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Polineuropatía sensitiva motora, ¡compartamos experiencias!
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Juanimv
@Guerrero85 yo también tengo afectados los nervios sensitivos y motores pero los que empecé a notar más síntomas fueron los sensitivos, no sé por qué pero es así. Y también me dan a veces fasciculaciones, a estas alturas sé que no es ela porque ya estaría más grave, la polineuropatia en cada cuerpo es un mundo.
Mientras puedas hacer deporte aprovecha y disfrútalo
MÁngeles2
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Juanimv y porqué has pensado en ELA? No tienes un diagnóstico aún?
Espero que estés mejor. Yo también tengo esos como calamares musculares y mi neuróloga no me da importancia .
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MAP
Javito39
Buen consejero
Yo, durante gran parte del transcurso de mi enfermedad, desde q llevo diagnosticado, siempre he pensado q lo q tenía no es EM, sino ELA, pero xq yo soy un paranoico y aunque todos los neurologos x los q pasé me confirmaban q no era así, lo pasé muy mal durante un periodo de tiempo muy largo, deprimido y angustiado pensando en esto. Hasta q un día dije, mira, q sea lo q tenga q ser, y desde ese día, y viendo pacientes con dicha patología y con otras muchas, me di cuenta q el problema no era q pudiese tener una cosa u otra, sino mi manera de afrontar la vida, es decir, he visto gente con ELA siendo feliz, gente con EM siendo feliz, gente con historias q, si t dijeran de repente, esto es lo q va a pasarte, en ese mismo momento yo hubiese pensado en desaparecer y quitarme de enmedio, y ver todas esas historias de vida, me han hecho darme cuenta q el problema no es la enfermedad en sí, sino, como decía, nuestra percepción del hecho, del q será. Y obviamente, ante todos estos casos de superación, a mi me hicieron cambiar mi prisma y mi visión, y x respeto y admiración a toda esa gente, yo no quiero malgastar ni un segundo más lamentandome ni compadeciendome. Realmente, si t paras a pensar, la enfermedad si q viene a uno para q aprendamos algo.
Bueno, esto es a colación x el ya de los compañeros q han hablado de ELA, se q no tiene nada q ver, pero solo quería compartir y desahogarme un poco con gente q seguro me entiende. Hoy tengo muchos dolores, pero seguimos aquí, espero q mañana o en un futuro cercano, las cosas cambien a mejor, para todos nosotros, x todos nosotros. ¡Fuerza y ánimo guerreros!
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Podría vivir perfectamente con una mancha de pis en la alfombra pero q va tío.... Más complicaciones
raf1005
Yo tengo diagnosticada polineuropatía bilateral dolorosa. Me he informado de los síntomas de todas las neuropatías y no sé si es que tengo varias a la vez. Mis síntomas son entumecimientos de los miembros: piernas y brazos, lumbal, si me agacho no tengo fuerza para levantarme. Al salir a la calle, aguanto algo andando, intentando flexionar lo mínimo las articulaciones pero inevitablemento tengo que hacer esfuerzo y al poco los músculos me empiezan a doler y siento dolor en la masa muscular y que no tiene capacidad sólo dolor. En los brazos cuanto más hacia la mano tengo hormiguéos, resistencia para mover manos y dedos y mucha insensibilidad sobre todo en las yemas de los dedos. Después de dormir aunque hay noches que no lo consigo, me encuentro mejor, por la mañana sobre todo pero conforme avanzan las horas sobre todo acercándose a la noche el dolor puede resultar insoportable, tanto que algunas veces tengo que dormir con los pies fuera de la cama porque sólo el roce o estar posados me produce dolor. Bajo las plantas de los pies tengo un ganglión en el tendón en cada una con lo que andar es doloroso pues se presiona la zona. Los tobillos me duele flexionar la articulación al andar, con lo que sobre todo las últimas horas debo mover las piernas muy rígidas e intentar andar sobre los talones para no presionar cerca del metatarso donde tengo los gangliones. El peor dolor es el de los calambres que conforme más cansado estoy, es mayor y de noche es muy insistente y agotador. La medicación que me dan es una de duloxetina (60 mg) dos tranxilium 10 (cloracepato dipotásico) y porque me quejé a la psiquiatra que no podía dormir y no tenía nada para ello y me puso Lormetacepan que siento que es un placebo pues en mí tiene 0 de efecto.Si me diesen un valor más alto en el tranxilium tendría menos dolor pero sé que tienen una política la S:S: de gasto mínimo y porque no les penalicen la psiquiatra me tiene bajo mínimos. El Lormetazepam es un misterio, evitan informar del contenido y sospecho que es sólo exicipiente y claro, el psiquiatra puede utilizarlo para callar a los que ellos creen que les piden por pedir o no quieren darles nada.
Bele5555
Hola.soy belen y m diagnosticaron polineuropatia post covid. Alguno lo sufrio?
Iker3312
Hola buenas yo sufro de polineuropatia desde hace dos anos lo peor que llevo son los pinchazos de dolor i luego el miedo a que me pase algo ... Los hormigueos los puedo llevar por qué son molestos pero al menos no duelen .. intento tirar siempre para arriba peor veo que cada vez caigo más ....no tengo andie ni que me comprenda lo que estoi sufriendo ni de qué me allude es difícil llevar esto solo por eso entro aquí para poder hablar con gente que de verdad te comprenda
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MarcosP.
Buen consejero
@Iker3312 hola, yo estoy igual q tu, pero lo peor es el pie izquierdo, me arde, duele, escuece, parece q tengo piedras por donde piso
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Guerrero85
Hola soy nuevo en el grupo ,diagnosticado de polineuropatía sensitivamotora desde hace 6 meses auqmei llevo sufriendo la más de 4 años ,,de momento no saben la causa ....la marcha de momento no la tengo afectada quiero decir que puedo hacer deporte correr ect....,,lo que si tengo son ardores hormigueos ,sensacions debilidad sin tenerla ,,, pero un síntoma que me salió no hace mucho son fasiculaciones generales como si se contragers el músculo y me palpitara ,,,tengo mucho miedo que esto pueda ser una ela ,,,,,porneso pregunto si alguno de vosotros tiene ese síntoma ,,,hasta dentro de 3 meses no tengo visita con el médico ,,,y quería saber si es algo más o menos normal de las polineuropatías muchas gracias