Foro Síndrome de Coffin-Lowry

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

Si, es horrible.

Me pasa a menudo. Es como una sensación de desesperación que incluso te hace sentir un hormigueo en las manos y pies. Después mi mente comienza a sentirse asfixiada y tengo que ponerme a hacer algo. Normalmente siempre llevo una pluma y libreta. Escribo novelas o cuentos pequeños. Pero me afecta mucho. Cuando lo he externado, la gente solo dice "tomalo con calma" pero no entienden que si pudiera ser así, no estaría sufriendo por eso.

Es dificil. Y solo quienes lo sufrimos lo sabemos.

Hola, saludos para toda la comunidad.

La verdad que los síntomas de abstinencia que mencionas suenan realmente tremendos, ojalá hayas podido hacerlos remitir en este último tiempo.

En mi caso particular, he sufrido abstinencia de benzodiacepinas por ejemplo mientras dormía me despertaba varias veces en la noche con una sensación de un golpe fuerte en la cabeza, eso me supo asustar mucho en su momento. Después mucha irritabilidad, mucha labilidad emocional, muchos cambios de ánimo. Alteraciones sexuales, nada agradable.

Pero en su momento el psiquiatra me dio un medicamento cuyo nombre no recuerdo bien, para que yo lo utilizara mientras dejaba el rivo, y me fue de mucho uso. Se me ocurre que podrías preguntarle a tu médico si hay alguna alternativa a las benzos, algo que te ayude en este momento.

Desde ya te mando todas mis fuerzas y mejores deseos para este momento!

Saludos a todos y gracias a @Ana_C por invitarme a ser parte de la conversación!