Polineuropatía sensitiva motora, ¡compartamos experiencias!

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Guerrero85

16/1/22 a las 16:44

Guerrero85

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Hola soy nuevo en el grupo ,diagnosticado de polineuropatía sensitivamotora desde hace 6 meses auqmei llevo sufriendo la más de 4 años ,,de momento no saben la causa ....la marcha de momento no la tengo afectada quiero decir que puedo hacer deporte correr ect....,,lo que si tengo son ardores hormigueos ,sensacions debilidad sin tenerla ,,, pero un síntoma que me salió no hace mucho son fasiculaciones generales como si se contragers el músculo y me palpitara ,,,tengo mucho miedo que esto pueda ser una ela ,,,,,porneso pregunto si alguno de vosotros tiene ese síntoma ,,,hasta dentro de 3 meses no tengo visita con el médico ,,,y quería saber si es algo más o menos normal de las polineuropatías muchas gracias

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RobertoDìaz

16/1/22 a las 23:39

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Por lo que comentas no creo que sea sensitiva motora, si así fuera no podrías correr ni jugar a fútbol.

Las neuropatias motoras afectan al movimiento y por consiguiente al SNC no parece que sea tu caso, pero no soy médico, lo que si se es que necesitas saber el origen y sobre todo que tipo de neuropatia.

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RobertoDìaz

16/1/22 a las 23:40

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Esa es mi opinión personal.

Sólo por mi vagaje y experiencia de 27 años.

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Beduino

25/1/22 a las 21:36

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Estoy diagnosticado desde hace 10 meses de polineutopatia periférica desmielizante.De origen metabólico pero sin causa conocida. Empecé con el pie izquierdo dormido.Ahora empiezo con una especie de picares por todo el cuerpo y dolores difusos en pies y manos.Me mandaron neurontin pero lo tomo con miedo. Lo de los picares es normal? Tengo miedo porque no sé cómo va a evolucionar. También mandaron un complemento nutricional llamado Tiobec. Como evoluciona esto?

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Miengo

15/7/22 a las 12:32

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@Beduino Hola. Sinceramente creo que debes de tomar lo que te recete el médico y de la manera y cantidad que él te diga. Fiate de los profesionales de la medicina que son lo más seguro.

Ánimo

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Bichucho

6/2/22 a las 21:37

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Buenas, en diciembre-20, inicie quimio+cirugía+radioterapia por cáncer de mama.

Debido a ello, me han detectado desde julio, polineuropatía sensitiva-motora axonal y síndrome del túnel carpiano severo en ambas manos.

Lo peor que llevo es el dolor tan fuerte en tobillos y sobretodo en rodillas.

Por la tarde-noche se agrava, haciendo casi imposible caminar... Estoy ya desesperada pues veo que pese a la medicación (oxyxitin, zaldiar, ducoloxetina, letrozol)

No sé qué puedo hacer, o que puede hacerse....

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@Bichucho Se que es dificil pero lo 1º que necesitas es mucha paciencia porque estas cosas son de evolución muy lenta. Mucho ánimo

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RobertoDìaz

7/2/22 a las 1:37

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@Bichucho Pues si, es una de las causas de Polineuropatia, la quimio y radio. Y los dolores son tan fuertes que no se puede caminar. Son los síntomas, poco se puede hacer.

Bajará la intensidad cuando te quiten los tóxicos, al principio es muy difícil, pero después se acostumbra uno a vivir con ellos.

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Bichucho

9/2/22 a las 22:44

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Gracias Roberto.

Es un dolor severo y efectivamente va a más. Hace más 9 meses que deje la quimio, por lo que parece se quedará permanente...

Así se me hace un mundo es un dolor profundo y continuo, vivir con dolor es muy difícil. Me medico cada día, para continuar al dia siguiente igual, es desesperante pues no encuentro mejoría.

Me veo imposible trabajar así. Me he acostumbrado a vivir más el día y la noche reposar

Muchas gracias

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Helene

14/2/22 a las 14:56

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@Bichucho hola . Ánimo. Por mi experiencia se mejora. Yo pase los primeros 9 meses desesperada con tremendos dolores , parestesias , sin poder caminar por falta de fuerzas.a Tal punto me faltaban las fuerzas que tenía que vestirme acostada , no podía hacerlo de pie

tu tienes la ventaja de conocer la causa, que no es poca cosa porque los médicos saben cómo tratarte.

de todos modos la vida sana, buena alimentación, los complementos que tu cuerpo necesitan , la actividad física, kinesiología , masajes, meditación, mente positiva y seguir adelante sin bajar los brazos te llevarán a estar cada día mejor e ir recuperándote . Eso me ha pasado a mi y a muchas personas de este grupo.

así que adelante amiga ya verás cómo vas a ir recuperándote sin pausa y sin prisa

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Bichucho

21/2/22 a las 16:35

Bichucho

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@Helene muchas gracias por tus comentarios. Veo que tú recuperas. Yo llevo 9 meses y siento que cada día voy peor, pese a la medicación.

Hago ioga y pilates desde octubre, aunque a veces me duele hasta las pestañas no dejo de ir, porque me comentan que es muy bueno.

A veces pienso en tirar la toalla, pues por la noche parezco una persona de 90 años, no puedo caminar, junto con el dolor de tobillos.

Lo que es horrible y me corta la respiración es doblar las rodillas es un dolor brutal!

Bueno el mes que viene tengo visita con mi oncologo y traumatologo.

Para abril hará 18 meses que estoy de baja, y entiendo que tendre que pasar por el tribunal medico. Hoy se me hace impensable trabajar, pues entre el dolor de manos ( que me tienen que operar) y el dolor de esta polineuropatía..... En fin, ya contaré..

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21/2/22 a las 21:53

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@Bichucho mira es necesario que tengas paciencia. Esto no se quita de un día para el otro, es un proceso largo.

Entiendo perfecto tus padecimientos, yo he transitado ese camino y todavía sigo con mis problemas, sobre todo el dolor en plantas y dedos de los pies,… y si , hacer pilates, sobre todo colocando la planta del pie en la barra todavía me mata de dolor, pero he podido volver a trabajar, caminar , moverme bien y a tener una vida normal.

Tienes muchas probabilidades de recuperarte por cuanto se conoce la causa de tu neuropatia y pueden darte el tratamiento adecuado para sanar y restaurar la conexión de tus cédulas nerviosas dañadas.

se que una golondrina no hace primavera, pero entre mis compañeros de pilates había uno cuya neuropatia había sido causada por el tratamiento de quimio y su recuperación , lenta por cierto , ya que le llevó 4 años , fue total y no le quedó ningún dolor.

no es mi caso que llevo más tiempo luchando con esto , pero no tengo un diagnóstico sobre la causa , por lo que no recibo ningún tratamiento específico.

cuéntame cuando tengas tus consultas el mes próximo que te han dicho.

mucha suerte y ten fe que vas a mejorar con dieta, complementos , actividad física y con la mente en positivo

te mando un beso

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MÁngeles2

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Buenas tardes.

¡Mañana empiezo rehabilitación! Voy con poca fé, porque no sé si con nuestra enfermedad pueda ayudar mucho. Aún así haré todo lo que esté en mi mano y más.

¿ que opináis, alguien ha estado?

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Miengo

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@MÁngeles2 Hola. Ya he comentado más veces que tras casi 4 meses de rehabilitación especializada estoy practicamente bien. Te lo recomiendo muy mucho. Ánimo !!!!!

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