Pacientes Enfermedad de Parkinson
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Bitxo1
Miembro EmbajadorBuen consejero
Bitxo1
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Última actividad en 30/4/25 a las 10:05
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La verdad, es que algunos especialistas, se toman los casos con mucha " parsimonia " y sin ser conscientes realmente, del día a día que sufrimos los paciente en cuestión.
En cuanto a tratamientos avanzados, a continuación, te envío el enlace comparativo que se realizó , en su momento, por expertos entre ECP ( Estimulación Cerebral Profunda ) e Hifu:
https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/hifu-o-dbs-estimulacion-cerebral-profunda-35002#227378
Además, te detallo los tratamientos de segunda línea, activos en mercado y con historial clínico mayor de un año. Ordenados de menor a mayor invasividad:
REVERSIBLES
- Bomba subcutánea apomorfina
- Bomba gastrointestinal duodopa
- Bomba gastrointestinal Lecigon
- Dbs ( Estimulación Cerebral Profunda )...
IRREVERSIBLE
- Hifu
A esto, se podría añadir cómo observación , este posible tratamiento que actualmente, está y salvo error, en ESTUDIO CLÍNICO:
-Bomba subcutánea levodopa
En esta misma página y en el apartado de " Tratamientos para párkinson ", puedes acceder a debates o discusiones abiertas dónde podrás obtener más información de cada uno de ellos.
Espero haberte ayudado un poquito
Mucho ánimo y fuerza
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Almu
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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carambilla16
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carambilla16
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Hola llevo muchos años con esta enfermedad , tengo 62 y los primeros síntomas los tuve a los catorce o quince años. En realidad yo nací ya con dos mutaciones genéticas por lo cual yo creo que nací con esta enfermedad. Llevo muchos años con el mismo tratamiento , la misma pauta y llevo unos meses que el efecto ya no es el mismo, hay días que me los paso of , con una rigidez enorme en espalda, cuello , diafragma y estómago, me tomo las pastillas y no me hacen efecto, me pincho la apomorfina y no me hace efecto y es desesperante.
Hasta que pasamos la terrible experiencia de la pandemia yo hacía vida casi normal pero después he ido en caída libre hacia abajo, he pasado de no tener ofs en semanas a ir en silla de ruedas porque una se hace mayor y surgen otras dolencias ( desviación de columna, hernias , gastroenteritis crónica, una pierna mas corta y un sin fin de problemas). La cirugía en un parkinson avanzado no da el mismo resultado además ya me hicieron las pruebas para ver si era candidata y no lo soy.
El medico me da la visita cada nueve meses, y realmente siento que ya me dan por perdida. He leido cosas sobre los ultrasonidos y os quiero preguntar si alguno ha probado ese método y que tal le ha ido, mi mayor síntoma es el temblor . También he leido algo sobre la bomba de la duodopa y no me parece que sea una opción para mi . Os pido ayuda porque ya no se que hacer.
Gracias anticipadas