Parkinson y la familia. Recien diagnosticado

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Pacientes Enfermedad de Parkinson

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Temática de la discusión


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Buen consejero

Buenos días,

Os paso este artículo publicado por Asociación Parkinson Madrid y que creo muy útil e interesante. 

FUENTE DE INFORMACIÓN: ASOCIACIÓN PARKINSON MADRID 

FECHA: 12 DE JUNIO

¿COMO CONTAR A MI FAMILIA QUE TENGO PARKINSON?

Cuando una persona es diagnosticada con la enfermedad de Parkinson no solo cambia su vida, sino que este diagnóstico también afecta a los miembros de su familia, a su entorno. Surgen dudas sobre a quién, cuándo y cómo contarlo. Y esta situación puede provocar miedos, malestares o incertidumbres en toda la unidad familiar.

Compartir tu diagnóstico es una decisión personal que debes tomar en el momento oportuno para ti. Es recomendable hacerlo lo antes posible para normalizar la situación desde el primer momento. Cuanto antes compartas el diagnóstico, antes aliviarás tus preocupaciones y las de tu familia, antes comprenderéis los síntomas de la enfermedad y, conociendo el problema, antes podréis prever algunas soluciones para el día a día.

En el caso de que tengas pareja, probablemente ya haya percibido síntomas. En muchas ocasiones conocerá el diagnóstico en el mismo momento que la persona afectada en la consulta del neurólogo con una información clara, directa y precisa. Si no has acudido con tu pareja, la información que le facilites debe ser igualmente clara, directa y precisa, lo que le ayudará a comprenderte y ayudarte de la mejor manera posible. El momento del diagnóstico es doloroso para ambos por lo que, a pesar de tu dolor, debes ser comprensivo con el dolor de tu pareja, que muchas veces es ocultado por miedo a herir precisamente debido al afecto. Trata de ser empático y de respetar sus emociones para acompañaros mutuamente.

Con respecto a otros familiares, las dudas sobre si contarlo y cómo suelen surgir respecto a niños y adolescentes, bien sean hijos o nietos. En este sentido, es natural querer protegerlos de problemas de salud graves, pero generalmente es mejor ser abierto. Aunque no lo creamos, ellos también están percibiendo algunos síntomas o, si no lo han hecho, lo harán próximamente. Pretender ocultar la información y los síntomas generaría ansiedad en ti, por la presión de disimular la enfermedad, y frustración en ellos, por no entender qué ocurre. Para los menores de edad es importante comprender para normalizar la nueva situación utilizando una información clara, directa, precisa y simplificada, en función de su edad.

Los niños más pequeños a menudo se adaptan rápidamente a la noticia. Busca un momento en el que estén tranquilos, libres de distracciones, para que presten atención a tu explicación. Probablemente preguntarán si esto significa que vas a morir y se sentirán aliviados cuando les digas que no. Su principal preocupación es saber que tú seguirás allí para ellos. En este sentido, es especialmente importante que expliques bien los síntomas de la enfermedad que puedan alterar de algún modo vuestra relación. Por ejemplo, hazles saber que a veces te sientes cansado y que es por este motivo que no siempre puedes jugar con ellos.

Los adolescentes a menudo necesitan más tiempo: pueden pasar por una fase de negación o sentirse enfadados y tristes por la situación. En ocasiones pueden tratar de ayudar demasiado, lo que puede causar tensión. Según la trabajadora social de la Asociación Parkinson Madrid, Dámaris Álvarez: “Los adolescentes a veces no quieren mostrarse públicamente con sus padres, si a eso le añades un padre enfermo puede ser que les cueste más, pero forma parte del ser adolescente”. En cualquier caso, la adaptación de un adolescente a la nueva situación suele necesitar de más tiempo que la de un niño. Simplemente plantea la noticia de forma honesta y natural.

Recuerda que el párkinson es una enfermedad lenta y que no hay prisa: a medida que la enfermedad progrese y los niños y adolescentes crezcan, hablaréis sobre diferentes aspectos de la enfermedad. Dales el tiempo y espacio que necesiten para comprender la situación. Así, habiendo comenzado esta primera conversación de la manera más abierta posible, sentirán que está bien hablar sobre el párkinson cuando lo necesiten.

Además del tratamiento farmacológico y terapéutico, la buena comunicación dentro de la familia, el asesoramiento psicológico y el apoyo sociosanitario son claves para adaptar a la persona con párkinson y su entorno más cercano a la nueva situación. “Tenemos que entender que la salud forma parte de la vida. Por tanto, también la enfermedad”, explica nuestra trabajadora social Dámaris Álvarez.

