Foro Espondiloartritis axial no radiográfica

¿Amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante?
"[El propósito de este articulo es ayudar a personas que conocen a alguien con Espondilitis anquilosante a entendernos mejor.
Si amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de horas en horas.
Esto no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que, a veces, tenemos que cancelar cosas a última hora y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, esto no es fácil. No hay una cura para la Espondilitis anquilosante pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esta enfermedad.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos, por favor no añadas mas tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de veces. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica invisible muchas veces cuando no hay una deformidad, y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y no necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a poder hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? se ha encontrado que la Espondilitis anquilosante y que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos influye estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos poder hacer. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendiéndome y dándome apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con Espondilitis anquilosante tienen un mal dormir, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados)por mucho tiempo. Esto nos produce mucho dolor y toma tiempo recuperamos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que esto nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces senos olvidan cosas sencillas o lo que estábamos diciéndole alguien o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognoscitivos que son de la desorientación especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de personas con Espondilitis anquilosante somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y personas pues hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor, si vas a sugerirme una cura para mi no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y tratado ya de muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor. Cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hacia tiempo no lográbamos. Cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que as hecho y puedes hacer por mí incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesitó que me ayudes. Se gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a ver las cosas maravillosas.
Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De que agradezco tu interés .

Hola a todos.

Os deseo una feliz Navidad, y sobre todo un brindis por la SALUD, que a rachas nos lo hace pasar tan mal.

También tengo EA . Me trata mi reumatólogo con Terapia Biológica. 

Siento la rigidez matinal, el dolor de espalda, piernas, rodillas, isquios, y todos esos dolores que acompañan a la rigidez, pero a lo largo del día, con el antiinflamatorio, se va mitigando y puedo hacer una vida casi normal, no con el ritmo de antes de estas autoinmunes, pero lo acepto y me adapto.

Ya he ido probando productos diferentes, el cuerpo se habitúa, pero hay muchos, así es que a no perder la esperanza.

El de ahora se llama Cosentyx 150, es de uso hospitalario, pero me lo venden alli y yo sola me lo inyecto, actualmente uno al mes. 

Para la Polimiálgia Reumática, (tengo brotes que me impiden andar e incluso vestirme, porque atacan al cinturón escapular y - o al pélvico) estuve un año con cortisona, no podía andar y acabé comprando una moto de minusválido, porque lo peor de todo esto es perder las ganas de vivir. Para eso están los medios.

Os deseo sobre todo tener buen talante, ser positivos, aceptar lo que hay, sin dejar de luchar por mantener una buena calidad de vida. Y no sentirse solo ni incomprendido. ¡¡¡Aquí estamos nosotros!!!

Últimamente he oído acerca de un tratamiento para el dolor a base de ondas electromagnéticas, que está en estudio en la Universidad de Granada, en cuanto tenga más datos los doy por aquí.

Lo importante es no tirar la toalla. 

Un abrazo a todos, con mi solidaridad y cariño.

Lolita

Hola Pilar.

Tengo espondilitis anquilosante, llevo 15 años con biologicos,

A veces me ha tenido que cambiar el reumatologo de producto porque dejaban de hacerme efecto. Pero ya llevo seis años con el mismo que me va estupendamente. Se llama SIMPONI 50 mg, (GOLIMUMAB) una vez al mes.

También soy mayor y nunca me ha dicho mi reumatologo que hubiera contraindicaciones algunas. Al contrario, que no deje de ponérmelo porque volvería el dolor.

Ya verás como te va bien. Confía. Siempre hay miles de productos análogos para cambiar si alguno dejara de funcionarte.

Un abrazo.

Lolita