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Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?

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Pacientes Enfermedades neurologicas

Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?

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manolo.1

7/9/18 a las 11:52

manolo.1

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Hola, en 2015 me diagnosticaron esta enfermedad.

Me gustaria contactar con personas que conozcan o

padezcan esta emfermedad.

Gracias

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M.Casas

16/2/19 a las 10:38

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M.Casas

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Vale, te escribo intentando hacer un resumen.

Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad? https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-motriz-con-bloqueos-de-coduccion-34691 2019-02-16 10:38:22

manolo.1

17/2/19 a las 19:33

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Muchas gracias, espero tu respuesta.

M.Casas

Editado el 22/2/19 a las 16:52

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Te escribí un correo, no sé si lo has visto...

RobertoDìaz

4/3/20 a las 18:45

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@manolo.1 Hola, yo padezco una Polineuropatia Periférica,con trastornos sensitivos y motores, no es exactamente la misma, pero sí, del sistema nervioso.

La mía es neuropatia alcohólica, con secuelas.

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RobertoDìaz

4/3/20 a las 19:02

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@belengea Mi experiencia es de 25 años de evolución, tengo una Polineuropatia periférica alcohólica, ataxias, mareos y un montón de cosas.

Tengo dañados los axones, y por consiguiente, afectación del sistema nervioso sensitivo y motor. Osea, estoy hecho un cromo 😊te acostumbras a vivir con los dolores. Mejorate. Un saludo.

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12/3/20 a las 13:07

@belengea

Hola! Me gustaría saber qué tipo de alimentación y vitaminas pueden mejorar la neuropatía motoral multifocal con bloqueos de la conducción, o donde puedo encontrar información al respecto sobre hábitos de vida para mejorar la enfermedad, a parte del tratamiento con IgG.

Gracias

jjurra

13/3/20 a las 13:52

jjurra

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@belengea Podrías compartir lo que has aprendido sobre alimentación y cuidados?

Muchas gracias.

jjurra

13/3/20 a las 13:53

jjurra

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@pilain Que tratamiento llevas?

RobertoDìaz

15/3/20 a las 19:30

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@pilain es crónica?

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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AnaRedonli

11/2/25 a las 1:44

Buenas noches. Las personas que tenemos que lidiar con este tipo de dolores y patologías, que resultan tan impertinentes ( como un " martillo pilón") y desconcertantes, está claro, que tenemos que armarnos de paciencia y aguante..( no queda otra). En mi caso, yo intento distraer a mi cerebro, con alguna actividad que me guste, aunque las molestias: calambres, sensaciones de estrangulamiento en los pies, pinchazos, etc...me estén boicoteando y minando la moral, continuamente.. con lo que, es muy difícil y bastantes veces, imposible, abstraerme de ello.. Aún así, me digo, todas las mañanas, al levantarme: " venga, que yo puedo, que soy fuerte, etc..es importante que mandemos mensajes positivos al cerebro, aunque no nos los creamos, pero algún poso quedará, digo yo, y la actitud, es fundamental para mantenerse en la lucha. Voy a yoga, que lo tengo en mi urbanización, y aunque me tienen que adaptar los ejercicios y muchos, no puedo hacerlos, me viene bien para no desconectar de la gente ( he estado muchísimo tiempo sin querer relacionarme, sin socializar). Ahora, valoro y procuro agradecer, aquellas pequeñas cosas cotidianas, que antes, cuando no tenía problemas serios de salud, ni reparaba en ellas y/ o no las valoraba como se merecen. Una conversación con un ser querido, una buena película ( o mala, da igual..), con tu pareja y comentarla juntos, ese programa friki, que te sirve para reírte y en unos momentos, como evasión, ese cafetito después de la comida , la lectura de un libro, por poner ejemplos.. Antes, me encantaba escuchar música y bailar, también en casa, pero, aunque a otras personas, les recargará positivamente, a mí, ahora, me pone triste; bailar, no puedo y escuchar la música que me gusta, procuro evitarlo en muchas ocasiones, porque me llena de recuerdos y melancolía y no quiero comparar y recrearme en el pasado. Pero vamos, a otros, seguro que les puede venir bien ( cada cual, somos un mundo). Escribir alguna tarea a realizar el día siguiente, también ayuda, por pequeña que esta sea. También ( aunque no me gusta mucho), hacer algo de ejercicio, pues siento que estoy haciendo algo bueno por mi cuerpo. En fin, esas son algunas de las cosas que a mí me hacen sentirme un poquito mejor y espero haber contribuido contándolo. Ah, y también, por supuesto, es importante este grupo, que ayuda con sus comentarios, reflexiones..y te hace sentir comprendida y acompañada.

Ahora, a mí me encantaría conocer las herramientas que utilizan otros miembros de Carenity, para sentirse mejor. Un abrazo y cuidaros mucho 🤗

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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AnaRedonli

11/2/25 a las 1:44

Ahora, a mí me encantaría conocer las herramientas que utilizan otros miembros de Carenity, para sentirse mejor. Un abrazo y cuidaros mucho 🤗

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