¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

hola TXIKY88 ...tendre en cuenta tus recomendaciones y gracias, no tenia idea que escribir en mayúscula fuera mala educación... en adelante te enviare los enlaces de los artículos leídos. solo en uno que recuerde existe comparación de cladribina con ocrelizumab, ahora mismo tengo prisa pero lo volveré a encontrar el articulo y te lo enviare. Lo que si esta en muchos artículos es la superioridad de la eficacia de alemtuzumab.  

hasta pronto y nuevamente gracias.

@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ 

te agradezco mucho que me envies los enlaces, es algo que me interesa mucho. Te pido disculpas si ha sonado desgradable mi mensaje anterior, ahora releyéndolo no me gusta demasiado, soy un poco tiquismiquis 🤣 

te hablo más o menos con conocimiento de causa porque el mes pasado estuve evaluando un cambio de tratamiento con mi neuro y en unos dias empiezao ocrelizumab. Me dejó elegir cuál quería porque me dijo que eran muy muy similares. 

Por otro lado, también me comentó que en breves parece que van a salir tratamientos para la secundaria progresiva, que todavía no hay ninguno y dice que pinta bien!  

hola txiki 88 me alegro que estés bien...

yo encontré esos resúmenes y comparativos en literatura reciente de España ahora mismo estoy haciendo un trabajo pero en mis ratos libres te prometo que lo encontrare nuevamente y te enviare el enlace porque es muy interesante y aunque concluyen que falta investigación los resultados muestran diferencias  donde Cladribina esta por debajo de alentuzumab y por encima de los demás. 

En cuanto a perfiles de seguridad ten en cuenta que OCRELIZUMAB es la versión humanizada de RITUXIMAB, es decir mas seguro. 

mira mis discusiones y encontraras enlaces muy interesantes.

hasta pronto 

siponimob es para secundarias progresivas...

mira esto por favor:

[PDF]esclerosis múltiple - Minsal
www.minsal.cl/wp-content/uploads/2017/10/esclerosis_multiple-1.pdf
Alemtuzumab, Ocrelizumab y Cladribina para el tratamiento de segunda línea de ... comparación a interferón (β-1a) en personas con esclerosis múltiple ...

es de Chile.

@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ 

fantastico! Ahora me pongo a ello, gracias!! Qué pena que no aparezca tysabri que se utiliza muchiiiiisimo! 

txiki 88 me alegra que estes tan interesada en conocer tu enfermedad.

quisiera preguntarte si eres de madrid?

allá en RAMON y CAJAL están realizando ensayos clínicos para un nuevo tratamiento al que llaman lápiz en honor a este neurólogo español de comienzos del siglo XX. 

txiky88

Te voy a contar mi historia de padre de paciente EM ........ bueno esto es lo que escribía en mayúscula antes de que me hicieras la observación: 

he copiado y pegado mis comentarios de esta pagina y te los envió 

MI HIJA FUE TRATADA CON ALEMTUZUMAB EN COLOMBIA... EL IMPACTO ES FUERTE PERO DEBES TENER MUCHO CUIDADO DURANTE TREINTA DÍAS... HUYE DE LAS ENFERMEDADES .. DE LOS LUGARES SUCIOS... ALEJATE DE LOS ANIMALES...USA TAPABOCAS... MANTENTE MUY DISTANTE DE LAS PERSONAS CON GRIPE... Y AL MES NO SOLO SE  TE VA A FRENAR LA ENFERMEDAD SINO QUE VAS A MEJORAR...LA REMIELINIZACION EXISTE .....EL CUERPO SE REMIENILIZA ASÍ MISMO ANTE LA AUSENCIA DE LINFOCITOS T Y B Y SE REPARA EN UN DIEZ POR CIENTO DEL DAÑO SUFRIDO O DISCAPACIDAD.. NO ES MUCHO PERO VAS A ESTAR MUY PERO MUY BIEN....

