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Pacientes Acromegalia
Una medicina más personalizada, clave para el abordaje de la acromegalia
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AndreaB
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AndreaB
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@Venus77 @RominaGisela @Karlakarina @Marmom @Sarayepa @gemmix ¿qué pensais sobre estas afirmaciones? ¿Pensáis que una medicina más personalizada seria clave para el abordaje de la acromegalia?
No lo olvidéis, ¡vuestra opinión cuenta!
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Andrea del equipo de Carenity
Sarayepa
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Eva
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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AndreaB
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AndreaB
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Durante una de las jornadas del 59º Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (Seen), los participantes han puesto en común sus experiencias con las nuevas opciones de tratamiento de la acromegalia.
Novartis ha reunido a expertos en endocrinología y nutrición en el simposio satélite ‘Hacia la medicina personalizada en acromegalia’ para reflexionar sobre los últimos avances y el futuro en el manejo de la patología. Durante el encuentro, enmarcado en el 59º Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (Seen), los participantes han puesto en común sus experiencias con las nuevas opciones de tratamiento de la acromegalia y debatido sobre el papel de los marcadores en la predicción de la respuesta terapéutica. En palabras de la doctora Eva López, directora médica de Novartis Oncology, “para nosotros es una prioridad impulsar encuentros como este simposio que fomentan la transferencia del conocimiento entre los expertos y favorecen la mejora del abordaje de la acromegalia.
La reunión ha contado con la participación de la doctora Cristina Lamas, endocrinóloga del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, y del doctor Manel Puig Domingo, director y profesor de endocrinología del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias i Pujol, quienes han coincidido en que en el abordaje de la acromegalia debe avanzar hacia una medicina cada vez más personalizada y para ello es fundamental mejorar la predicción de la respuesta a los distintos tratamientos.
La acromegalia es una enfermedad crónica y debilitante, que afecta a unas 60 personas por cada millón a nivel global, presentando una incidencia anual de 3 a 4 nuevos casos por cada millón de personas. En la mayoría de los casos, los pacientes desarrollan un tumor benigno (no canceroso) en la glándula hipofisaria, causa de una producción excesiva de GH y, finalmente, del IGF-1 en el organismo . Estas alteraciones pueden provocar acromegalia, ocasionando el agrandamiento de manos, pies, rasgos faciales y órganos internos. Además, en el caso de aquellos en los que no se logra un control bioquímico completo de la enfermedad, pueden producirse consecuencias graves para la salud como enfermedad cardiaca, hipertensión, artritis o cáncer. Precisamente, una de las principales complicaciones asociadas al manejo de la acromegalia deriva del alto riesgo de comorbilidades, que exige un correcto control de la enfermedad para mantener la calidad de vida y reducir la mortalidad.
La mortalidad en los pacientes con acromegalia supera en tres veces la observada en la población normal
Tal y como señala el Dr. Manel Puig, “el paciente con acromegalia no controlada tiene una mortalidad más elevada, fundamentalmente en relación con la patología cardiovascular y tumoral, y una carga de diversas comorbilidades que condicionan una calidad de vida mermada”. La mortalidad en los pacientes con acromegalia supera en tres veces la observada en la población normal. Lo que conlleva una reducción del promedio de la esperanza de vida de estas personas en aproximadamente 10 años. Sin embargo, el doctor Puig señala que “un buen control de la hipersecreción de hormona de crecimiento permite igualar la tasa de mortalidad a la población general”.
Actualmente el abordaje terapéutico de la acromegalia se basa en “la cirugía por vía transesfenoidal,como el tratamiento de primera elección. Pero, para aquellos pacientes en los que la enfermedad persiste o reaparece tras la cirugía existen distintos fármacos que bloquean los efectos del exceso de la hormona. Estos tratamientos se han ido ensayando de manera sucesiva en el mismo paciente hasta dar con el más efectivo”, indica la doctora Cristina Lamas.
Sin embargo, la endocrinóloga afirma que “la comunidad científica lleva tiempo intentando identificar qué factores permiten predecir la respuesta de un paciente concreto a los distintos tratamientos, eligiendo así de entrada la opción terapéutica que mejor vaya a funcionar en cada caso”. A este respecto, el doctor Puig destaca el papel de los marcadores, cuyo conocimiento permite adelantar el diagnóstico de la enfermedad, mejorar la predicción de la respuesta terapéutica y avanzar hacia una medicina cada vez más personalizada. Esto es especialmente importante teniendo en cuenta que “aproximadamente el 60% de casos de acromegalia presentan una respuesta incompleta o débil al tratamiento con los fármacos de primera línea, es decir, a los análogos de la somatostatina”.
Para concluir, el doctor Puig ha reflexionado sobre los retos a los que se enfrentan los especialistas en el manejo de la enfermedad. Así asevera que deben seguir avanzando en “la formulación y validación de marcadores de respuesta terapéutica, que nos permitan un tratamiento más personalizado, predictivo y temporalmente más eficaz”. Además, el doctor pone de manifiesto la importancia de “abrir la puerta a la llegada de nuevos tratamientos capaces de mejorar el control de la enfermedad” y apuesta por “la creación y acreditación de unidades clínicas súper especializadas que concentren expertise en diagnóstico, manejo farmacológico, tratamiento quirúrgico y también en investigación”.
Fuente: ConSalud