Inicio de la discusión - 12/6/20

Parkinson y la familia. Recien diagnosticado

• Animadora de la comunidad
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@gonzalo261966@Anavictorero@Mirumiruna@Sylfara@Belencobos@Paco67@PepiPeñaGil@Jerorobo@Pestanna@Moniquera@Moraira@joseyustemartinez@Jujoza@Graziella@Inmart@Margui61@nachoales@Nachoal‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿cómo le contasteis a vuestras familias vuestro diagnóstico?

¡No dudéis en compartir aquí vuestras experiencias!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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BUENAS TENGO UNA PREGUNTA...ALGUIEN A PARTICIPADO AL ESTUDIO IMPAX????QUE TAL COMO VA ESTO?GRACIAS.

Parkinson y la familia. Recien diagnosticado


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MI MARIDO ESTA DIAGNOSTICADO DE HACE 6 AÑOS CON PARKINSON Y AHORA ESTA CON EL ESTUDIO IMPAX...IPX203

Parkinson y la familia. Recien diagnosticado

• Miembro Embajador
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Buen consejero

@elenita68 . Salvo error, es una presentación que quiere hacer nueva el laboratorio Impax de levodopa-Carbidopa, una liberación prolongada de este compuesto con el unico objetivo de intentar que el cerebro tenga una inyección  más continua que con el convencional fármaco sinemet ( denominación comercial ).. Está en fase 3 del ensayo Clínico. 

Mi sensación, si te soy sincera, es que intentan tener el mismo resultado que Duodopa,  un tratamiento de segunda línea  con inyección continua vía gastrointestinal, porque están viendo que a medio plazo da mucha más estabilidad y evitan el famoso estrés oxidativo que provoca la muerte celular y el avance de la enfermedad. 

Al final lo que se deduce de todo esto es que la levodopa, hoy en día y después de 40 años de investigación es el compuesto mas eficaz para Parkinson y si se consigue de forma continua, la CREM de la CREM para el paciente. Esto último lo sé por propia experiencia pues tengo el tratamiento de duodopa desde hace 6 años. Si el laboratorio Impax lo consigue sería perfecto y una gran ayuda, reconozco que llevar una sonda 24 horas al día tiene su complejidad...

Saludos cordiales 

Parkinson y la familia. Recien diagnosticado


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Hola a todos, es la primera vez q escucho de ese estudio De impax? Mi esposo está proximo a realizar la estimulación cerebral profunda, y en verdad no sabemos q hacer, pues no conozco de alguien q ya se Lo Haya realizado y nos comenté de sus resultados , o que es mejor !!!  Agradezco de antemano sus comentarios  y apoyo para tomar una buena decisión, pues llevar una sonda q t ayudará a evitar la progresión de la enfermedad yo creo es mejor q traer un estimulador q no lo hara!! Solo ayuda a disminuir los síntomas pero la enfermedad sigue su curso,

Parkinson y la familia. Recien diagnosticado


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Hola mi marido tiene un mes con el estudio  de IMPAX y a mejorado muchísimo,ahora duerme una noche entera después de 3 años, tiembla menos resumiendo esta mucho mejor. Es verdad que hay que hacer mucho papeleo con el neurólogo pero estamos  muy contentos. Mucho ánimo a todos. 

Parkinson y la familia. Recien diagnosticado

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Buen consejero

@031967  

Todos los tratamientos reversibles de segunda línea que tenemos disponibles, nos ayudan a llevar una mejor calidad de vida pero no paran la progresión de la enfermedad. En el apartado de tratamientos, expuse o abrí un debate por cada uno de ellos, te los detallo de menor a mayor agresividad física:

-Bomba de apomorfina. En este enlace puedes acceder a una información más detallada.

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/apomorfina-34761

-Bomba de duodopa. Más información en este enlace:

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/especial-parkinson-avanzado-duodopa-36371

-Estimulación cerebral profunda ( DBS ). Más información en este enlace :

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/estimulacion-cerebral-profunda-o-dbs-34670

En referencia a tratar con un paciente operado, espero que algún compañero con ese tratamiento decida compartir sus experiencias por esta vía. Lo importante es que trates en consulta de vuestro especialista los pros y contras de cada uno. Estos tratamientos, tienen particularidades y no todos los pacientes pueden ser candidatos...

Yo era/soy candidata para los tres pero decidí por la bomba de duodopa por ser un tratamiento no especialmente invasivo pues requiere cirugía menor y más limpio, hay muchas posibilidades de mantenerlo como monoterapia durante mucho tiempo...

Mucho ánimo
Saludos

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