TEN CUIDADO CON LA VARICELA SI LA TUVISTE DESDE NIÑA DEBES TOMAR VALACICLOVIR O ACICLOVIR POR TRES MESES PORQUE TE DARA HERPES ZOSTER O CULEBRILLA..... ALEMTUZUMAB TIENE SUS RIESGOS PERO ES EL MEJOR ... VAS A ESTAR LIBRE DE ENFERMEDAD POR 10 .... 20....  30 AÑOS  NO LO SABEMOS..... ERES LIBRE DE ENFERMEDAD ... TE FELICITO..... JESUCRISTO SANADOR... DIOS ... PADRE ... HIJO... ESPIRITU SANTO Y LA SAGRADA VIRGEN MARIA ESTAN ILUMINANDO A LOS CIENTIFICOS DE TODO EL MUNDO Y PRONTO EN AMERICA TENDREMOS EL PRIMER REMIELINIZADOR .....

EL MEDICAMENTO QUE CURARA DEFINITIVEMENTE LA ESCLEROSIS MULTIPLE ESTA EN CAMINO ....

SI ALGO LLEGARE A PASAR EXISTE LA TERCERA DOSIS DE ALEMTUZUMAB  HASTA CINCO VECES SE PUEDE SUMINISTRAR EL MEDICAMENTO.… POR OTRO LADO EN TU PAIS EXISTE CLADRIBINA QUE ES TAMBIEN UN RESETEO DEL SISTEMA INMUNE....

EN PARIS  2.017 EN EL ECTRIMS LA CONCLUSIÓN FUE ATACAR LA ENFERMEDAD PRONTO Y ATACAR CON TODO....

ALEMTUZUMAB ES RIESGOSO PERO FUE TU MEJOR OPCION ...   TE VAS A OLVIDAR DE LA ENFERMEDAD Y NO HABRA MAS REMISIONES ...... MI HIJA LLEVA TRES AÑOS BIEN EN LOS LLANOS DE COLOMBIA Y HA VISITADO CANCUN EN MEXICO Y CARTAGENA AQUI EN COLOMBIA .... ALEMTUZUMAB LA HA MEJORADO TANTO QUE PUEDE VIVIR EN CLIMA TROPICAL CÁLIDO HÚMEDO.....

A LOS AMIGOS DE ESTA PAGINA LES RECOMIENDO LEER Y  HABLAR CON SUS MÉDICOS NEURÓLOGOS Y PEDIR CLADRIBINA Y SI ALGUIEN PADECE ALGUNA DISCAPACIDAD INICIAR CON ALEMTUZUMAB PRONTO Y VERAN COMO FRENAN LA ENFERMEDAD Y COMO SE RECUPERAN DE LA DISCAPACIDAD EN UN BUEN PORCENTAJE ... LES RECOMIENDO HACER EL TRATAMIENTO ACOMPAÑADOS DEL SEÑOR DE LOS MILAGROS DE COLOMBIA Y LA VIRGEN DE GUADALUPE MEXICANA.......NUESTROS NEURÓLOGOS EJERCEN EN ESTADOS UNIDOS Y NOS HAN ANTICIPADO EL MEDICAMENTO MILAGROSO ENTRE 10 O 20 AÑOS .... ANIMO AMIGOS  DESPUÉS DE LA SEGUNDA DOSIS SERAS LIBRE DE ENFERMEDAD.... UN SALUDO DESDE EL NUEVO MUNDO....     

EN PARIS EL ECTRIMS DEL 2.017 CONCLUYERON LOS NEUROLOGOS DEL MUNDO QUE HAY QUE ATACAR LA ESCLEROSIS MULTIPLE MUY RAPIDO Y CON MEDICAMENTOS AGRESIVOS... LOS PACIENTES TRATADOS CON ALENTUZUMAB NO TIENEN RECAIDAS DURANTE 15 AÑOS O MAS... SI NO HAY STRESS.

DE ESTA MANERA NO HAY DISCAPACIDAD...

