¿Somos marginados?

@Joyster... Entiendo tu enfado y postura pero teniendo una enfermedad tan invalidante como el Mal de Parkinson, estamos excluídos en todo seguro de vida, accidentes o seguro de salud. Salvo que el mismo, estuviera contratado antes de tener la enfermedad...

Lamentablemente, no somos buen negocio para las Aseguradoras en general...

Saludos 

Joyster, quisiera decirte, que probablemente la persona que te llamo por telefono, es posible por desgracia, que no tuviera ni idea de lo que es la enfermedad de Parkinson, es una pena que pueda ser así, pero te puedo asegurar que durante mis 15 años de enfermedad, solo he encontrado a 2 (dos) personas que sin pertenecer al mundo de la sanidad, me pudieron decir mas de una cosa sobre la EPK y esa cosa fue el temblor, los afectados aveces creemos que por ser la segunda enfermedad Neuro degenerativa con mas afectados, la sociedad ya nos conoce y eso según mi experiencia y mi opinión no es así.

Como muy bien dice Bitxo1, estamos excluidos de todo seguro, incluso no se si en todos pero en algunos Bancos, no puedes ni solicitar un crédito, naturalmente si te das a conocer, en una de las clausulas pone explicita mente el nombre de Parkinson, para excluirte de la concesión del crédito. imagínate como esta nuestro panorama.

Lo mismo, aun que no tenga nada que ver, tampoco podemos  ser donantes de sangre.

No es mi intención ser el defensor del Corte.......ni me apetece serlo y todo que estoy de acuerdo contigo en su falta de tacto, el tema esta así. Saludos.

(os propongo otro "reto" que preguntemos a nuestro alrededor, entre nuestra familia, amigos y conocidos, si saben decirnos alguna cosa o que síntomas o a que partes de nuestro cuerpo afecta nuestra dolencia, estoy seguro que nos llevaremos (creo, que yo no) unas cuantas sorpresas) 

Yo tampoco me llevo ninguna sorpresa ya que mi familia reconoce perfectamente la enfermedad y saben los sintomas de la misma.Incluso saben y han asimilado perfectamente que soy portador del "gen vasco" y que los descendientes de mi padre tambien cabe la posibilidad de que sean portadores.Hasta mis nietos mas pequeños,cuando vamos por la calle o estamos hablando si detectan que me tiembla la mano,me la cogen para que deje de temblar.

@Casuca... ¡¡ Qué suerte !! , la mayoría de la sociedad, no está familiarizada con la enfermedad, sólo saben que se tiembla y es algo que padecen las personas mayores...

IRONÍA de la vida, yo tengo Parkinson idiopátíco, no tiemblo y tengo 43 años...

Mi familia como mi círculo de amistades, pueden conocer algo pero siguen sin entender la enfermedad, no la entiendo a veces, ni yo que la padezco.  ¡¡¡Cómo tu cuerpo puede estar dispuesto a recorrer 50 km en bici o hacer 10 Km de Running sin un síntoma, comportándose con normalidad a poder pasar a una situación en la que no puedes andar, tener que sentarte en un banco como si fueras un anciano cansado y doloroso de 90 años.... !!!... Increíble pero totalmente cierto y por supuesto vivido.... 

Hay mucho que trabajar en esta sociedad como en la propia ciencia que no acaban de dar con la " tecla " de tal desorden químico...

Saludos 

Eso me ocurre a mi tambien ahora,llevo varios dias que me cuesta levantar los pies del suelo y camino lentamente,cuando hace pocos dias caminaba perfectamente.Sera debido al cambio de tiempo? noto que con el frio me tiembla la mano y estos dias atras que no hacia frio no me temblaba.

Saludos

@Casuca. Hay que tener en cuenta que el frío nos hace estar más rígidos... y por lo tanto, con más dolores y menos estabilidad. Ello, puede implicar que se pronuncien más los síntomas de la enfermedad en general. ..

Mucho ánimo y ya sabes, para adelante siempre 

Amigo Bitxo1,la ciencia no descansa tratando de encontrar un posible remedio para nuestra enfermedad.

En mi caso,estoy incluido en un programa de investigacion que llevan a cabo en el Clinico de Barcelona en colaboración con la fundación Michael J.Fox y participaré durante 6 años haciendome pruebas cada año cuatro veces.

Os adjunto una dirección en la que podreis ver el tipo de Parkinson que padezco yo.Saludos

Importante colaborar con la ciencia en este u otro tipo de ensayos clínicos. Yo estoy actualmente colaborando con la Universidad Politécnica de Madrid en un ensayo clínico que ya llevan años probando con bastante buen resultado (no sólo por los resultados obtenidos y anunciados sino también por propia experiencia, no puedo negar lo innegable). El ensayo Clínico es la Estimulación Acústica del Cerebro con ondas de ultrasonido a muy baja frecuencia. 

Las neuronas se comunican con impulsos eléctricos. Se trata en términos generales de estimular de igual manera las mismas pero con ondas de sonido. Esto implicaría una opción igual de beneficiosa que el actual tratamiento de Estimulación Cerebral Profunda pero sin ser tan invasivo para el paciente.

Los impulsos eléctricos empleados en este actual tratamiento ( ECP ) requieren un "conducto" por el que viajar estos impulsos eléctricos desde el neuroestimulador que te ponen en el " pecho " hasta las áreas del cerebro que controlan el movimiento, dolor, etc y que son afectadas por la enfermedad del Mal de Parkinson.

Este conducto no sería necesario ni tampoco un neuroestimulador interno pues las ondas del sonido pueden crear las mismas vibraciones que los impulsos eléctricos viajando simplemente por el espacio. El beneficio como podréis comprobar a simple vista, es inmenso para el paciente pues en un principio, no requiere intervención quirúrgica.

Como todo ensayo clínico va despacio pero la verdad es que de momento, con bastante buena pinta....

Llevan desde el 2013 estudiando y no sólo para Mal de Parkinson....

Espero sea interesante,

Si queréis podéis ampliar información del avance a través de las diversas Asociaciones de Parkinson o a través de The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research

Saludos 

Es impresionante,tu nivel de formacion en este tema.da gusto leerte. Ademas das tantos animos.....

Tu nueva,presentacion ,excelente,reflejas perfecto la,situacion que vivimos. Otras no tenemos palabras,para,expresar eso mismo. Perdon por, tanta ,,,,,,

@yobeg65... ¡¡ Qué remedio !! Cuando la vida te va en ello, es importante tener algo de conocimiento, eso sí, sin que sea obsesivo que hay otras cosas en la vida aparte de Parkinson.

Gracias por tus palabras tan motivadoras.

Un fuerte abrazo amiga

Almu