Estrategias de nuestro Parkinson. Levodopa

Buenos días,,

Este mes, vamos a hablar de las experiencias con un Parkinson más avanzado y la levodopa , ese fármaco tan fabuloso y eficaz para nuestra enfermedad.

Espero sea útil e interesante.

MIS EXPERIENCIAS CON LA LEVODOPA Y ESTRATEGIAS DE MI PARKINSON POR MANTENER EL CONTROL.

Lo que la ciencia tiene claro y los pacientes que sufrimos un Parkinson puro ( no parkinsionismo atípico ), es que la levodopa es el compuesto más eficaz para Parkinson en la actualidad y desde que se descubrió, hace más de 40 años. Les recomiendo vean la película ‘ Despertares “ que habla de ello.

La cuestión es y ya entrando en mi caso particular, que yo llevo 11 años tomando este compuesto, los 6 últimos años como único fármaco y a través de un tratamiento de segunda línea llamado Duodopa ( inyección vía gastrointestinal ).

La verdad es que está siendo bastante exitoso para mí pero no quita que exista contratiempos o experiencias negativas en ello.

La levodopa y sus efectos secundarios.

La levodopa se presenta farmacológicamente, con un compuesto añadido que se llama carbidopa, un inhibidor enzimático, es la forma más sencilla de presentación en el tratamiento oral ( Sinemet ) o ya en otro tratamiento más avanzado llamado Duodopa ( el que llevo yo ), luego hay otras presentaciones farmacológicas que añaden agentes potenciadores como el comúnmente  llamado stalevo, madopar, etc,etc. En definitiva, todos estos fármacos pueden tener en común, el mismo efecto secundario, las discinesias.

¿ Que son las discinesias?

La discinesia, es un efecto secundario que implica sufrir principalmente, movimientos involuntarios muy difíciles de controlar, créanme pueden llegar a ser muy incapacitantes pero no se asusten, a pesar de todo compensa tomar Levodopa. Este efecto se puede regular.

Las discinesias se pueden sufrir por dos causas: por un abuso excesivo del fármaco o por una duración prolongada. En mi caso, fue por una subida temporal que me realizó mi especialista por un empeoramiento y que fue en exceso.  La creencia posterior de las dos, de que estaba sufriendo estados de OFF nuevos,  lo hemos mantenido durante meses creando mucha dificultad en la vida diaria.

La discinesia puede ser tan o más invalidante que los propios síntomas de la enfermedad. Por ello, hay que tener cuidado y hacer un buen uso de ella. Este confinamiento global ha sido un calvario para mí...

Estrategias de mi Parkinson 

Aquí está la difícil situación que se puede presentar cuando tienes un estado avanzado de la enfermedad, la aparición de síntomas que pueden confundir tanto al paciente como al especialista y nos pone en una complicada situación, y más a los que como yo, utilizamos sólo este fármaco como ayuda en la lucha con la enfermedad.

Contando esta experiencia quiero evitar , le suceda a ustedes.

La complejidad está en detectarlo a tiempo y avisar a tu especialista para juntos buscar la solución…

¡¡ QUÉ MUNDO TAN DESCONOCIDO ¡!

Hasta hace bien poco, mis estados de OFF era sólo distónicos, con mucha rigidez, pues bien, mi Sr Parkinson, se ha sacado un AS de la manga y de vez en cuando, se presenta muy parecido a las discinesias, dificultando el manejo de mi tratamiento de forma adecuada.

¡¡Un hándicap créanme!!

Hasta que hemos podido averiguar tal estrategia de mi amigo Parkinson y empezar a poner solución, confieso lo he pasado fatal.

Para quien no sepa que son los estados OFF, son períodos en los que se sufren síntomas parkinsonianos, esto ocurre más señalado cuando Parkinson está en etapas más avanzadas,…

Después de tanta observación, yo distingo estos estados de OFF tan peculiares de las discinesias, por un dolor que se presenta añadido de abdomen y parte de la espalda. Curioso y difícil de detectar porque ese dolor a veces, es muy tenue, depende mucho de la sensibilidad que tenga en ese momento. Básicamente, si tengo dolor añadido a estos movimientos, es estado de OFF y si no, discinesias.

Listo Parkinson ¿verdad? Es un…. Grrrgfrergg…. ( mejor no lo digo, quedaría mal sonante ).

En ese momento, puedo tomar medidas acertadas en mi tratamiento o alertar a mi especialista si procede.

RECOMENDACIONES.

En general tenemos que estar más atentos y precavidos cuando van pasando los años en nuestra convivencia con la enfermedad y tomar ciertas decisiones o actitudes:

-Informa de todo lo que te pasa a tu especialista aunque sean mínimos detalles, no te calles nada, lo que puede ser mínimas cosas para ti, para el especialista puede ser determinante

-Implica a tu cuidador o familiar más cercano con quien convivas, en Parkinson más avanzados hay detalles que los pacientes no detectamos pero que a ojos externos pueden ser visto y pueden ser determinantes, importantes o inicio de…

- Comparte experiencias con compañeros, nadie más que los que sufrimos en carnes propias, podemos entender mejor las sensaciones, percepciones o sentimientos que tenemos en la lucha con tal peculiar enfermedad.

 Mucho ánimo a todos/as 

Les deseo un buen mes de Junio.