CUANDO LOS PACIENTES CON EM MUY ACTIVAS SE TRATAN CON FINGOLIMOB LOS BROTES CONTINÚAN Y LA DISCAPACIDAD TAMBIÉN... SOLO A UNOS POCOS LE FUNCIONA ESTA PASTILLA. EL FINGOLIMOB A ALGUNOS PACIENTES LES FUNCIONA DE MARAVILLA PERO NO ES APTA PARA CARDÍACOS.

FINGOLIMOB SECUESTRA LOS LINFOCITOS B  y T EN LOS GANGLIOS LINFATICOS Y ESTAN ALLI ENCLAUSTRADOS ..ENCERRADOS Y EL ALENTUZUMAB NO PUEDE DESTRUIRLOS PORQUE ESTÁN PROTEGIDOS POR LOS GANGLIOS LINFÁTICOS..

ALEMTUZUMAB TIENE SU LADO OSCURO PERO VALE LA PENA CORRER EL RIESGO...CADA UNO DE LOS PACIENTES DEBE HABLAR CON UN BUEN NEURÓLOGO Y DECIDIR SI CAMINA POR EL FILO DEL CUCHILLO PERO SIN DISCAPACIDAD. AHORA MISMO ALEMTUZUMAB ESTA RESTRINGIDO EN EUROPA Y NORTEAMERICA SOLO PARA ESCLEROSIS MULTIPLES MUY ACTIVAS Y DE CURSO RÁPIDO... PERO ESE ES EL CASO DE MI HIJA NO HABÍA MAS OPCIÓN

LA OTRA OPCION ERA EL MEDICAMENTO SEGURO PERO QUE LA IBA A A DEJAR CON DISCAPACIDAD..... MI HIJA ELIGIÓ ALEMTUZUMAB SE FUE POR EL FILO DE LA NAVAJA PERO SE REMIELINIZO EN UN 10 %  Y TIENE DISCAPACIDAD CERO. ELLA TENIA UNA EM AGRESIVA CON MAS DE 30 LESIONES EN CEREBRO Y MÉDULA ELLA TIENE 22 AÑOS DE EDAD, ESTUDIA DERECHO Y CIENCIAS POLÍTICAS. TERMINÓ ADMINISTRACIÓN Y CONDUCE SU AUTO…. 

VERAN NATALIZUMAB  FUNCIONA MUY BIEN HAY PELIGROS CON EL VIRUS J.C. 

OCRELIZUMAB ES MUY BUENO POR SU EFICACIA Y SEGURIDAD ...ESTE ANTICUERPO MONOCLONAL ES LA VERSIÓN HUMANIZADA DE RITUXIMAB Y PRÓXIMAMENTE LLEGARA A NUESTRO PAÍS SIPONIMOB. YO PIENSO SOLO EN MEDICAMENTOS DE ALTA EFICACIA PORQUE LA ENFERMEDAD DE MI HIJA ES MUY ACTIVA LOS DEMÁS PACIENTES  DEBEN BUSCAR MEDICAMENTOS MAS SEGUROS.  

OTRA BUENA OPCION ES CLADRIBINA ES MAS SEGURA QUE ALEMTUZUMAB PERO NO ES TAN EFECTIVA COMO ALENTUZUMAB....  DECIDAN CON MUCHA SABIDURIA..

ME ALEGRAN QUE ESTEIS INVESTIGANDO TODOS LOS CUERPOS NO SON IGUALES ..HAY UNA VARIABILIDAD INDIVIDUAL EN TODOS LOS SERES VIVOS HAY ORGANISMOS RESISTENTES A CIERTA PATOLOGIA ... HAY ORGANISMOS TOLERANTES A ESA MISMA PATOLOGÍA Y OTROS MUY SUBCEPTIBLES ... DE LA MISMA MANERA UN ORGANISMO ACEPTA BIEN EL ANTICUERPO MONOCLONAL ... LOS NEUROLOGOS SON MEJORES HISTORIADORES QUE ADIVINOS ... PERO LO QUE PUEDO CONTAROS ES QUE EL STRESS DAÑA EL TRATAMIENTO CON ALEMTUZUMAB EN UN 15 % DE LOS PACIENTES... AL SER EL STRESS LA PRINCIPAL CAUSA AMBIENTAL DE LA EM Y CUANDO EL ALEMTUZUMAB DESTRUYE LOS LINFOCITOS B y  T   EMPIEZA UN RECETEO DEL SISTEMA INMUNE... Y EL PACIENTE QUEDA LIBRE DE ENFERMEDAD PERO ANTE VARIOS EPISODIOS DE STRESS LA EM VUELVE A APARECER .. OTRA VEZ LOS LINFOCITOS ENLOQUECEN Y ATACAN LA MIELINA.

