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Viviendo con esclerosis múltiple

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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avatar AndreaB

AndreaB

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12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :) 

Un abrazo,

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avatar EvaReche

EvaReche

5/9/19 a las 11:38

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@Bhelial Hola síii sobre todo mucha paciencia y tranquilidad. Soy Eva y tengo EM desde hace 17 años, la resonancia con gadolinio es lo q llaman contraste y permite ver con más detalle las lesiones q salen en la resonancia. Así q estate todo lo tranquilo q puedas y verás cómo pronto tendrás un diagnóstico y si es EM una medicación. Pero sobre todo muuuuucha paciencia 😊 verás como todo irá bien 😜👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


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5/9/19 a las 11:56

Gracias eva habra que ser positivos¡¡


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14/9/19 a las 6:44

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@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ  hola Óscar buenas noches, estuve leyendo tu mensaje acerca de cladribina, sabes si puede usarse en etapa precoz? (Síndrome clínico aislado de alto riesgo) 


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14/9/19 a las 12:01

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@Roxaan en principio no. De hecho, muchos neurólogos ni medican hasta que no se produce la diseminación


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15/9/19 a las 4:50

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SINDROME CLINICO AISLADO NO ES ESCLEROSIS MULTIPLE...PRUEBA VITAMINA D ...FRUTAS Y VERDURAS ...DIETA MEDITERRANEA Y SIBRE TODO BIOTINA DE LA MAS ALTA DENOMINACION ...CERO STRESS Y ES PROBABLE QUE NO TE PASE NADA...

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Oscar Romero


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17/9/19 a las 5:06

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E

Buenas noches !, me gustaría contarles  mi caso ya que veo que tienen bastante conocimiento en el tema y me gustaría suopinión.

hace 2 meses tuve una neuritis optica bilateral la cual me trataron con altas dosis de esteroides,por lo que consulte al neurólogo quien empezó a tratarme, me realizó estudios del criterio de macdonals RM, potenciales evocados, pulsión lumbar, bandas olicoglonales entre otros. La RM salió limpia,los potenciales positivos,la bardas olicoglonale positivas con múltiples bandas en líquido y en suero, fue cuando me diagnosticó con SCA de alto riego de EM a corto plazo por lo q me recomendó iniciar con un tratamiento modificados, dándome 3 opciones, interferon, acetato dé glatiramero o Aubagio, lo antes posible ya que además tengo predisposición genética ya q mi hermano y mi mama tienen EMRR, por eso mi pregunta acerca de cladribina... Hoy me hicieron la RM de columna cervical esperando salga bien. Mi cabeza está hecha nudos ya que me da pánico los efectos secundarios y los altísimos costos, según he investigado la cladribina se utiliza en EMRR pero me atrae el hecho de que no hay que aplicarla tannnn seguido lo que lo hace mas accesible pero no sé si en mi caso sea una opción más.

saludos y gracias por sus aportaciones 


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12/2/20 a las 15:16

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CLADRIBINA es muy efectiva para ERR en paris 2017 se concluyo que hay que tratar rapido y con lo mejor que se tenga y eso es cladribina y alemtuzumab pero este ultimo es muy peligroso...

 

de 

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Oscar Romero


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12/2/20 a las 20:54

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Hola. Yo tomé cladribina. Ya terminé mi segundo año y de momento en la resonancia ninguna lesión nueva y sin actividad. Ánimo!!


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13/3/20 a las 5:33

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SUPER

VAS A TENER UNA VIDA NORMAL .....NO TE ESTRESES...Y TOMATE RESONANCIAS CADA 6 MESES....

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Oscar Romero


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Davidymarta

13/3/20 a las 9:49

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Yo la verdad toy preocupado xke llevo 10años de enfermedad y aze 5 años no me acian resonancia magnética y me an salido 2 nuevas lesiones en la cabeza....kno pasa nada..es normal...y resonancia para dentro 5años y seguimos con el mismo tratamiento de siempre el interferón beta.lo veis normal?gracias y saludos a todos.


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