Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

19.448 veces visto
181 veces apoyado
430 comentarios

forika

22/6/18 a las 16:45

Buen consejero

forika

Última actividad en 25/4/25 a las 12:12

Registrado en 2018

18 comentarios publicados | 16 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

7 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Anónima1

5/4/19 a las 19:41

Buen consejero

Anónima1

Última actividad en 27/11/22 a las 8:51

Registrado en 2019

9 comentarios publicados | 9 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Elenamaria no soy Manoli Cobos, yo le contestaba a ella a su pregunta sobre ocrevus. Igual lo he hecho mal. Mi hijo tiene 31 años y Em remitente recurrente.El tuyo como va? Un saludo

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2019-04-05 19:41:40

Noeliaalonsolozano

5/4/19 a las 20:27

Buen consejero

Noeliaalonsolozano

Última actividad en 15/4/24 a las 14:29

Registrado en 2019

65 comentarios publicados | 58 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola si no os importa ese tratamiento cada cuanto se lo ponen?

Anónima1

5/4/19 a las 21:37

Buen consejero

Anónima1

Última actividad en 27/11/22 a las 8:51

Registrado en 2019

9 comentarios publicados | 9 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Noeliaalonsolozano la segunda al de quince días de la primera. La próxima dentro de seis meses.

Usuario desinscrito

5/4/19 a las 22:42

Hola, anonima1, mi hijo tiene 23 años, y se la han diagnosticado hace unos meses, todavía no se sabe cierto pero parace pimaria, todavía no lo he asimilado, el es muy fuerte y dice que parece que ha notado mejoría

Anónima1

5/4/19 a las 23:43

Buen consejero

Anónima1

Última actividad en 27/11/22 a las 8:51

Registrado en 2019

9 comentarios publicados | 9 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

hola Elenamaría: A mi hijo se lo diagnosticaron en enero, aunque ya lo sospechábamos meses antes. Su padre y yo lo hemos pasado muy mal, pero ya lo tenemos más asimilado. Al igual que tu hijo el mío también es muy fuerte y tenemos mucha esperanza en este medicamento, en eso por lo menos han tenido suerte. Ojala que siga notando mejoría. Ya me contarás. Un saludo

Noeliaalonsolozano

6/4/19 a las 0:57

Buen consejero

Noeliaalonsolozano

Última actividad en 15/4/24 a las 14:29

Registrado en 2019

65 comentarios publicados | 58 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Muchas gracias Anonimal y ya vereis tanto vosotros como Elenamaria como ha vuestros hijos les hirå bien , a mi el primer año fue el mas duro , pero ahora llevo 6 años sin brotes y hago una vida practicamente normal ánimo

Manolicobos

6/4/19 a las 13:18

Buen consejero

Manolicobos

Última actividad en 2/3/23 a las 17:19

Registrado en 2019

14 comentarios publicados | 14 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Anónima1 gracias por tu comentario, a mí me acaban de aprobar el tratamiento, tengo que hacer unas pruebas previas y luego me lo pondré . Ya os iré contando cómo me va . Suerte y ánimo para todos

Anónima1

7/4/19 a las 20:02

Buen consejero

Anónima1

Última actividad en 27/11/22 a las 8:51

Registrado en 2019

9 comentarios publicados | 9 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Gracias Noelia, me alegra mucho saber que haces una vida prácticamente normal y a Manoli Cobos gracias y que te vaya muy bien con el tratamiento. Ya nos contaremos como va la cosa. Un saludo.

Usuario desinscrito

9/4/19 a las 11:44

Hola, acabamos de ir a una segunda opinión, y nos han dicho que parece ser remitente recurrente, eso nos ha tranquilizado un poco ya que en la primera nos dijeron que parecía primaria progresiva a ver como funciona la medicación, ocrelizumab

oculto22

3/5/19 a las 19:02

oculto22

Última actividad en 28/5/19 a las 10:24

Registrado en 2019

1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@IsabelER Hola Isabel, ¿qué tal sigues con el tratamiento? A mi hermana la tienen que cambiar el tratamiento y le han dicho mavenclad pero también como efectos secundarios puedes tener perdida de pelo. Si me puedes dar un poco más de información sobre los efectos secundarios te lo agradecería.

6
7
8
9
10
Ir a

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario