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Pacientes Enfermedades neurologicas
Temblor esencial, ¡compartamos experiencias!
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis? 🙂
@vlastras52 @Moni1973 @FulgencioVeraPiñero @AngelManuel @isamarvet @Miriam75 @PACUTO @dana2020 @FPM003 @atiliodiana @Mariaest @Sandokan @juandelviejo @Lunamsanz
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias viviendo con temblores esenciales más abajo en los comentarios!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
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juandelviejo
Buen consejero
@AndreaB
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NEVER GIVE UP
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juandelviejo
Buen consejero
Hola a todos, desde pequeño con temblor esencial, toda una vida escondido y forzando todo el cuerpo para disimular la situación hasta que a los 52 años dije basta ,porque esconder una enfermedad, médicos, especialistas, articulaciones destrozadas por forzarme para no temblar.
Fue la mejor decisión, la gente que me importaba sabe lo que me pasa y lo entiende, me concedieron la invalidez absoluta y una minusvalía del 34% y a cuidarme, el tratamiento con sumial me va bien, todo es dar con la dosis.
Pero el mejor tratamiento es no esconderse y reconocer que tienes una enfermedad y asumirla, te ayudará mucho.
Saludos
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NEVER GIVE UP
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carambilla
Miembro EmbajadorBuen consejero
@juandelviejo Yo he entrado para que me expliquéis como es ese temblor, es en todo el cuerpo, o por zonas, si es un temblor que molesta por su magnitud, si os limita la vida demasiado, todo cuanto me digáis será bien recibido . Yo tengo parkinson y tiemblo exageradamente y aunque se piensa que es el temblor típico en el parkinson , de todos los enfermos que conozco solo yo tiemblo, parece mentira pero es así . Mi temblor es de cabeza a pies, y exagerado , hay veces que me tengo que sujetar las piernas haciendo palanca con las patas de la silla para evitar que se mueva y así conseguir que me duela menos. Para que os hagais una idea , la del video soy yo y ese es mi temblor
Solo es mi intencion dar a conocer esta enfermedad tan terrible, soy una enferma de parkinson de 46 años que lleva 30 con este parasito
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LucíaP
Buen consejero
Buenas a tod@s, yo llevo con el temblor en las manos toda la vida pero me ha ido más a partir de los 40 años y hace unos años fue cuando decidí ir al neurologo pues ya ne estaba afectando bastante en mi trabajo, empecé con sumial 10mg pero eso no hacía nada ahora estoy con sumial 40g día y noche y con rivoltril pero nada hay días que no me hacen efecto y claro encima todo esto acompañado con la fibromialgia hasta dentro de 3 meses no me vuelven a ver me imagino que me volverán a cambiar.
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Lucía
Solyluna
Buenas noches a todos. Otra noche que pasó sin poder conciliar el sueño. Me tiene muy agobiada las limitaciones que me supone el temblor esencial que padezco. Bueno ahora el neurólogo me dice que es temblor distónico. La cuestión es que no puedo llevar la vida que me gugustaría. Yo soy una persona muy sociable. Y esta enfermedad me limita tanto que ni en mi trabajo ni en mi vida diaria me va bien. Me dijo el médico que hiciera ejercicios para mejorar mi temblor pero no me sirven de nada ni la medicación. No se qué hacer
Bitxo1
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Solyluna
¿ Te ha diagnosticado temblor esencial? Me despista que tengas distonía y temblor.... El neurólogo que te ha visto, es especialista en trastornos de movimientos?,
No obstante, insiste en tu situación...
A veces, los especialista son algo pasivos, cuéntale todos los síntomas que tienes, incluido el trastorno de sueño...
Mucho ánimo y fuerza
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Almu
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Viviendo con una enfermedad neurológica
Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?
MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Solyluna
BUENAS NOCHES, PADEZCO DESDE HACE AÑOS TEMBLOR ESENCIAL. NUNCA HE IDO AL ESPECIALISTA PARA TRATARMELO PORQUE PIENSO QUE NO SERVIRA DE NADA. ME AFECTA TOTALMENTE A MI VIDA PERSONAL Y LABORAL. ME GUSTARIA CONOCER LAS EXPERIENCIAS DE OTRAS PERSONAS QUE SUFRAN ESTO. UN SALUDO