¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

Hola buenas tardes a todo el mundo.

Tengo 23 años y ha pasado ya un mes desde que tuve mi primer brote (todavia no tengo un diagnóstico definitivo y estoy aún de pruebas pero todo apunta a ello)

Por suerte, mi primer brote ha sido muy flojito, en comparación a los de otras personas que he visto por aquí y doy gracias por ello. El equipo médico es muy optimista conmigo porque en cuestión de unos días pude volver a andar sin problema y a escribir sin tener la mano agarrotada, cosas que a mucha gente le lleva meses.

Como ya he dicho, ha pasado un mes desde la primera sospecha de EM que me comunicaron. Como siempre he sido muy deportista, ya he vuelto a entrenar casi como siempre.

Sin embargo, aún conservo ciertos síntomas como son el signo de Lhermite y una especie de tensiones en la espalda baja y los costados (creo que se le dice "abrazo" en este mundillo). No me dan tanto la brasa como antes y mucho menos, pero sí que noto que al terminar mis entrenamientos sí que se ponen un poquito más juguetones.

¿Es esto normal?

Gracias por leer hasta aquí y atenderme. Soy optimista y tengo fe en lo que el destino me depare, así que si puedo echar una mano en lo que pueda aquí me tiene la comunidad.

Hola, mi nombre es María del Campo, soy nutricionista, genetista y psiconeuroinmunóloga. Especialista en salud digestiva, hormonal y autoinmune. 

En la esclerosis múltiple es VITAL cuidar la microbiota y llevar un estilo de vida antiinflamatorio si quieres tener una buena calidad de vida, ya que la inflamación es la que aumenta el riesgo de padecer un brote, por su relación en la neuroinflamación.

Las alteraciones en la microbiota, generan un estado inflamatorio del cuerpo y con ello, una amplificación de los síntomas y aumenta el estreñimiento ( ya que en esclerosis múltiple, hay cierta tendencia al estreñimiento por un aumento de unas bacterias llamas archeas que son neurotóxicas)

La gingigivitis o inflamación de encías, también es importante cuidarla, ya que hay una conexión directa entre la boca y el cerebro. Hay tratamiento naturales para favorecer una microbiota bucal sana.

Actualmente, se está estudiando el uso de psicobióticos para modular la neuroinflamación. Es algo que uso con mis pacientes con EM.

Si queréis más información, me dedico a divulgar y a crear contenido enfocado en la microbiota y reducir neuroinflamación en el siguiente link: https://www.instagram.com/nutriciondelcampo_/

y si necesitáis un tratamiento específico o simplemente valorar vuestra situación, os dejo mi página web con toda la información:

https://www.nutriciondelcampo.com/nutricion-clinica-avanzada

Hola!

Me llamo Eva, tengo 52 años.

Llevo con síntomas desde hace 15 años pero no me han diagnosticado hasta enero pasado.

Llevo con Aubagio desde hace un mes, y de momento bastante bien.

He perdido visión en el ojo izquierdo y a veces tengo mareos.

Ésto está muy parado...

Saludos

Hola, soy Nelia y todavía no me han diagnosticado la enfermedad, por lo que no sé si aquí me podríais ayudar. De momento tengo mínimo una lesión medular, me la detectó el neurólogo en la RM cervical, la cual al venir sin informe se la mostré (en el informe de la RM craneal salió todo normal), también me hizo pruebas físicas y he perdido sensibilidad en la parte derecha del cuerpo, me ha dicho que se puede deber a la lesión y que habría que hacerme más pruebas. Yo sé que voy a peor, pero en Urgencias siempre me decían que sería todo de la ansiedad y así desde verano y ya entramos en mayo, me tuve que ir por lo privado para que me hicieran caso y me examinaran. De momento como consecuencia de lo que me está pasando he perdido movilidad en el 4 y 5 dedo del pie y cada vez me cuesta más pronunciar algunas sílabas, por otra parte los adormecimientos son constantes, pueden ser de la mano o de un dedo solamente, parte de la cara etc y me duran muchísimas horas. También me noto las cervicales y los músculos siempre en tensión, que hasta me cuesta masticar. Y ya lo del equilibrio y debilidad es otro cantar, empecé con los brazos, que ahí el traumatólogo me pidió un electromiograma de brazos, el cual salió bien y ya llevo semanas con las piernas. También noto que he perdido fuerza en la parte derecha. Me estoy apresurando a hacerme el resto de pruebas (por lo privado), pero la cita con mi neurólogo la tengo en dos meses. Y en el público el día 8, cosa que no sé cómo se tomará que llegue con todas las pruebas posibles hechas, pero es que desde verano y ya en este punto no podía aguantar más así. Ah y la vista la tengo peor también. En fin, un cuadro. Quisiera saber si lo que me pasa pensáis que pueda deberse a la EM, estoy muy asustada, porque ya me temo lo peor :(. Un abrazo fuerte,

Buenas,

Ya estoy por aquí otra vez. Sigo con la misma incertidumbre y los mismos síntomas, pero ya con el informe de la RM Cervical. Quisiera saber si veis compatible con la EM los resultados. Yo me sigo atascando al hablar, sigo teniendo vértigos y la dichosa dismetría que no se me va, así por nombrar algo. Pero como al final una no sabe si todo es por lo mismo o si puede ser por motivos diferentes pues así estoy, intentando mantener la calma como puedo.

