Polineuropatia Periférica Axonal

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Pacientes Atrofia muscular espinal proximal

23 respuestas

254 visualizaciones

Temática de la discusión


Publicado el

Hola, me llamo Roberto, padezco una enfermedad llamada. Polineuropatia Periférica Axonal, con trastornos sensitivos y motores.

Las secuelas adquiridas por el consumo de alcohol, osea,, (tóxica). Son muchas y dispares, pérdida de equilibrio, visión borrosa, cefaleas, contracturas, en la planta de los pies, muchas sensaciones. (no normales) hormigueos, quemazón, pinchazos, se me duermen, como hormigas, calambres, a diferentes intensidades.

Con 25 años de evolución,enfermedad crónica, pero con esperanzas, el cuerpo es imprevisible, y muy sabio,25 años sin ni siquiera oler el alcohol para nada, y llevo sin fumar como unos 6 años, aproximadamente.

Es muy duro vivir con esto, tienes muchas limitaciones, pero acabas acostumbrandote a vivir con el dolor, aunque mal llevado, a veces. ??

Inicio de la discusión - 5/3/20

Polineuropatia Periférica Axonal

Publicado el

Hola @RobertoDìaz‍, bienvenido, traslado esta discusión al grupo "Viviendo con Enfermedades Neurológicas".

@angeldp@viblalo@JCPL1977@José Manuel Jiménez@Beatriz75@Isaac4@Lisar6364@Howard‍ hola a todas y a todos, ¿qué consejo le daríais a Roberto?

Un saludo,
Andrea

Polineuropatia Periférica Axonal
1


Publicado el

Hola yo la tengo de nacimiento ahora tengo 42 años.desde los 38 años empezó a  degenerar más rápido.hay que intentar hacer deporte y cuidar la alimentación sobre todo un saludo 

Polineuropatia Periférica Axonal

Publicado el

@Alejandronuñez si, pero la mía es inducida, es diferente.

Además, todos los cuerpos no reaccionan de la misma manera ante la misma enfermedad, cada persona es diferente, no hay nadie igual, yo por mi experiencia, aconsejo, que cada uno escuche a su cuerpo, y en función de los síntomas actúe, nunca parar de buscar cosas que nos puedan ayudar, a mi me a funcionado.

El deporte es fundamental, creo que, en todos los casos, y la alimentación,, pero si por desgracia no te llega como a mi, pues busco otras fórmulas. 

Polineuropatia Periférica Axonal

Publicado el

Hola buenos días, todo va más o menos bien, excepto el material de protección, yo no puedo costearmelo, tengo que comer, y evidentemente no voy a dejar de comer para comprar material. 

Están abusando, y vendiendonos por los medios que hay que proteger a toda la población, donde están las empresas españolas que fabrican mascarillas????

Pues yo os lo voy a decir.... En China 😠😠😠😠

Polineuropatia Periférica Axonal

Publicado el

😊😊😊 Que bondadosos nos hemos vuelto en 2 meses aproximadamente.

Hay que ver, como cambian las cosas cuando hay miedo generalizado. Yo ya estoy acostumbrado, llevo mendigando 25 años a causa de mi enfermedad. Evidentemente....! Uno tiene su orgullo propio, ahora no quiero nada, ya me las arreglaré yo solo, como he hecho siempre 😊😊

Polineuropatia Periférica Axonal

Publicado el

He vivido mucho, y muy rápido. Ahí queda eso, para quien lo quiera entender. Y mi estado de ánimo está por todo lo alto. 

Pero ante todo. Orgullo. 

Polineuropatia Periférica Axonal

Publicado el

Buenos días a tod@s, el tiempo a cambiado para mejor, aquí han subido temperaturas, como me encontraba mejor, ayer me pasé de vueltas.

Y hoy estoy fatal, me duele todo, estoy molido, para mi es normal aprovechar los días que estoy mejor, cuando no pueda no lo haré, pero mientras me queden un mínimo de fuerzas no pienso parar, el futuro es impredecible.... Toca luchar 💪💪

Polineuropatia Periférica Axonal

Publicado el

Procuro buscar todos los recursos que estén a mi alcance, como los dolores son brutales, hoy tengo puesta la faja, 3 sesiones que me he hecho yo en casa con una máquina de electrodos y esterilla. Y ahí vamos 🤷‍♂️🤷‍♂️espero estar mejor mañana, para continuar. Que el polideportivo esté cerrado me perjudica, puesto que necesito el vapor he hidromasaje, son muy importantes para mi. Tendremos paciencia y mientras tanto haré lo que pueda desde casa, pero no es lo mismo, el vapor sobre todo me hace encontrarme mucho mejor. 

Polineuropatia Periférica Axonal

Publicado el

@RobertoDìaz Estimado Roberto, te aconsejo que la máquina de electrodos no la utilices, o al menos consulta con tu médico, por lo siguente.

Yo tengo polineuropatia periférica inducida por fármacos. Bien hace unos 6 meses me compré un aparato de electrodos pero aún no la había utilizado hada consultar con un especialista, pues el que me la aconsejo fue mi propio médico de atención primaria. La semana pasada me repitieron el electromiograma, y aproveche para preguntarle a ella que es médico y especialista en su rama, si era o no aconsejable usarla: me la desaconsejo totalmente, porque puede dañar más.

Te lo dejo a tu criterio, pero yo que tu, tendría mucho cuidado de usarla.

Un abrazo.