tu experiencia y tu recorrido con la enfermedad?

Hilando con la respuesta anterior me parece muy necesario este tipo de plataformas dónde podemos encontrar personas que estén en una situación similar y así ves que no eres la única persona del mundo que sufre así y te sientes más acompañada y puedes encontrar grandes ideas que mejoren tu día a día. Y cuando ayudas a otros parece que te olvides un poco de tus propios problemas y te hace sentir bien emocionalmente.

Al hablar de tu experiencia personal te desahogas, te sientes mejor y todo lo que sume es bien venido.

Muchas veces los pacientes de enfermedades poco conocidas sabemos más de ellas que los propios médicos y, como humanos que somos, el sentido de rebaño, de pertenencia a un grupo nos hace sentir que estamos más protegidos, más arropados.

¿Cuáles son tus proyectos para el futuro?

El más inmediato, acabar el año en otra casa.

Más a futuro, ver a mis hijos convirtiéndose en hombres y ser capaz de dejar una huella positiva en ellos, que sean felices y buenas personas.

Y quiero volver a reír más, a disfrutar más del día a día que llevamos 4 años de golpe en golpe.

¿Qué consejo darías a los pacientes que también viven una situación parecida a la tuya?

Olvida tu antiguo yo.

Aprende a amar el nuevo; reconócete, valórate, quiérete, que no te avergüence pedir ayuda, mírate al espejo y reencuéntrate de nuevo con la absoluta realidad de que aún eres valida, necesaria, digna de amor y comprensión.

No hagas planes para un futuro lejano. Céntrate en el presente. No te pongas retos, ahora tienes nuevos límites y debes descubrirlos. Limpia tu vida de toda persona tóxica para ti y, si no puedes librarte del todo, aprende hasta dónde puedes dar, qué están dispuestos a darte y que estás dispuesto a recibir.

"Sigues siendo una bella persona y tu gente aún te necesita, no lo olvides, no somos una enfermedad somos personas que sufren una enfermedad, pero somos mucho más que eso"

¿Una última palabra?

GRACIAS. 

¡Muchísimas gracias a ti, Nuria, por haber accedido a compartir tu experiencia con nosotros!

Y tú, ¿la experiencia de nuestro miembro te ha sido de ayuda?

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¡Cuidate!