Conclusiones de la RMC: Rectificación-inversión de la lordosis cervical fisiológica. Discretos signos de espondilosis con pequeña protusión C5-C6. Cambios degenerativos en articulaciones interapofisarias izquierdas C4-C5 con hipertrofia y remodelación de carillas articulares. No apreciamos compromisos medular ni radiculares.

Vaya, que mis cervicales están hechas puré parece, pero no sé porqué y la lesión medular que vio el primer neurólogo y no el segundo, el radiólogo tampoco la ha visto. No tengo ni idea de que pensar.


Un abrazo a todos y gracias de antemano,

Se puede ir a la playa con EM RR????

voy a ir a la playa unos días y estoy aterrorizada, color y demás

que me aconsejáis ?

yo estoy con ocre

Es divina esa mariposa 🦋

Hola a tod@s y gracias por aceptarme.

Os cuento mi historia vs peregrinaje… esto diagnosticada de fibromialgia desde hace 12 años y ya me he ido acostumbrando a sus brotes, sus bajadas y subidas sin medicación que realmente me haga encontrarme mejor en estos procesos. Pero hace cuestión de dos meses empecé con mareos en el trabajo, visión borrosa momentánea y por episodios de unos minutos, lagunas en la memoria dolor de cabeza y diestras del ojo izquierdo y hormigueo en el lado izquierdo de la cara, me diagnosticaron un posible herpes y/o contractura en el trigémino me trataron con corticoides, antiinflamatorios, relajantes muscular y aunque va a días y a ratos aún estoy con la cara, brazo izquierdo con hormigueos La segunda semana aproximadamente tuve problema momentáneo al caminar era como si las piernas me temblaran y suelo fuera blando duro unos 10 minutos aproximadamente, esto me ha vuelto a pasar hace un par de semanas. Los síntomas persisten hay días que parece que desaparece y luego vuelve otras vez con mayor o menor intensidad.

Me han hecho dos rm una cerebral donde aparece una gliosis i específica en frontal derecho y en la rm cervical tengo profusiones con abombamiento sin compresión del tubo neural. Mi estado no tiene nada que ver con mis brotes de la fibro, quitando el cansancio y dolor en espalda y cervicales.

Estoy a la espera de Que me visite el neurólogo pero me gustaría y os agradecería que me comentarais que opináis.

Gracias de antemano

Hola buenas tardes, soy Gema, 32 años, Murcia.

Llevo diagnosticada desde julio, tuve síntomas en junio que consistían en incapacidad de escribir bien, tanto a mano como en el móvil, torpeza en el lado derecho (brazo y pierna) y hablaba raro según mi pareja.

Ingresé y me hicieron pruebas y resonancias pero no tenía diagnóstico. Síntomas remitieron en el ingreso, recuperación por punción lumbar una semana. Un domingo en la playa me noto que me duelen brazo y pierna derechos, cuando hago cambio postural, a todo esto haciéndome resonancias cada semana.

Lunes ingreso de nuevo y salgo viernes con diagnostico definitivo, manchas en la médula cervical, bandas oligoclonales y haber pasado el Epstein-Barr. Me mandan antiepiléptico porque los episodios al cambiar de postura no remiten en ingreso pero con la medicación se atenúan, y a la espera de tribunal médico para autorizar plegridy.

Hoy llevo el 3er pinchazo, nada de síntomas pseudogripales, sale mancha en la piel a los días, con la dosis de 94 me ha salido un sarpullido importante en lugar de inyección y en la ingle, además se me inflamó ganglio linfático de esa ingle. Consulté con farmacia del hospital y derivaron a neurologa la cual me dijo que son normales los síntomas.

Tomo paracetamol previo al pinchazo. De momento es la única medicación viable porque tengo mutación genética que causa cáncer por lo que descartan pastillas por causar neoplasias. Volví a trabajar después de 2 meses de baja, estoy haciendo yoga y voy a terapia. Lo tengo asumido después de que me dijeran que podía ser un tumor es preferí que haya sido la esclerosis.

Si hay alguien con síndrome de neoplasia endocrina Múltiple 2A que se ponga en contacto, me gustaría saber cómo lleva estas dos piedras en la mochila. También quién esté con plegridy saber su experiencia por favor.

Un abrazo a todos