Enfermedad de Parkinson y tratamiento: ¿crees que los profesionales sanitarios te escuchan lo suficiente?

Buenas preguntas!!

Comparto mi pensar:

1.Sientes que tu equipo médico se toma en serio tus síntomas y sentimientos?

Sinceramente si, lo que yo creo y con los años te das cuenta, es que es una enfermedad muy compleja, con mucho desconocimiento todavía y muy multidisciplinar. Todo ello, dificulta el éxito…  

Después de 16 años en esta batalla,  he aprendido lo siguiente;

-Al ser una patología propia del Sistema Nervioso Central,  la parte psicológica interviene mucho en la receptividad o no  de tu cerebro a la farmacología,  sobre todo a la levodopa.  Único fármaco cuya eficacia es máxima e inagotable y del cual Si o Si, vamos a depender, con el paso de los años.

-Es una enfermedad que con el paso del tiempo,  se convierte también, en particular de cada uno. Dícese que no hay un cerebro igual y del mismo modo, no hay un parkinson igual.  Esto implica que los médicos no puedan seguir un protocolo general sino  tener que hacer un “ traje” a la medida para cada paciente.

 -El no tener una cura, implica que la ciencia no lo sabe todo y por tanto, hay un momento en la batalla en la que el “ hilo” del control y la estabilidad puede perderse temporal o definitivamente. 🥴🥴

El tener los apellidos de neurológica y degenerativa,  la hace no sólo especial sino muy estresante sobre todo para nosotros,  los pacientes …

2. ¿Has sentido alguna vez la necesidad de cambiar de médico o buscar una segunda opinión?

Si, normal y dicho los 3 puntos que condicionan la enfermedad en el párrafo anterior. 

El médico especialista,  no sólo tiene la labor de traducir lo que nosotros le decimos en consulta sino aplicar su conocimiento de la mejor manera posible,  ésto es muy muy difícil a igual que es muy difícil para nosotros los pacientes saber lo que nos pasa para comunicarlo de forma entendible..

Posiblemente,  en aquellos que hemos empezado muy jóvenes,  tengamos esa necesidad en algún momento y no pasa nada por ello, hay mucho desconocimiento todavía de la enfermedad y cómo bien decía antes, además,  cómo dice el refrán: “ 4 ojos ven más que dos “ ..¡¡ pura realidad !!!. 

No defiendo con esto al médico,  ni mucho menos pero sí intentar ser objetiva. De todas formas y de cara al paciente, nos afecta mucho,  la filosofía médica del profesional, al llevar a cabo su conocimiento, a la vida real.

El no saber todo implica que debe existir un debate, conexión y acuerdo conjunto en cada consulta. Esto, muchos médicos no son conscientes y actúan cómo los llamo yo ..” profesionales con bata blanca”, es decir, piensan que cómo han estudiado, son más sabios y se tiene que hacer lo que él díga o lo que él dice es la realidad  y no, en esta enfermedad, eso no vale.

La experiencia  ( el paciente  ) y la sabiduría  ( el médico  ) tienen que trabajar en equipo para que la batalla vaya por la mejor vía posible….

Saludoscordiales

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Hola. Normalmente los neurólogos que nos atienden están subespecializados en trastornos del movimiento. En la realidad, sigues sin disponer de tiempo suficiente. Yo lo que hago es hacer un listado de síntomas y anoto su intensidad (leve, moderado, severo) y su frecuencia (nunca, casi nunca, algunas veces, con frecuencia o siempre) . Tengo también el listado de medicamentos y su posología. En la farmacia te pueden dar la hoja. Cada cierto tiempo apunto además durante algunos días la hora de toma del medicamento, cuando me hace efecto, cuanto dura, cuando entró en off, cuanto me dura el off del así en un día las veces que entro en on off en relación al medicamento. Hago varios días y más o menos luego hago una media. Y si ha habido alguna circunstancia agravante. Comento la calidad del sueño.

Me limito a eso nada más. Creo que le da muy buena información al neurólogo y completa sin necesidad de enrollarse. Si te pierdes en soliloquios es todo menos eficaz.

Luego están los psiquiatras y psicólogos o incluso gente en tu situación que te pueden ayudar más a la hora de tener que desahogarte. Y así también mejor para los cuidadores. Que a veces sin darse cuenta se apoderan de la consulta de neurología.

Yo únicamente cambiaría de médico si no hay buena relación médico - paciente.

Muchos saludos

Yo si he pedido una segunda opinión , todos nos podemos equivocar y hay errores que se pagan caros.

@Pukatona .Totalmente de acuerdo. Yo no cambiaría de especialista y salvo que no exista buena relación paciente- médico , médico-paciente.

El pedir segunda opinión y de forma puntual, no es malo y como dice nuestra compañera @carambilla los médicos son personas y por tanto, sujetas también a errores. Ahora bien, desde mi punto de vista, ha de usarse ambas opiniones especializadas de forma objetiva y no de confrontación .... Cada profesional y como decía en mi comentario anterior, tiene su modo o manera propia de llevar su conocimiento a la vida real....

Lo que no estoy nada de acuerdo, es lo que hacen algunos compañeros, llevar consulta por vía pública y paralela con la sanidad privada usando confrontación de opiniones. No lo veo nada productivo para el paciente