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Polineuropatía sensitiva motora, ¡compartamos experiencias!

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Polineuropatía sensitiva motora, ¡compartamos experiencias!

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Guerrero85

16/1/22 a las 16:44

Guerrero85

Última actividad en 24/7/22 a las 20:55

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Hola soy nuevo en el grupo ,diagnosticado de polineuropatía sensitivamotora desde hace 6 meses auqmei llevo sufriendo la más de 4 años ,,de momento no saben la causa ....la marcha de momento no la tengo afectada quiero decir que puedo hacer deporte correr ect....,,lo que si tengo son ardores hormigueos ,sensacions debilidad sin tenerla ,,, pero un síntoma que me salió no hace mucho son fasiculaciones generales como si se contragers el músculo y me palpitara ,,,tengo mucho miedo que esto pueda ser una ela ,,,,,porneso pregunto si alguno de vosotros tiene ese síntoma ,,,hasta dentro de 3 meses no tengo visita con el médico ,,,y quería saber si es algo más o menos normal de las polineuropatías muchas gracias

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Javito39

21/3/22 a las 22:20

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Javito39

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Opino q eres y sois unos auténticos ángeles, supervivientes natos, y tenéis q sentiros orgullososimos.

Yo no puedo aconsejarte al respecto xq yo no lo vivo en primera persona, pero mi madre sufre diariamente de dolores d este tipo y siempre q pienso en ella me siento tan increíblemente asombrado de como se sobrepone y planta cara a la adversidad, q sinceramente creo q no se puede ser más ejemplo de superación de ninguna manera, al igual q tod@s l@s q sufrís de este tipo de dolencias.

Mucho ánimo a tod@s, deseo q la vida os os brinde salud, mejoría y la mayor de las fortunas y os mando todo mi apoyo y fuerzas.

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Helene

6/4/22 a las 12:34

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Helene

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@MÁngeles2 hola cómo estás? Cuéntanos cómo te está yendo con la rehabilitación. Espero que esté siendo una buena experiencia. Beso

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MÁngeles2

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6/4/22 a las 14:15

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MÁngeles2

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@Helene

No os he contado nada porque al final he empezado más tarde porque me tenían que gestionar ambulancia para el traslado.

Llevo tres días sólo, de momento bien. Lo que más me gusta es que me ponen electroestimulación. Aunque un poco desanimada porque me doy más cuenta de mi gravedad. En los pies ni noto la corriente.

También tengo a finales de mes cita para plantillas.

Y para el mes que viene quiero mirar natación terapéutica.

¡Que no me quede nada por hacer o intentar!

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Helene

6/4/22 a las 22:25

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Helene

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@MÁngeles2 Está bueno que hayas comenzado. Ten fe y pone toda tu energía en recuperarte. Te mando mis mejores deseos.

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MÁngeles2

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10/4/22 a las 16:48

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MÁngeles2

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Buenas tardes, me gustaría que me ayudarais con un tema.

Llevo unos días que estoy saliendo más, no porque esté mejor, pero en casa tampoco arreglo nada. Y claro la gente me ve un poco desmejorada, con El bastón... Y aquí viene el asunto. Que en realidad no sé muy bien cómo explicar que es lo que realmente me sucede. ¿ vosotros cómo se lo explicáis a la familia y conocidos? Me resulta difícil expresarlo en palabras que entienda todo el mundo.

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MarcosP.

11/4/22 a las 14:23

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MarcosP.

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Hola, al fin hoy me he decidido y me e hecho las plantillas,. Me las dan mañana, a ver qtal, porque estoy desesperado con el dolor de las plantas de los pies, es horrible!! Y desde la almohadilla hasta los dedos aún peor!!

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MÁngeles2

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12/4/22 a las 10:18

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MÁngeles2

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@MarcosP. Cuéntanos que tal? ¿ has notado algún cambio?

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Javito39

14/4/22 a las 8:22

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@MÁngeles2 Buenas, es cierto eso q dices, en muchas ocasiones o bien no salen las palabras o bien no apetece decir nada. Yo, x eso, cuando me pregunta alguien les digo siempre, muy bien, estoy genial... Y q ellos luego piensen lo q les de la gana, q me habra atropellado un coche, q les ha llegado el rumor q me ha caído un adoquín de una cornisa, nose, lo q sea... solo les expreso mis verdaderos sentimientos y realidades a la gente con la q convivo, mi mujer y mi hija.

Lo q quiero decir esq tus zapatos solo los calzas tu, y x mucho q intentes explicar a los demás como t sientes, ellos van a hacer una libre interpretación basada en sus pensamientos y su forma de ser, x lo q, para q perder el tiempo intentando expresarse cuando no van a entender aunque encuentres la mejor de las explicaciones??

Nose, es solo mi forma de ser, a lo q me ha llevado un poco la vida a ser para protegerme en base a mi enfermedad, seguro q otras personas actúan distinto y es perfectamente compresible, ya t digo, pero solo quería exponerte mi forma de actuar ante esto por si t sirviese para algo

Espero q estés bien y q t sientas un poco mejor con alguna de las terapias q decías ibas a empezar, t mando mucho ánimo t un abrazo muy grande.

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Granada9

14/4/22 a las 19:45

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@MÁngeles2 hola la rehabilitación va muy muy bien yo ahora lo he dejado un poco porque estoy fatal con el tiroides y ahora sólo voy una vez a la semana para k me estire,verás como sientes mejoría !!!

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MÁngeles2

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16/4/22 a las 10:50

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MÁngeles2

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@Javito39 Muchas gracias!! Estoy algo mejor con la rehabilitación. También es por el echo de salir de casa creo. Que haga menos frío creo que me está ayudando también. A mi que me encantaba el frío y parece que se me arrebata todo lo que me gusta. La vida.

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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