Viviendo con

Hola! Una pregunta, tienes temblores o espasmos?? Espasmos los solemos tener como uno de nuestros sintomas, si es así, yo que sufro espacticidad y algún espasmo he sufrido ( Estos espasmos, van asociados a la espasticidad, y yo que la tengo), ami me va muy bien estirar.

Si hablas de temblores...no tengo ni idea a qué puede ir asociado. Lo único que se me puede ocurrir es a la perdida de masa muscular, lo que te recomendaría trabajarla.

Hay fisios especialistas en el tema, que saben perfectamente de donde puede venir cada cosa. Te recomiendo acudir a uno de ellos para trabajarlo.

Un saludo!

A mí, me pasa de vez en cuando. Sufro repentinos cambios de humor, la mayoría de las veces por la frustración que siento al no poder hacer algo que quiero, y sobre todo que hacía. O como bien dices, en un momento , y estando en una situación alegre, que un mal pensamiento me venga a la cabeza , hace que me cambié el humor.

Ej: cumple de mi hija pequeña. Me lo paso bien, estoy y soy feliz. Momento de los regalos; veo lo ilusionada que está tras abrir uno y ver un balón o una bici; de repente....me aislo de lo que está pasando, pienso en que nunca montaré con ella en bici, o correré tras ella enseñándole a montar en ella, para que no se caiga... o jugaré a dejarme meter goles y me cambia el humor....

Pasa muy a menudo, al menos ami.

Aunque se aprende a controlar , yo todavía no lo domino y si al revés

Hola! Pues te contesto lo que me contestó a mi mi neurologo, textualmente me dijo que antes era impensable pensar en una cura, en la actualidad se ve más cerca esa cura, cuando? Ni idea... pero todos están esperandola y tienen esperanza en que no tarde en llegar.

He visto varias ponencias de varios neurologos con renombre españoles donde hablan sobre el futuro de la enfermedad (varias ponencias de ellas fueron de diciembre de 2022 para el día nacional de la em, podéis verlas en Youtube), incluso muchos hacen una estimación aproximadamente a 10 años (2032-2035) y todos coinciden en que en 10 años esperan que los recién disgnosticados o casi recién diagnosticados, de forma literal lo dicen así en alguna que otra ponencia (es decir, que para ese entonces lleven 10-12 años) estarán bien controlados, sin brotes, sin nuevas lesiones y con escasa progresión...lo que todos nombra es el alcance de la NEDA3...

En esas ponencias también nombran los posibles tratamientos como los famosos BTK , creo que de alguno de ellos saldrán los resultados de la fase 3 para mitad o final de este año, después habrá que ver cuánto tardan en llegar aquí, pero si hasta el mismísimo Xavier Montalbán dice que en pocos años espera poder hablar de tratamientos neuroprotectores y que se espera con entusiasmo la llegada de los BTK es porque saben que dichos tratamientos pueden ser buenos. De hecho dieron datos sobre los resultados de Evobrutinib y tolebrutinib de la fase 2 y la verdad es que si se confirma los resultados pintan muy bien y son orales. Además también hablan de tratamientos para recuperar la mielina, actualmente hay un ensayo que combina clemastina y metformina, sino recuerdo mal ya ha terminado la fase 2 y comienzan la 3 (algo que hace años era impensable que un fármaco que regenerara mielina llegará a fase 3). Me lo comentó la enfermera de mi unidad de Esclerosis múltiple.

Creo que está enfermedad como muchas otras en su momento, esta cerca de que se produzca un gran cambio tanto en diagnóstico, como en biomarcadores, como en tratamientos...como me dijo mi neurologo hace 25 años te diagnosticaba y te decía lo siento no sé cómo avanzará...ahora diagnosticamos y sabemos que tendréis calidad de vida y que la medicina avanzara en pocos años tanto que conseguiremos la no evidencia de la enfermedad. Ellos son los que tienen la información de primera mano, los que están en contacto con ensayos clínicos y sobre todo los que saben perfectamente que tratamiento puede o no salir en consecuencia a sus resultados.

Un saludo.

@Ana_C Muchas duchas con agua fresca, desde la cabeza. y tomar mucha agua. 😄

@Blackaria buenos días y bienvenida 😊

A ver, por partes 🤭🤭 es normal toooodo lo q sientes y piensas ahora mismo. Tienes un diagnóstico, ya has puesto nombre a lo q te pasa. Bien. Ahora lo q te hace falta es tiempo y muuuucha paciencia 😊

Si, es normal q el neuro te vea después de unas semanas porque te habrán puesto corticoides 🤔 y no es una medicación q se pasa el efecto aunque ya no tomes.

A partir de ahora, tendrás un seguimiento y supongo q una medicación.

Lo importante es, cómo estás ahora? Te notas mejor del brote? Supongo y espero q sí.

En este momento habrás acudido millones de veces a Google, leído miles de casos en cientos de páginas, foros y demás no? Bien, pues olvida todo eso 🤭🤭🤣🤣 el pronóstico es diferente para cada caso de EM 😜 así q a partir de ahora te aconsejo q te tranquilices y q hagas caso a las señales de tu cuerpo. Todas las cosas q te indican q estás mejor, q segurísimo q notas. Lo demás, lo siento, pero no sirve para tí ☺️

Así q paciencia y tranquilidad vale? 👍💪 Pasa un muy buen día.

@Pilar33 hola! Bueno en primer lugar no investigues por internet vale? 🤭🤭 Seguramente te confunda y asuste más así olvídate de Google.

Cómo te encuentras ahora? Después de los corticoides notas mejoría? Creo q tu EM ha empezado cañera pero tranquila. Yo también he tenido temporadas de esas y al final...se aburren y se van ☺️☺️

Yo llevo casi 9 años con tysabri y es.....magia. I ❤️ tysabri 🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Sobre todo tranquila y paciencia, esto va con tiempo. Seguramente ahora tienes mucha información q no entiendes y miedo y..... pasará ok? De verdad. Sigue con tu vida, haciendo lo q te gusta, ésto sólo es un cambio ok? Y no necesariamente para mal. De verdad.👍💪

arriba escleróticos!! la EM es una compañera para toda la vida, una pareja de baile que te pisa a casa rato y... pero estamos bailando! No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia. EsclerotiKando!