Enfermedad de Castleman: "He donado muestras para la investigación"

Hola Gary, tienes la enfermedad de Castleman, ¿puedes contarnos cómo te ha cambiado la vida el diagnóstico?    

Durante años fui un hombre muy activo y saludable. Entonces, un día, la enfermedad de Castleman me hizo caer a lo más bajo, sin previo aviso. Todos los órganos de mi cuerpo empezaron a fallar.  

Era carpintero desde hacia 27 años, y de la noche a la mañana me convertí en un hombre con un respirador y una sonda de alimentación en cuidados intensivos, luchando por su vida.  

Gracias a los criterios de diagnóstico que la CDCN (Castleman Disease Collaborative Network) publicó el día de mi hospitalización, pude pasar directamente del tratamiento preventivo al tratamiento directo. 

¿Qué pensaste en ese momento? ¿Cómo encontraste la fuerza para luchar?    

La lucha que viví desde aquella habitación de hospital para que mi vida volviera a ser la de hoy fue la más dura que he tenido nunca. 

Como antiguo marine, sé lo que es ser voluntario para algo que podría matarme, pero nunca supe lo que era ser voluntario para algo que podría salvarme la vida. Fueron el Dr. David Fajgenbaum y la CDCN quienes me dieron esta oportunidad. 

¿Podrías decirnos algo más sobre lo que el CDCN y el Dr. David Fajgenbaum hicieron por ti? ¿Cuál era tu estado en esa fase de la enfermedad?   

Estaba en estado crítico, tumbado en la unidad de cuidados intensivos, apenas sin respirador, conectado con agujas y cintas a productos químicos y máquinas. Apenas pude volver a comer alimentos sólidos después de un mes. Mi mente era frenética a veces, deseando con todas sus fuerzas desprenderse de todo y volver a los beneficios más básicos de la vida: respirar, caminar, comer, abrazar sin ayuda.  

En mi mente, quería que las enfermeras y los médicos vieran que yo no era ese desdichado frágil e hinchado que estaba en la cama. Era un tipo que tenía vocaciones y aficiones vibrantes, en forma, risueño y francamente difícil de herir. Solía decir a mi fisioterapeuta: "¡Soy un ávido ciclista!"

Fue entonces cuando David me visitó por la primera vez en mi habitación. Inmediatamente me aferré a la esperanza de que algún día sería capaz de ponerme de pié, como él.  

Ese día me preguntó si estaría dispuesto a donar muestras para la investigación. Era difícil encontrar las palabras. Fue algo más que un simple "sí". Era una oportunidad para luchar, no sólo para sobrevivir, sino para contraatacar, para dar un golpe a la enfermedad, al miedo y a la mala suerte. Una oportunidad para pasar de mi lucha a NUESTRA lucha. 

¿Y hoy cómo te sientes con respecto a la enfermedad?   

He pasado dos años en remisión, y durante este tiempo la CDCN ha seguido haciendo progresos significativos en la identificación, el tratamiento y la comprensión de la enfermedad de Castleman. La CDCN ha ayudado a poner en contacto a los investigadores y a las familias de los pacientes. Esto me da grandes esperanzas para el progreso de los investigadores médicos y científicos de todo el mundo que participan en nuestra batalla. 

Si tuvieras un mensaje para otros miembros de la comunidad de la enfermedad de Castleman, ¿cuál sería? 

Leo con regularidad las historias de otros pacientes en diferentes etapas de diagnóstico y tratamiento de su enfermedad de Castleman.  

Hoy me gustaría decir que si tienes la oportunidad de hacer una donación para ayudar a la investigación, o si eres un paciente en condiciones de donar muestras y datos médicos, espero que lo hagas. 

Esta no es sólo la lucha del CDCN o mi lucha. Es NUESTRA lucha. 

Para saber más sobre el CDCN y su enfoque de la investigación, lee nuestro artículo "La enfermedad de Castleman: el enfoque único del la CDCN para acelerar la investigación".