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Pacientes Enfermedad de Parkinson
¿Cómo puedes apoyar a un ser querido que padece la enfermedad de Parkinson?
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Bitxo1
Miembro EmbajadorBuen consejero
Bitxo1
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Última actividad en 30/4/25 a las 10:05
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Muy interesante tema de debate!!
Hace unos años tuve la difícil papeleta , no sólo de ser paciente con párkinson sino cuidador a la vez de una persona afectada por la misma enfermedad con agravante de deterioro cognitivo ( mi madre, ya fallecida DEP ). Es cuando me dí cuenta de la gran papeleta que tiene el cuidador y la gran fortaleza mental que debe soportar para no caer en el oscuro y profundo abismo de la depresión. El cuidarse y poner límites en su vida es imprescindible.
Desde mi punto de vista y desde los dos extremos, por experiencia les digo:
CUIDADOR: Tenemos que tener en cuenta nuestro límite como ser humano para poder dar una ayuda eficaz. Rebasado ese límite, por bien de los dos ( paciente y cuidador ), no escatimar en pedir ayuda ya sea a profesionales o centros especializados
PACIENTE: Aunque nos duela, tenemos que admitir lo que nos ha tocado, uso y exclusivo nuestro y respetar al cuidador en sus decisiones.. No debemos arrastrar con nosotros a ellos, a veces, no están preparados para darnos la ayuda que precisamos....
Gracias Ana
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Almu
Bitxo1
Miembro EmbajadorBuen consejero
Bitxo1
Miembro Embajador
Última actividad en 30/4/25 a las 10:05
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Frente a estas preguntas, según mi experiencia en la etapa de cuidador, te respondo:
¿A qué retos te has enfrentado como cuidador cercano de un enfermo de Parkinson y cómo puedes superarlos?
Uff, se presenta el reto de vivir en primera fila la neurodegeneración de un ser querido sin poder hacer mucho más que intentar sacarle una sonrisa y mantenerle ilusionado al afectado que le ilumine la vida y te la ilumine a tí...
¿Cómo puedes ayudar a un ser querido con Parkinson a mantener su independencia y su calidad de vida en el día a día?
Es importante dejar que el afectado, aunque sea despacio y no muy bien, haga algunas cosas diarias, que se sienta productivo y válido. Ármate de paciencia te lo agradecerá y lo agradecerás. Cómo afectado, a veces, nos duele mucho eso de... "espera, tú no hagas eso, lo hago yo..." deja que lo intente
¿Cómo puedes mantener el equilibrio entre tu papel de cuidador cercano y tu propio bienestar emocional cuando apoyas a un enfermo de Parkinson?
Dedicante tiempo y un respiro para tí... Un paréntesis todos los días que te indique que hay una vida fuera de párkinson...
¿Sabes cuáles son los síntomas del agotamiento?
Apatía, desinterés, ninguna motivación y aparición de pensamientos negativos
¿De qué recursos y organizaciones disponen los familiares de enfermos de Parkinson?
Centros especializados como unidades de Trastornos de Movimientos de hospitales, residencias, etc, apoyo en Asociaciones de Pacientes
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Almu
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola @Bitxo1
Me ha encantado leer tus palabras y consejos. ¡Te mando muchísimos ánimos!
De igual manera me gustaría que otros miembros puedan leerte y comentar sobre el tema en esta discusión. Es por ello que vuelvo a invitar a otros usuarios: @jesus71 @JUANK13 @Alexta @MANUELVALIDO @Raquelmv @10777838s @Leny67 @Meme23 @Loremuro @Expofi @Carlosmontero @Yadnakis @Katius @MaríaMilagrosCarreteroEnrique @Orquídea77 @ana-dolores @Nathaly @alexis29411 @NuriaPancorbo @Carlafernandez @Heleades @Rozquita @Maitefdz @Coquete @FranciscoCordero @Yukescribano @enriquesanchezugtyahoo.es @Maria123456 @MªJesusGonzalez @majeto
¿Qué consejos podéis dar vosotros?
¡Os leo en comentarios!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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fabianrmz99
fabianrmz99
Última actividad en 20/10/23 a las 18:02
Registrado en 2023
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Que tal, espero que se encuentren bien todos los de esta comunidad, mi intencion en este grupo es dar a conocer lo que le ayudo bastante a mi abuelo en su problema de parkinson, que se le desarrollo a consecuencia de un derrame cerebral.
Desde su recuperacion fue algo dificil ya que no veiamos ningun mejoramiento en su persona con nigun medicamento, hasta que intentamos probar con medicina alterna con tecnologia epigenética y logramos verle grandes cambios, logro volver a caminar, logro volver a hablar, a comer por si solo, volvio a manejar su auto, y lo mas importante su problema de parkinson desaparecio gracias a esa tecnologia.
Mi intencion aqui nuevamente es dar este testimonio que ayudo bastante a mi abuelo, y ayudar a las demas personas que tengan el mismo prblema.
Gracias por su atencion.
carambilla
Miembro EmbajadorBuen consejero
carambilla
Miembro Embajador
Última actividad en 25/4/25 a las 17:49
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Como enferma de parkinson lo único que necesito es comprensión y mucho cariño y complicidad. Cada enfermo tiene su carácter y eso condiciona pero un abrazo en un mal momento hace milagros y te hace sentir mucho mejor.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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carambilla
Miembro Embajador@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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carambilla
Miembro Embajador@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
Registrado en 2023
1.874 comentarios publicados | 35 en el foro Enfermedad de Parkinson
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Buen consejero
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Mensajero
Explorador
Amigo
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis hoy? 😊
La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que puede tener un impacto significativo en la vida de una persona, así como en la de sus seres queridos.
Me gustaría crear esta discusión para los familiares de personas con la enfermedad de Parkinson para que podáis debatir las distintas formas de apoyar a un ser querido y compartir vuestras experiencias, consejos y recursos para ayudar a los que se enfrentan a esta enfermedad a vivir una vida mejor.
¿A qué retos te has enfrentado como cuidador cercano de un enfermo de Parkinson y cómo puedes superarlos? ¿Cómo puedes ayudar a un ser querido con Parkinson a mantener su independencia y su calidad de vida en el día a día? ¿Cómo puedes mantener el equilibrio entre tu papel de cuidador cercano y tu propio bienestar emocional cuando apoyas a un enfermo de Parkinson? ¿Sabes cuáles son los síntomas del agotamiento? ¿De qué recursos y organizaciones disponen los familiares de enfermos de Parkinson?
Gracias de antemano por todos vuestros consejos,
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
@Franchus @devid47 @Una_brizna @jesus71 @Dunia3030 @Jabato @JUANK13 @ARACELIPINELRUIZ @angelcalo @jepe66 @Alexta @Pukatona @Aliciacanarias @MANUELVALIDO @floro1 @Carmenpuru52 @Avedusa @Raquelmv @10777838s @Leny67 @JorgePedraza @charodiaz @Armagedon @Tocorsan @Meme23 @Loremuro @Luzmoreno @Tonievajosep @MiguelÁngelMoreno @Carmenrrmm