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Pacientes Enfermedad de Parkinson
Curiosidades del Parkinson
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Bitxo1
Miembro EmbajadorBuen consejero
Bitxo1
Miembro Embajador
Última actividad en 30/4/25 a las 10:05
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925 comentarios publicados | 352 en el foro Enfermedad de Parkinson
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Buenos días,
Hoy quiero hacer una pregunta por aquí, algo que me está creando cierta curiosidad y quisiera contrastar si alguien experimenta lo mismo.
POR LAS MAÑANAS. Aquellos que tenemos un Párkinson más avanzado, por las mañanas se suele sufrir síntomas parkinsonianos como distonías matutinas, dolor, bloqueos, etc hasta que te pones o activas el tratamiento que llevas.
Yo soy muy exhaustiva en activar mi tratamiento a la misma hora, entre 8 am y 9 am. La cuestión es, que hace varios días he tenido que adelantar esta activación por ciertas obligaciones diarias, lo sorprendente es que las horas que antes pudiera estar despierta y normal, ahora sufro de manera notable los síntomas parkinsonianos, es como si mi cerebro, me estuviera pidiendo ya " chicha" ( medicación ) antes, cuando hace unos días se adaptaba a las circunstancias hasta las 8 am que sabía no iba a tener su ración o desayuno matutino de fármacos. Esta circunstancia tan curiosa me ha pasado ya en alguna ocasión más y puntualmente.... por lo que tengo que ir tomando el asunto como no circunstancial o puntual.
Quisiera preguntar si alguien ha sufrido o notado esto en su convivencia con la enfermedad , aunque parezca una tontería no lo es, el ser humano es un ser vivo de costumbres y puede ser muy significativo esto para dominar la enfermedad y controlar la medicación necesaria que necesitas....
Gracias a todos,
¡¡ Buen día !!!!
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Almu
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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carambilla
Miembro Embajador@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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carambilla
Miembro Embajador@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.
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Bitxo1
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Bitxo1
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Buenos días,
Hoy, y dentro de tener un gran optimismo pues promete ser un día muy productivo, por la mañana en mi Asociación de Pacientes, viendo a grandes compañeros, con sesiones de terapias propias y habituales en mi lucha con la enfermedad y por la tarde, visita de mis más allegados y queridos familiares. En definitiva, un día agotador para una parkinsoniana veterana ( con un Párkinson más crecidito, no por otra cosa 😕) pero emocionante, me desperté un poco reflexiva .....🤔
Me acuerdo de una gran película sobre Párkinson, de esas que no deja indiferente a nadie y que recomiendo vean, tiene contenido muy valioso aunque puede ser algo dura para aquellos que en la actualidad estén muy sensibles todavía con la enfermedad.
La película se llama DESPERTARES, relata la historia real del descubrimiento, en 1969 de los efectos benéficos de la L-dopa, ese fármaco tan maravilloso que hoy por hoy sigue siendo el más eficaz, revulsivo y muy dependiente, tarde o temprano, para todo parkinsoniano, sobre todo para aquellos que tenemos un Párkinson puro.
La película está protagonizada por Robert de Niro y Robin Williams, gran papelón de este último actor que como saben, en sus últimos años tuvo relación directa con la enfermedad de Párkinson…
Les invito a verla,😊
Buen día a todos/as
¡¡¡MUCHO ÁNIMO!!!