OTRA PROBABILIDAD DE QUE ALENTUZUMAB FALLE ES QUE EL PACIENTE HAYA RECIBIDO CON ANTERIORIDAD FINGOLIMOB... LA EXPLICACION ES QUE LOS LINFOCITOS B y T DEFECTUOSOS ESTABAN SECUESTRADOS POR ESTE MEDICAMENTO EN LOS GANGLIOS LINFATICOS ESTABAN ENCERRADOS .ES DECIR PROTEGIDOS...

VERAN ESTUVE EN AEDEM Y EN RAMON Y CAJAL … Y CREO QUE ESTAN A AL MISMO NIVEL QUE LA CLINICA MAYO DE NUEVA YORK…

PREGUNTA A TU NEUROLOGO POR CLADRIBINA... PUEDE SER UNA OPCION TERAPEUTICA... 

Vean el video El pronóstico de la enfermedad EM. Sergio Martínez Yélamos (EM en línea - abril 2014) youtube

Hola buenas tardes a todos me llamo david y tengo 42 años despues de mucho leer y contrastar queria exponeros mi situacion por si me pudierais ayudar quizas no sea el sitio mas adecuado pero me siento identificado en muchos de los sintomas que describis y me estan haciendo un estudio porque aun no me dan un diagnostico claro de lo que tengo hace unos años tuve un fortisimo dolor cabeza en el que me dolian hasta los ojos y tenia la sensacion de que me los iban a arrancar y tras personarme en urgencias me dieron calmantes y a casa al tiempo me hicieron una resonancia y encontraron una lesion  acv  me dieron adiro y asi he seguido siempre he tenido muchos dolores de cabeza y en ocasiones de ojo tambien de espalda cervical y lumbar por mi trabajo y esfuerzos me diagnosticaron hernias cervicales de las cuales estoy operado hace un año y con lesiones lumbares que aun estan sin esclarecer despues de pasar por unidad del dolor y desde que pase por quirofano mi salud ha ido en declive empeze con acufenos fuertes los cuales sufro a diario algunos episodios de mareo y inestabilidad insomnio y un cansancio general aparte de los dolores de espalda y articulares hace poco tuve que volver por urgencias con muchos dolores y debilidad casi no podia ni caminar me pusieron calmantes y a casa en el seguimiento he pasado por neuro otorrino trauma y me queda reuma me han hecho una resonancia cerebral y aparece la misma lesion de antaño y me han solicitado una resonancia con gadolinio cada vez me siento un poco peor me duele la pierna derecha he tenido espasmos musculares se me olvidan algunas cosas y mi cabeza parece una orquesta ya no se que pensar porque esta situacion me esta minando y todo va muy lento gracias de antemano

@Bhelial hola por lo q explicas tienes los síntomas q e tenido yo me a diagnosticado hace dos meses esclerosis múltiple remitente recurrente y la fatiga dolores de cabeza como si fuesen calambres los tengo a diario ahora me ponen ya mi medicación espérate a la resonancia con gadolinio y haber q te dicen.Yo e perdido el oído izquierdo y tengo visión borrosa y doble permanente con todo y con eso en un año antes de decirme lo que tenia me han echo cuatro resonancias no sé cuántas analíticas y tacs y demás....espero q te digan algo pronto y te quedes más tranquilo y aunque se con cosas como esta la vida sigue adelante...no soy un experto en esto pero si necesitas algo por aquí estoy

Muchas gracias por el apoyo habra que manter la paciencia y la cordura