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Pacientes Enfermedad de Parkinson
Lo que no se ve
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 5/3/26 a las 11:19
Registrado en 2025
381 comentarios publicados | 8 en el foro Enfermedad de Parkinson
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Hola @carambilla:
Gracias por compartir un testimonio tan personal con la comunidad. Vivir con parkinson no solo implica afrontar los síntomas físicos que a menudo se conocen, sino también muchas emociones que no siempre son visibles para los demás. Sentimientos como la frustración, la impotencia o la preocupación por los seres queridos son experiencias que muchas personas con enfermedades crónicas describen en algún momento de su recorrido.
La relación con quienes nos cuidan o nos acompañan en el día a día también puede cambiar con el tiempo. A veces surge el deseo de poder devolver todo el apoyo recibido, y cuando la enfermedad lo dificulta puede generar emociones intensas. Compartir estos sentimientos en la comunidad puede ayudar a sentirse comprendida por otras personas que viven situaciones parecidas.
Invito a los miembros a participar en el estupendo debate que has abierto: @limites @pejiba @yobeg65 @jimi1940 @pejiba1953 @Bitxo1 @caotikah @Magyclub @Irenes @manganeso @Quicojflm @Baretasun @castifor @Ramon1972 @Jotaeme @josmac @MACA.. @elenita68 @juandelviejo @Josepons @agustinjavier @jaicortes12 @Crisbe @olasola48 @edu1313 @gonzalo261966 @mariajes @Ppnaco @Nachete @balearica @031967 @Adrianamaria @Emiliano @Yukescribano @jaumebiarnes @William777 @JoséMiguel @SoniaTeresa @Jordietet @Mercedes1954 @Oscar67 @JuanLuis123456 @Virtudes @Francisco26 @donelia @Avedusa @Carmenpuru52 @Aliciacanarias @Pukatona @Dunia3030 @Ceciballes @Puritapp @Mecuspide @Verode @Emimii @Lolard @Jabato2505 @Westlaw @Jlmlorca @carlos.b.m @imr2024 @Jaime123 @olasola19 @Nusa51 @ParkyTranqui @MarisolA @Jajo1944 @Christiane @blondy376 @Pipo10 @Anaini @Victor_2004 @JosefinaW @Gblquiros @AnaM.A.
¿Habéis sentido en algún momento que la enfermedad os impide cuidar o ayudar a vuestros seres queridos como os gustaría?
¿Cómo gestionáis emocionalmente esos momentos en los que aparece la sensación de impotencia o frustración?
En vuestra experiencia, cómo habláis con vuestra pareja o familia sobre estos sentimientos que a veces son difíciles de expresar?
Gracias por vuestros comentarios y por seguir compartiendo vuestras experiencias con la comunidad. ¡Y mucha fuerza @carambilla !💪
Javier, del equipo Carenity
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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carambilla
Miembro Embajador@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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carambilla
Miembro Embajador@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.
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carambilla
Miembro EmbajadorBuen consejero
carambilla
Miembro Embajador
Última actividad en 5/3/26 a las 9:46
Registrado en 2015
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Buen consejero
Contribuidor
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El Implicado
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Evaluador
Saludos a todos, la enfermedad de parkinson tiene un componente que solo nosotros vemos, es lo que sentimos ante nuestra incapacidad para estar a las malas con los nuestros,- En mi caso me siento , aún sabiendo que no lo soy, bastante inútil , mi marido esta siempre atento a mis necesidades , se preocupa de saber cuando hay que ir al médico, cuando toca recoger medicamentos , me cuida con mimo y sin embargo cuando el se encuentra mal no puedo , en la mayoría de las ocasiones, llevarle ni una aspirina , y esa rabia de no poder se me come por dentro. Siento que se debe encontrar muy desamparado en ese sentido y daría mi vida por darle esa seguridad que el se merece cuando se encuentra mal pero hasta eso me quito esta maldita enfermedad. Me g ustaría saber como lo lleváis vosotros.
Os saluda una enferma impotente Pilar